Marianne Ehlert Zaščitene jutri dela z družinami ljudi na področju avtizma za načrtovanje odraslih. Razpoložljive možnosti za ljudi v spektru avtizma se razlikujejo od države do države in posameznika do posameznika. Možnosti segajo od popolne neodvisnosti do institucionalnega življenja. Odkrivanje tisto, kar posameznik potrebuje, kje ga najde in kako ga financirati, je lahko zapleten proces.
Ehlert ugotavlja, da je pomembno začeti razmišljati o življenju odraslih, medtem ko je vaš otrok z avtizmom še vedno mlad. Deloma je to zato, ker so otroci z avtizmom ponavadi upravičeni do posebnih potreb in prehodnih programov prek svojih šol , kar pomeni, da se lahko izobraževalni program vašega otroka pripravi za podporo vašim načrtom za prihodnost. To je tudi zato, ker lahko proces razmišljanja, načrtovanja in ustvarjanja idealne življenjske situacije za osebo na spektru avtizma traja dolgo.
Prvi korak: predstavite idealno nastavitev za svojega odraslega otroka z avtizmom
Vsi starši, pravi Ehlert, želijo, da so njihovi otroci "varni in srečni" kot odrasli. Toda vsak od staršev ima drugačno vizijo, kaj bi lahko "varno in srečno" izgledalo. Ta vizija, kot pravi, je odvisna toliko od izkušenj in stališč staršev, kot od sposobnosti in želja otroka. Še vedno je pomembno, da starši začnejo razmišljati o svoji viziji za prihodnost svojega otroka, preden sprejmejo konkretne ukrepe.
Kje bi vaš otrok uspeval? V mestu? Na kmetiji? Sam? S skupino? Doma s starši? V bistvu, pravi Ehlert, je na voljo pet splošnih življenjskih možnosti:
- Doma z družino-stanovanje s storitvami, ki prihajajo in preverjajo prebivalce (poskrbijo, da plačujejo račune, čiščenje itd.) To so življenjske podporne storitve in jih lahko zasebno ali javno financirajo.
- Program stanovanjske enote / osebe s sostanovalci v stanovanju živi v hiši ali stanovanju, ki pripada strukturirani podporni skupini; skrbnik poskrbi, da so vsi v redu ponoči, izvaja programe itd.
- Skupina doma (skupna življenjska ureditev skupnosti) - skrbnik živi na kraju samem
- "Dorm-style", veliki objekti (institucionalne nastavitve, življenje zelo nizke ravni delavnice)
Drugi korak: ugotovite, ali obstaja vaša idealna nastavitev
Ko starši (ali starši in njihovi najstniške otroci z avtizmom) identificirajo idealno življenjsko situacijo, je naslednji korak, kako ugotoviti, ali kakšna nastavitev že obstaja ali ali bo družina morala ustvariti nastavitev. Presenetljivo število staršev je vključenih ali razmišljajo o sodelovanju pri ustvarjanju stanovanjskega okolja za svojega otroka z avtizmom. Nekateri financirajo ali razvijajo podporne življenjske razmere; drugi načrtujejo in oblikujejo nastavitve dela / doma v mestih, mestih in na podeželju.
Informacije o življenjskih razmerah za odrasle v vaši državi ali provinci so pogosto na voljo prek šolskih okrožjih. Če ne, boste morda morali preučiti Ministrstvo za razvojno invalidnost, Ministrstvo za javno zdravje ali drugo ustrezno agencijo. Naredite domačo nalogo, da ugotovite, kaj je tam zunaj.
Tretji korak: opredelite specifične potrebe in sposobnosti vašega otroka
Naslednji korak je opredeliti življenjske spretnosti svojega otroka, da ugotovimo, katere podpore bodo potrebne za izboljšanje življenjskega stanja. Ključno med spretnostmi, ki jih morajo mladi odrasli živeti samostojno, so sposobnost upravljanja financ, trgovine, kuhanja, čiščenja in upravljanja osebne higiene. Upoštevajte pa, da je le malo tipičnih mladih odraslih v celoti pripravljenih za življenje sami. Ali bi vas skrbelo, če bi vaš tipičen 20-letnik živel na pici in vzel hrano, ali pa oblečen v iste kavbojke dvakrat pred njihovim pranjem? Če ne, morda ne bi smeli skrbeti preveč o vašem 20-letniku z avtizmom, ki delaš isto.
