Stvari, ki jih morate upoštevati, če imate cistično fibrozo
Cistična fibroza ni več bolezen izključna za otroštvo. Mnogi ljudje s cistično fibrozo vodijo produktivno življenje v odraslo dobo, nekateri pa imajo tudi svoje otroke. Večina moških s cistično fibrozo je običajno sterilna. Približno 95 odstotkov moških s CF manjka njihovo vas deferens, cev, ki povezuje testise na sečnico.
Za razliko od moških s CF, lahko večina žensk spozna.
Mnoge ženske s cistično fibrozo, ki zanosijo, lahko nosijo svojo nosečnost do izraza. Obstaja veliko stvari za razmišljanje o vsakem paru, ki namerava imeti otroke. Vendar, če ima eden od potencialnih staršev cistično fibrozo, je treba razmisliti o dodatnih stvareh. Tukaj je nekaj stvari, ki jih boste želeli vedeti pri načrtovanju vaše družine
Razumevanje tveganja vašega otroka pri dedovanju cistične fibroze
Če imate cistično fibrozo, to pomeni, da imate dve pomanjkljivi kopiji gena CFTR . Prejeli boste enega izmed tistih, ki jih boste imeli otroku. Vaš otrok bo bodisi nosilec bodisi bolezen cistične fibroze, odvisno od gena, ki ga dobi od vašega partnerja.
- Če ima vaš partner dva običajna gena CFTR, bo vaš otrok imel en pokvarjen gen iz vas in en normalen gen iz vašega partnerja. Ta otrok bo nosilec cističnega fibroze.
Če vaš partner ima en normalen in en pokvarjen gen CFTR, je nosilec. Vaš otrok ima 50-odstotno možnost, da ima bolezen cistične fibroze in 50-odstotno možnost, da je nosilec, odvisno od tega, kateri gen, ki ga otrok poda od vašega partnerja.
Genetsko testiranje, da ugotovite, ali je vaš partner prevoznik, je na voljo in vam lahko pomaga pri odločanju o skupnem otroku. Za tiste, ki želijo razširiti svoje družine, obstajajo še druge možnosti, ki presegajo nosečnost. Z uporabo jajčec ali sperma dajalec ali posvojitev lahko tudi izpolnite svojo družino.
Nosečnostni izzivi pri bolnikih s cistično fibrozo
Sevanje nosečnosti lahko zaplete cistično fibrozo. Zapleti, ki so pri nosečnicah pogosti pri CF, vključujejo:
Večje težave pri dihanju. Zmanjšana funkcija pljuč je lahko smrtna za tiste s cistično fibrozo. To je najresnejše tveganje za nosečnost pri ženskah s CF.
Povečane okužbe dihal. Zmanjšana funkcija pljuč lahko povzroči okužbe dihal, zaradi česar je še težje dihati.
Diabetes . Spremembe telesa med nosečnostjo lahko povzročijo zdrave ženske diabetes. Tveganje je še večje pri ženskah s cistično fibrozo zaradi škode, ki jo CF povzroči trebušni slinavki.
Podhranjenost. Nosečnost dodatno poveča energijsko zahtevo telesa, zaradi česar je ustrezna prehrana še težja za vzdrževanje.
Ženske s CF običajno delajo bolje z nosečnostjo, ko so načrtovane, ker od začetka skrbno spremljajo. Strokovnjaki za cistično fibrozo so strokovnjaki za vaše stanje in se morate pogovoriti z njimi, da ugotovite, ali ste dovolj zdravi, da lahko vzdržite natečaj nosečnosti.
Če ste noseči, morate prenehati jemati kakršnekoli A, D, E ali K vitamine, na katere lahko počnete. Namesto tega preklopite na prenatalne vitamine z dodatkom vitamina E.
Prav tako je treba ustaviti antibiotike, kot so fluorokinoloni in tetracikline.
Vir:
Edenborough, F., et al. (2008). Smernice za obvladovanje nosečnosti pri ženskah s cistično fibrozo. Journal of Cystic Fibrosis. (7) S2-S32.