Kako načrtovati prenatalno nego in zdravljenje, če imate cistično fibrozo
Če imate cistično fibrozo (CF) in zanosite, je pomembno vedeti, da obstajajo ženske, ki živijo s CF, ki imajo nekomplicirano nosečnost in dajejo zdrave otroke. Da bi izboljšali vaše možnosti za zdravo nosečnost, je pomembno, da načrtujete nosečnost in sodelujete s svojim zdravnikom, da bi spremljali vas in vaše otrokovo zdravje na tej poti.
Preden zanosite , morate imeti dobro prehranjevalno stanje, biti pri ciljni telesni teži in imeti vsaj 40 odstotkov pljučne funkcije. Preden zanosite, mora vaš partner opraviti genetsko testiranje, da ugotovi, ali nosi gen za cistično fibrozo . Če vaš partner nosi gen, imate 50-odstotno možnost, da imate otroka s cistično fibrozo. Če vaš partner ne nosi gena, vaš otrok ne bo imel bolezni.
Za zagotovitev, da je vaša nosečnost čim bolj gladka in brez skrbi, zdravniki priporočajo naslednje:
1. Ohraniti ustrezno prehrano
Zahteve za prehrano v telesu naraščajo med nosečnostjo. Da bi izpolnili te zahteve, boste verjetno morali sprejeti dodatke, kot so prehrambeni tresljaji, da bi vaše telo dobilo kalorije, ki jih potrebuje. Če ne morete dobiti prehrane, ki jo potrebujete iz živil in dodatkov, boste morda morali iti v bolnišnico, da dobite intravensko prehrano, imenovano total parenteral nutrition (TPN), skozi dolgoročno IV, znano kot centralna črta.
2. Boj proti dihalnim okužbam agresivno
Okužbe dihal je treba zdraviti z antibiotiki takoj, ko se prikaže prvi simptom. Okužbe lahko hitro izstopijo iz roke, če imate CF in lahko zmanjšate količino kisika, ki ste ga dobili v telesu. Nizek kisik ni samo problem za vas, ampak lahko škoduje tudi vašemu otroku, saj on ali ona računajo na vas, da izpolnijo svoje potrebe po kisiku.
3. Nadaljujte Fizioterapijo prsnega koša (CPT)
Fizioterapija v prsnem košu je pomemben del vašega vsakodnevnega zdravljenja in jo morate opraviti, tudi če ste noseči. Ko se pravilno izvaja, to ne bo škodilo vašemu otroku.
4. Nadaljujte s CF zdravili
Večina peroralnih in inhaliranih zdravil, povezanih s CF, je med nosečnostjo varna. Pogovorite se o vseh zdravilih, ki jih morda jemljete s svojim zdravnikom in porodničarjem. S pregledovanjem vašega zdravilnega seznama z vašo medicinsko ekipo lahko vaši zdravniki ugotovijo, ali so potrebne kakršne koli prilagoditve.
5. Pripravite se za sprejem v bolnišnico
Morda boste morali nekaj časa med nosečnostjo ostati v bolnišnici zaradi zdravljenja ali opazovanja. To se najverjetneje zgodi v zadnjih treh mesecih vaše nosečnosti, ko so zahteve po telesu najvišje.
6. Odločite se, ali želite dojiti
Če želite dojiti svojega otroka in vaše mleko vsebuje dovolj beljakovin in natrija, potem lahko. Če se odločite za dojenje, se boste morali sestati s svojim strokovnjakom za prehrano, da boste razvili načrt, ki bo zagotovil dovolj dodatnih kalorij za vas in vašega otroka.
7. Načrt za prihodnost
Kljub napredku pri zdravljenju, lahko cistična fibroza znatno skrajša življenje. Povprečna pričakovana življenjska doba za ljudi s CF v Združenih državah je približno 40 let.
Neugodno je razmišljati o možnosti, da ne bi mogli vzgajati svojega otroka do odraslosti, vendar je to možnost, ki jo morate upoštevati. O tej možnosti bi se morali pogovoriti s svojim partnerjem in čim prej začeti načrtovati skrb za otroka.
Poleg uporabe zdravil in terapij za obvladovanje bolezni lahko razmislite tudi o presaditvi pljuč. Vsi, ki imajo CF, se lahko kvalificirajo za presaditev, toda tisti, ki morda lahko podaljšajo svoje življenje. Presaditev pljuč je tvegana, vendar vam lahko ponudi priložnost, da izboljšate svoje zdravje in podaljšate svoje življenje. Do sedaj je več kot 1600 CF bolnikov prejelo presaditev pljuč.
Približno 150 do 200 ljudi s cistično fibrozo vsako leto od leta 2007 prejme presaditev pljuč. Večina jih je še živelo leto kasneje, približno polovica pa je počela pet let po presaditvi.
Viri
- Calderwood, C. in Nelson-Piercy, C. "Astma in cistična fibroza v nosečnosti". Zdravstvena medicina žensk. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galić V., Debley CK, Tonelli, MR in Aitken ML "Rezultati agresivnih prenatalnih oskrbe pri uspešnih plodnih rezultatih pri ženskah CF." Journal of Cystic Fibrosis 2006, 5:85 - 91.
- Fundacija cistične fibroze. O cistični fibrozi. 2016.