Ehlert to dobro razloži:
"Starši imajo lahko višja pričakovanja pri otrocih z avtizmom kot pri tipičnih otrocih, ker se počutijo odgovorne za srečno srečo otroka z avtizmom. Težko je dovoliti avtističnim otrokom, da ne uspejo. Na nek način je lažje obvladovati neuspeh tipičnih otrok, ker starši menijo, da je del učni proces - ker starši pogosto želijo zaščititi svoje otroke z avtizmom pred neuspehom. Zelo težko je vedeti, kako daleč greste za zaščito svojega odraslega otroka z avtizmom. Včasih bi napake lahko povzročile vedenje ali pa je težko obnoviti starši najstnice razumejo, kaj potrebuje otrok. "
Četrti korak: Poiščite pravilne nastavitve za svojega otroka
Glede na to, kje živite, obstajajo različne agencije, ki upravljajo stanovanjske nastavitve za odrasle invalidne osebe. Poleg državnih agencij boste morda želeli poiskati neodvisne stanovanjske centre po državi, regiji ali okrožju. Morda boste želeli začeti iskanje z lokalnim šolskim okrožjem ali državno agencijo. Poleg tega pa se boste verjetno želeli prijaviti v skupine za podporo lokalnim avtizmom in iskati baze podatkov, kot je na primer AutismLink, da bi našli širok izbor možnosti.
Če greste po javni agenciji, pravi Ehlert, prosimo za delavca, ki bo ponudil seznam krajev za ogled. "Starši morajo iti ven in videti in videti, kaj je tam zunaj", pravi. Vzemite "uradno" potovanje, zožite svoje možnosti in se nepričakovano obrnite na obisk. Ehlert priporoča, da raziskovate vsako možnost, pozorno spremljate:
- Promet osebja
- Vsaka poročila o zlorabi
- Kakovost posameznih negovalcev (v nasprotju z vizualno privlačnostjo)
- Razpoložljivost 24 ur in "pravilno diagnosticirana" podpora
- Dolžina seznama čakanja
Ko imate nekaj možnosti, ki vam je všeč, je čas, da vaš otrok vključite v avtizem v proces odločanja. Ehlert ugotavlja, da se lahko otroci, ki delajo, delajo prej, odvisno od vaših posebnih okoliščin.
Korak pet: poiščite financiranje
V začetku je, pravi Ehlert, vprašati o možnostih financiranja . Če so na voljo sredstva, ali ste upravičeni? Če imate socialno varnost in Medicare, morate še vedno izpolnjevati pogoje za razpoložljivo financiranje. Ena skrb pa je vsak denar v imenu vašega otroka. Če je mogoče, je treba ta denar dati v zaupanje v posebne potrebe.
Res je, pravi Ehlert, da ugotovitev, da idealna stanovanjska situacija lahko pomeni krmarjenje z morjem birokracije. Poleg tega boste morali biti proaktivni pri pripravi na odrasle potrebe vašega otroka. Če ne najdete, kaj iščete na način stanovanja, predlaga, razmislite o delu s skupino staršev za ustvarjanje in / ali financiranje pravilne nastavitve. Če mislite, da ste identificirali pravi kraj, se z njimi vključite. Postanite ključni igralec. Pojdite na njih.
Iskanje in financiranje pravega doma za odraslega otroka z avtizmom ni enostavno in ni mogoče storiti čez noč. Toda s skrbnim načrtovanjem, raziskavami in ustvarjalnostjo starši ugotovijo, da je za svoje otroke z avtizmom mogoče najti ali ustvariti resnično podporno, pozitivno bivalno okolje.