Primeri upanja - Živeti polno življenje s cistično fibrozo
Ali obstajajo ljudje, ki so bili sposobni živeti polno in smiselno življenje kljub diagnozi cistične fibroze ? Zavedajoč se, da so mnogi ljudje in celo znani ljudje živeli v celoti s cistično fibrozo, lahko danes prinesejo upanje tistim, ki živijo z boleznijo in njihovimi družinami.
Življenje s cistično fibrozo
Pred desetimi leti je diagnoza cistične fibroze (CF) skoraj zajela znatno krajšo življenjsko dobo od povprečne življenjske dobe.
Otrok, ki so bili diagnosticirani, ni pričakovalo, da bodo živeli dolgo, in celo pred nekaj desetletji je bilo redko za otroka s CF doseči odraslost.
Danes, zahvaljujoč sodobni medicini in boljšemu razumevanju bolezni, ljudje s CF lahko vodijo polno in smiselno življenje.
Znani ljudje s cistično fibrozo
Ti znani ljudje s cistično fibrozo so šli nad svoje diagnoze, da bi dokazali, da lahko s CF preživite popolno življenje.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, rojena leta 1968, je kanadska triatlonka. Dijagnoza v svojih 20-ih, je presegla povprečno pričakovano življenjsko dobo za tiste s CF in še naprej živi zelo aktivno življenje. Bentley poudarja pomen strogega upoštevanja režimov zdravljenja in vadbe za ljudi, ki živijo s CF. Ona je osvojila 11 Ironman tekmovanj in je ena izmed najuspešnejših trikotnikov.
Namesto da bi njeno stanje gledala kot na škodo, je Bents v blogu iz decembra 2016 zapisal, da "nesreča vodi k veličini." Kar delita upanje, ki jo je našla z drugimi, pravi: "Vsakič, ko sem tekla, sem vedel, da je moja dirka namenjena večjemu cilju, da bi družina upala, da bi njihovi otroci s CF lahko dosegli podobne stvari v življenju". Hvala, Lisa, ker nam dajete upanje.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, rojen leta 1991, je sin nekdanje NFL nogometne zveze Boomer Esiason in njegova žena Cheryl. Gunnarju je bil diagnosticiran s cistično fibrozo, ko je bil star dve leti. Ironično je bil Boomer vpleten v osveščanje o cistični fibrozi in pri zbiranju sredstev več let, preden je bil njegovemu sinu diagnosticiran.
Boomer je ustanovitelj fundacije Boomer Esiason, neprofitne organizacije, ki si prizadeva spodbujati raziskave CF in izboljšati življenja ljudi s cistično fibrozo. Gunnar je diplomiral na Boston College in trenerji srednješolskega nogometa na Long Islandu v New Yorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, nekdanji košarkaški trener in pomočnik trenerja košarke na Univerzi Anderson v Južni Karolini, rojen leta 1982, je bil diagnosticiran s cistično fibrozo, ko je bil otrok. Bili mu je slaba rast, ko je bil najstnik, vendar je uspeval, potem ko je imela napajalno cev nameščena v želodec. 6'1 "košarkaš je sčasoma našel mesto na Andersonovi košarkarski ekipi. Kot mnogi drugi športniki s cistično fibrozo, Gottlieb poudarja pomen telesne dejavnosti za ljudi s CF in upa, da bo njegova zgodba navdihnila druge mlade, ki se borijo s to boleznijo, da bi sledile svojim sanjam.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, rojen leta 2006, je sin britanskega predsednika vlade Gordona Browna in je bil diagnosticiran s cistično fibrozo zaradi rutinskega pregleda novorojenčkov . Diagnoza je prišla kot presenečenje Brownsu, ki ni vedel, da so nosilci bolezni. Njegova zgodba je dokaz o koristih novorojenčkov za cistično fibrozo .
Z novorojenčkom se lahko zdravljenje začne takoj, namesto da čaka znake in simptome cistične fibroze , kot so podhranjenost ali dihalna stiska. Pomembno je poudariti, da je test, ki je trenutno opravljen pri novorojenčkih, le preizkusni test; nadaljnje testiranje je potrebno za dojenčke, ki testirajo pozitivno, da bi ugotovili, ali imajo cistično fibrozo ali ne.
5. Alice Martineau
Alice Martineau je bila britanska pop pevka. Diplomirala je z diplomo prvega razreda na King's College v Londonu in imela sorazmerno uspešno modeliranje in pevsko kariero. Martineau je pisala in pogosto govorila o svojem stanju in čakala na trojni presadek (srce, jetra in pljuča).
Leta 2003 je umrla zaradi zapletov, povezanih s CF, ko je imela 30 let. K sreči je tudi v kratkem času od smrti do sedanje pomemben napredek pri zdravljenju cistične fibroze.
6. Travis Flores
Travis Flores, rojen leta 1991 in diagnosticiran s CF v starosti štirih mesecev, je s pomočjo ustanove Make-A-Wish napisal otroško knjigo "Spider, ki nikoli ni dala gor". Uporabil je del prodaje iz svoje knjige za donacijo nazaj Fundaciji, pa tudi organizacijam in raziskavam CF. Za fundacijo Cystic Fibrosis je vzbudil več kot milijon dolarjev in je pogost govornik in predstavnik organizacije. Diplomiral je na Akademiji Marymount Manhattan in magistriral na univerzi v New Yorku (NYU) in trenutno prebiva v Los Angelesu v Kaliforniji.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, rojen leta 1989, je uspešen rugby igralec iz Avstralije. Ko je bil otrok, mu je bila diagnosticirana CF. Zdravniki so Charlesovi družini povedali, da ne bo živel mimo svojega desetega rojstnega dne. Skoraj dve desetletji pozneje, Charles igra položaj kurba in je osvojil več prvenstev. Misli, da je edina oseba s CF, ki profesionalno igra kontaktni šport. Charles zdaj služi kot veleposlanik za Cystic Fibrosis Australia.
Življenje s cistično fibrozo
Kot je razvidno iz učenja teh preživelih in tresti cistične fibroze, mnogi ljudje zdaj lahko živijo polno in opazno življenje s to boleznijo. Obstaja veliko več ljudi, ki, čeprav niso znani, zagotovo živijo globoko smiselno življenje, zahvaljujoč ogromnim napredkom pri zdravljenju, ki so se zgodile v zadnjih nekaj desetletjih. Trenutno je pričakovana življenjska doba za bolezen blizu starosti 40 let, z upanjem, da se bodo nadaljnje izboljšave še povečale.
V branju o teh ljudeh se sprašujete, kako bi bilo živeti s cistično fibrozo? Oglejte si Zoejevo zgodbo - deklica, ki živi s CF.
Viri:
Ameriška nacionalna knjižnica medicine. Medline Plus. Cistična fibroza. Posodobljeno 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm