Zojeva zgodba o življenju s cistično fibrozo

1 -

Spoznaj Zoeja

Zoe Ose je čudovita deklica s čudovitim nasmehom in velikimi, čudovitimi očmi, ki se razbijejo s strastjo, veseljem in nedolžnostjo otroka, ki šele začenja odkrivati ​​čudo sveta okoli nje. Zoe je tudi deklica, ki živi s cistično fibrozo (CF) , bolezni, ki otežuje sicer brezskrbno otroštvo in grozi, da jo bo oropala življenja, ki jih tako strastno uživa.

2 -

Zojeva zgodba

Starši Zoe, Scott in Jada Ose, so najprej začeli sumiti, da se je z Zoejem zgodila, ko ji v prvih dveh tednih življenja ni spet dobila rojstne teže. Zoe je končno dosegla rojstno težo, ko je bila star 2 meseca, vendar sta Scott in Jada vedela, da je nekaj še vedno zelo narobe. Vsakič, ko Zoe je pojedla, ji je trebuh postal trden in napihnjen, in ona bi kričala v bolečini, dokler se ne bi zdelo, kot da je vse, kar je pojedla, spet prišla nazaj v svoj plenic.

Med prvimi desetimi meseci življenja sta Scott in Jada številne obiske pisarne pediatra obravnavali zaskrbljenost. Ko pediater ni imel odgovora na Zoejeve simptome, sta Scott in Jada opravila svoje raziskave in začela sumiti, da ima Zoe morda cistično fibrozo. Njihov pediater se ni odzval na svoje skrbi, zato sta Scott in Jada zopet sprejela otroško bolnišnico za drugo mnenje. Medtem ko so na dan preden so se Zoe obrnili 1, so bili njihovi sumi potrjeni. Zoe je imela cistično fibrozo.

Zoe je začela zdraviti v akreditiranem centru za oskrbo. Sedaj, ko je imela štiri leta, je na grafikonih rasti zrasla na neverjeten 80. percentil. Življenje ni enostavno in se od časa do časa bori z nazadovanjem, vendar z veliko trdega dela Zoe raste in počne dobro.

Po diagnozi Zoe je bilo preizkušenih drugih sedem otrok Ose. Dva otroka, ki sta Jada bioloških otrok in Scott's stepchildren, imajo tudi cistično fibrozo. Imajo manj resno mutacijo kot Zoe, in na srečo imajo le blage simptome bolezni.

3 -

Zoe's Mealtimes

Ko je bila prvič diagnosticirana, je Zoe imela hranilno cev v nosu, ki je bila uporabljena za prehrano visokokalorične formule neposredno v želodec in ji pomagala hitro rasti. Scott in Jada se spomnijo, da sta v treh mesecih redko spala, ko je Zoe imela hranjenje cevi - zaradi strahu, da bi cev lahko prišla ven ali se zapletla okoli Zoeja, ko je spala. Ves čas so ji ostala blizu, da bi se prepričala, da je Zoe dobila vsak dragocen padec prehrane, ki jo potrebuje.

Zdaj Zoe poje redno živilsko mizo, vendar mora zaužiti veliko količino visoko kalorično in visoko vsebnostjo maščob. Scott in Jada pravita, da je to težko doseči, ko se ukvarjate s 4-letnim apetitom. Kot večina ljudi s cistično fibrozo, Zoe jemlje tudi encime vsakič, ko poje.

4 -

Tipičen dan za Zoe in njeno družino

Zoe vzame bronhodilatatorje in druga zdravila, ki so običajno predpisana tistim s CF. Zoe in Jada morata nekajkrat dnevno vzeti čas za zdravljenje inhalacijskih zdravil in zdravljenja z dihanjem dihalnih poti. Včasih Zoe uporablja visokofrekvenčni prsni prsni jopič za očiščenje dihalnih poti, drugod pa Scott ali Jada naredijo ročno fizioterapijo v prsnem košu . Ko Jada ne poskrbi za zdravljenje Zoe, je zaposlena z Zoeinimi bratom in sestrami, ki jih tudi domuje.

Scott porabi veliko časa na cesti, saj vozi približno 150 milj, da dela vsak dan in nato 150 milj nazaj domov znova, da je z Zoe, Jado in ostalo družino Ose vsak večer. Scott mora to potovati, ker njegov delodajalec (v Savani) zagotavlja Zoejevo zdravstveno zavarovanje. Družina mora živeti v Jacksonvilleju, čeprav je blizu centra CF, kjer mora Zoe opraviti zdravstveno oskrbo.

5 -

Scott in Jada's Advice

Skozi svoje izkušnje in opazovanje izkušenj drugih, sta Scott in Jada veliko naučila o starševanju otroka s cistično fibrozo. V svojih razmerah ponujajo naslednje besede modrosti za druge starše:

6 -

Bodite skrbni po načrtu zdravljenja

Scott pravi: "Najpomembnejša stvar, ki jo lahko vsak starš, je, da je dovolj discipliniran, da ostane na določenem dnevnem režimu. To je treba! Otrok s CF mora ostati čim bolj zdrav. S tem mislim na vse, kar potrebujejo: njihovi encimi, njihovi mediji, njihova dihalna terapija in fizioterapija v prsnem košu (CPT). "

7 -

Posnemite vse, vsak dan

Prenesite prenosni računalnik ali drug sistem, da dnevno shranite pomembne dogodke. Scott in Jada dokumentirajo čas, količino in ime vsakega zdravljenja in zdravljenja očistka dihalnih poti, ki jih Zoe jemlje vsak dan. Prav tako dokumentirajo živila, ki jo jedo, encime, ki so ji bile dane, in podrobno opisujejo velikost, barvo, doslednost in pogostost njenih blata. Dokumentirajo kakršne koli simptome, ki so za Zoeja navadni, in prinašajo vse te informacije z njimi, ko vidijo CF ekipo. Scott in Jada pravita, da ti zapisi zagotavljajo dragocen vpogled, da bi pomagali določiti vzrok za težave, ko se pojavijo.

8 -

Ne pozabite, da skrbite za sebe in svojega otroka

Morate ostati dovolj močni, da se boste spopadli s fizičnim, psihološkim in finančnim stresom skrbi za kronično bolnega otroka. Prav tako boste morali ostati dovolj močni, da bi zadovoljili potrebe vaših zdravih otrok.

Scott in Jada imata veliko družino, zato so morali ustvarjati, najti načine za uravnoteženje svojega časa med izpolnjevanjem Zoeovih potreb in potreb preostalih otrok. Staršem svetujejo, naj se vključijo v podporno skupino ali mrežo z drugimi starši otrok s CF.

9 -

Ne bojte se vprašati za svoje zdravstvene delavce

Scott in Jada poudarjata, da je dobro, če zaupate svojim zdravnikom in medicinskim sestramom, pomembno je tudi, da se spomnite, da so lahko napačni ali napake. Bodite budno oko, in če se vam kaj zdi prav, navedite. Poznate otrokovo rutino bolje kot kdorkoli.

10 -

Zagovarjati raziskovanje cistične fibroze

Scott in Jada verjamejo, da sta večja ozaveščenost in podpora raziskavam CF najpomembnejša stvar, ki jo lahko storita starša, da bi lahko hčerki imeli prihodnost. Bili so zelo dejavni pri zagovarjanju za potrebe tistih, ki imajo v zakonodajnem telesu CF, pripovedujejo svojo zgodbo, da povečajo ozaveščenost javnosti in podpirajo fundacijo Cystic Fibrosis tako, da sodelujejo pri dogodkih in kampanjah pri zbiranju sredstev.