Danes je moj mož občasno klepetal z znancem, ki pozna našega sina Toma. Tom je 14, z zelo delujočim avtizmom ; je verbalen, prijeten, vendar očitno "drugačen". Poznanec je slišal o bližnjem stanovanjskem okolju za odrasle z avtizmom in to omenil svojemu možu. Njena misel je bila, da je to lahko dobra izbira za našega sina v prihodnosti.
Moj mož se ji je zahvalil, vendar ji sporočite, da nam je nameravati, da bo sin živel z nami, vsaj v bližnji prihodnosti (razen če se ne odpravi na kolidž ali opravlja druge izobraževalne ali poklicne izbire, ki bi ga odpeljali iz območja ). Če se zdi, da ima smisel, mu lahko zagotovo pomagamo najti stanovanje ali drugo živo situacijo v bližini, in zagotoviti podporo, kot je potrebno.
Ta zamisel se je zdela presenečenje našemu znancu. Ampak imamo nekaj razlogov za naš način razmišljanja.
Prvič, zdi se naravno in normalno, da pripadniki različnih generacij živijo v družinskem stanovanju skupaj. Navsezadnje je ideja, da bi posameznik sam odšel na lastno mesto, da bi sam stanoval sam, z vsakim vidikom vsakodnevnega življenja, res zelo sodoben (in po mojem mnenju ni posebej zaželen). Pred drugo svetovno vojno je bilo najbolj nenavadno - in tudi danes, z zelo težkimi delovnimi mesti, veliko odraslih otrok še naprej živi s svojimi starši tudi v svojih dvajsetih letih in pozneje.
Mnogi ljudje, avtistični ali " nevrotični ", najdejo stres življenja samo z edino odgovornostjo za delo, nakupovanje, kuhanje, čiščenje, račune, popravilo doma, popravilo avtomobilov, družabne dejavnosti, potovalne aranžmaje in drugo. Kakšna je atrakcija?
Drugič, medtem ko obstajajo visoko kakovostne, podprte možnosti za odrasle z avtizmom , so le malo in daleč.
Nobeden ni ravno za vogalom od nas. In tudi dober položaj se sčasoma spremeni, ko se osebje obrne in prebivalci prihajajo in gredo. Do trenutka, ko bo naš sin v svojih 20-ih, bo na voljo več možnosti; Zaenkrat je zamisel o skupini doma ali podobni nastavitvi nekoliko vznemirljiva.
Tretjič, trdo smo delali (in bomo še naprej trdo delali), da bi našemu sinu omogočili povezavo s svojo lokalno skupnostjo. Živimo v precej majhnih mestih, in po samo treh letih pozna in je znano, da ga mnogi ljudje, s katerimi sodeluje, redno. Knjižničarji, natakarji, tudi ljudje na kegljišču poznajo njegovo ime, razumejo njegove razlike in se naučijo komunicirati z njim udobno.
Četrtič, Tom je začel zaslužiti prostor resničnega spoštovanja v tej skupnosti, posebej za svoje glasbeno znanje. Je že priznan po svoji sposobnosti kot jazzovski klarinetist, kmalu pa se bo igral z mestno skupino. To se dogaja ne zato, ker je Tom virtuoz, temveč zato, ker so njegovi talenti in sposobnosti za povezovanje v mreženje omogočili srečanje z njimi in spoznavanje nekaterih glasbenih voditeljev v naši skupnosti. Če bi zapustil naše mesto, bi vse te povezave in spoštovanje, ki ga je zaslužil, izginili.
Petič, uživamo v družbi našega sina. Imamo dovolj prostora in ne nameravamo se premakniti. On dobro opravlja pranje in zlaganje obleke, hranjenje hišnih ljubljenčkov in na splošno skrbi za sebe in pomagal okoli hiše. Kaj bi se kdo od nas pridobil, če bi živel v drugi skupnosti z ljudmi, ki jih še nikoli ni srečal?
Nazadnje želimo, da bi naš sin imel dom, kjer se počuti udobno in kjer je znan in ljubljen. Danes nas ima. V prihodnosti lahko najde živega partnerja, prijatelje ali drugo smer. Če ne, bomo dolgoročno vedeli, da ima dom v skupnosti, v kateri živi večino svojega življenja.
Če to potrebuje, lahko zagotovo nastavimo osebno in finančno podporo, potem ko nas ne bo več. Če ga ne potrebuje - no, nič ni izgubljeno.
Seveda vse družine z avtisticnimi otroki nimajo osebnih ali finanćnih sredstev, da bi njihov otrok živel z njimi - ali na njihovem niklju - za nedoloćen čas. In takšna ureditev je veliko lažje pri delu, ki je delujoča, kot pa pri odraslih odraslih, ki resnično potrebujejo polni delovni čas. Še več, veliko odraslih z avtizmom bi raje živelo zunaj domov svojih staršev (in naš sin bi bil lahko eden izmed njih).
Kje so vaše misli o tem vprašanju? Ali razmišljate o življenju za svojega otroka? Skupina doma? Ali imate v mislih drugačen dolgoročni načrt?
Več o načrtovanju odraslih z avtizmom
- Iskanje pravega doma za odraslega otroka z avtizmom
- Stanovanjske možnosti za odrasle z avtizmom