Vključenost skupnosti lahko odraslim odraslih z avtizmom zagotovi podporno mrežo
Kaj se zgodi našemu avtističnemu otroku, ko umremo?
Že nekaj časa je moj prijatelj pozornost usmeril na kratek videoposnetek na spletnem mestu PBS, v katerem sta dve družini z odraslimi v spektru avtizma. Družine so bile zelo podobne. Oba sta bila bela in srednjega razreda (ena družina je izgledala bogatejša od druge, vendar se ni zdela bogata ali revna). Obe družini sta bili mati in oče v njihovih kasnejših letih (upokojitvena starost) z avtističnim sinu v svojih dvajsetih letih.
Oba mlada moška sta bili verbalni in odzivni, vendar sta bila oba bistveno izpodbijana s tem, kar se je pojavilo, vsaj na površini, za intelektualne in kognitivne izzive ter za ogromno potrebo po enakosti in rutini.
V obeh primerih je konec šolskih služb signaliziral konec terapij in konec številnih subvencioniranih priložnosti. Eden mladih je preživel dan v zaščiteni delavnici; drugi delal v trgovini s polnim delovnim trenerjem. Vsak se je zdel zelo udoben s svojim delovnim okoljem. Z drugimi besedami, oba sta imela pomembne, dnevne, podprte situacije, v katerih so bili zaposleni izven doma. V obeh primerih se zdi, da je podprto situacijo financirala nekakšen zvezni ali državni program (niso bile zasebne nastavitve).
Zato skrbi staršev ni bilo toliko "kako se lahko spopademo s tem položajem." Skrb je bilo "kaj se zgodi, ko umremo?"
Ali bi morali postati "podporna mreža"?
V enem gospodinjstvu so se bratje in sestre že strinjali, da postanejo skrbniki za svojega brata. V drugem, brez sestre in sestre, so starši sodelovali z drugimi družinami (ki niso bili anketirani), da bi ustvarili skupinsko življenje v skupini. Kljub temu, da so se ukvarjali s to rešitvijo, so se starši zdeli zelo dvomljivi glede tega, ali bi njihov sin lahko poskrbel za skupinski dom .
Upali so, da bi se z zasebnim financiranjem v svojem domu pripravili na bolj samostojno življenje .
Seveda te družine predstavljajo veliko skupino ljudi v (ali kmalu v podobnih situacijah). Peter Gerhardt, eden redkih ljudi z resnimi izkušnjami pri delu z odraslimi na spektru, je opisal pričakovano poplavo odraslih z avtizmom kot "cunami". Razlog je res precej preprost: več otrok z diagnozo avtizma pomeni dolgoročno več odraslih z avtizmom. Šolski programi so celoviti in na voljo vsem - vendar so programi za odrasle bolj skriti in lahko vključujejo dolge čakalne sezname, zlasti za družine, v katerih odrasla oseba z avtizmom nima agresivnega vedenja in je sposobna ravnati z vsakodnevno nego in rutino.
Pomagati svojemu avtističnemu otroku, da se pridruži Skupnosti
Ena stvar, ki je resnično udarila tako mene kot mojega moža, ko smo gledali video, je bila neverjetna izolacija prikazana. Zdi se, da sta starši in sin v obeh primerih živela v vakuumu. Družinskih dejavnosti ni bilo omenjeno; ni opisa zunanjih dejavnosti sina; brez omembe prijateljev ali družine (zunaj brata in sestre, ki živita daleč). V bistvu so bile te družine same - in tudi njihovi sinovi.
Družine so se posvetile želji svojih sinov za podobo in rutino; eden od staršev je zapisal, da "smo lahko vsakdo živeli pol odraslega življenja."
Seveda je skrb za "potem, ko umremo" resnična za starše vseh odraslih z invalidnostjo. Vendar se zdi očitno, da ne moremo biti odvisni od vladne varnostne mreže, da bi našim odraslim otrokom potrebovali podporo, ljubezen in skupnost. Tako kot pričakujemo, da bomo načrtovali in se vključili v življenje naših majhnih otrok, moramo za svoje odrasle otroke načrtovati in ustvarjati ustvarjalno reševanje problemov in ustvarjati skupnosti, tako da naša življenja in življenje naših otrok niso opisana v izrazih " "in" grozno ".
Ena stvar, ki jo je naša družina storila - namerno - je pustiti anonimnost predmestja za manjše mesto. To je razlika. Resnična razlika. Tukaj naš sin s avtizmom ni čuden tujec: on je Tom. To je pomembno.
Prostovoljstvo in vključevanje kot zdravilo za anonimnost
Ko gremo v knjižnico , ga knjižničar pozna po imenu. Ko gremo v kegljišče, lastniki ulice vedo za svojo velikost čevlja. Zaposleni v YMCA ga dobro poznajo in so pripravljeni narediti majhne nastanitve v programih, ki bi jih sicer lahko izzvali zanj.
Tom je dober klarinet; vsak glasbeni vzgojitelj v mestu pozna njegovo znanje in ga pozna. Igra v šolski skupini in se začne igrati z mestnim pasom. Poletni tabor, ki ga vodi regionalna simfonija, je bil blagoslov, ne samo zato, ker je to grozen tabor, temveč zato, ker isti ljudje, ki vodijo tabor, vodijo tudi mestni pas, konservatorij in simfonijo. Všeč so Tomu in spoštujejo njegov talent. Mali svet.
Kot člani skupnosti se vse bolj zavedamo, kje so priložnosti za prostovoljno delo, pripravništvo in potencialno zaposlitev. Vemo o delovnih mestih - ne le v Walmartu ali trgovini z živili, temveč v poslovnih in neprofitnih okoljih -, ki bi lahko našemu sinu omogočile priložnosti. Poznamo posameznike, ki vodijo podjetja in neprofitne organizacije. In zelo smo jasno, da medtem ko manjša podjetja in neprofitne organizacije običajno ne zaposlujejo "invalidov", bi lahko bili pripravljeni zaposliti določenega posameznika, ki ga že več let poznajo in všeč.
Ko sem odrasel v predmestjih in živel v mestu, vem, kako enostavno se počutim kot čip lubja, ki lebdi na ogromnem oceanu ljudi - samo v množici. Ampak tudi jaz vem, da je mogoče živeti drugače. Videl sem razširjene družine, ki skrbijo za svoje. Gledal sem člane skupnosti, ki potrebujejo malo dodatne pomoči. Tukaj v našem mestu nizkocenovni skupnostni program podpira starejše in invalidne odrasle z domačimi storitvami in prevozom - brez potrebe po birokratski upravi ali financiranju.
Ostati lokalno lahko pomeni, da ostane povezan
Nič od tega ne pomeni, da vemo, da bo Tom "v redu", ko nas ne bo več. Obstaja velika razdalja med potovanjem od zdaj naprej, in naš sin še ni. 22. Vsekakor ne pričakujemo, da bo naša skupnost vzela delce, če bomo spodleteli našemu otroku.
Toda kar vemo, je, da vsi nas - mama, očka, sestra in brat - živijo tukaj. Košnja, knjižnica, glasba, Y in več so del tega. Pričakujemo, da bomo tukaj stari, in domnevamo, da bo Tom živel z nami ali blizu nas, ko bomo postali starejši. Pričakujemo, da bo še naprej rasel kot lokalni prostovoljec, zaposleni, umetnik in odrasli učenec. Tako kot bomo. Imamo načrte in ideje za "ko smo odšli", čeprav so ti načrti (kot vsa življenja), ki so predmet sprememb.