Kako živeti polno življenje s CF
Pred desetimi leti je bila cistična fibroza (CF) mišljena kot zgodnja smrtna kazen. Življenje s CF je pomenilo, da je preživelo veliko časa, ko se je borilo za dihanje in se trudilo, da bi se izognilo trpljenju, dokler ne bi podleglo prezgodnji smrti v zgodnjem otroštvu. Na srečo to ni več tako. Danes ljudje s cistično fibrozo živijo dlje kot kdajkoli prej, običajno v srednji odrasli dobi.
Današnja generacija odkriva, da življenje s CF pomeni učenje, spopadanje, upanje in iskanje nove norme.
Učenje, kako se spopasti s CF Diagnozo
CF diagnoza je neverjetno težka in vsaka družina se odziva drugače. Učenje, da ima vaš otrok potencialno smrtno bolezen, je življenjsko spremenljiva izkušnja. Ko začetni šok izgine, lahko začnete graditi svojo orodno vrstico CF spretnosti in tehnik za skrb za otroka.
Tukaj so štiri postavke, ki jih mora vsebovati vsaka orodjarna CF.
Znanje. Vprašajte, si oglejte, preučujte in preberete vse o CF-ju, kjer lahko dobite roke. Za učenje je veliko, zato je naravno, da boste imeli veliko vprašanj na poti. Delaj zapiske! Ne zanašajte se na svoj spomin, ne bo v stresnih obdobjih. Zapišite vsa vprašanja, ki jih morda imate v prenosnem računalniku. Vedno imejte svoj prenosni računalnik z vami in bodite pripravljeni, da svoje opombe obračate vsakič, ko vidite svoje zdravnike.
Podpora. Sodelujte s podpornimi skupinami. Povežite se z drugimi bolniki s CF in njihovimi družinami. Nihče ne ve, skozi kaj podobnega, nekdo, ki je že bil po isti poti. Obkrožite se z ljudmi, ki vas lahko vodijo, ko ustvarite svojo pot.
Načrt. Pridobivanje skozi vsakodnevno življenje s CF je lahko ogromno.
Seznanite se z vsemi zdravljenji, zdravili in terapijami, ki jih boste potrebovali za zdravljenje stanja vašega otroka. Ustvarite načrt, ki razporeja vse te dejavnosti - zdravila, terapijo, druga zdravila - v vašo dnevno rutino.
Moč. Morda boste slišali veliko odvračilnih besed iz dobronamernih, a napačno informiranih ljudi. Ne pozabite, da je bila cistična fibroza veliko stvari, ki jih ni več. Vendar pa drugi to morda ne vedo. Lahko izobražujete druge o CF, če pa ne želite, da je tudi to dobro. Pričakujte, da boste naleteli na negativnost, vendar vam ne dovolite, da bi se kar najbolje od vas. Poskusite filtrirati hrup v ozadju in poslušati tiste, ki imajo največ izkušenj CF, kot so vaši otroci ponudniki zdravstvenih storitev.
Načrtovanje za polno življenje s CF
Zdaj, ko ste razvili strategijo za obvladovanje diagnoze CF, je naslednji korak začetek načrtovanja za takojšnjo in dolgoročno prihodnost. Otroci s CF lahko načrtujejo življenje kot odrasli, ker smo se naučili boljših načinov zdravljenja CF. Preprečevanje poškodb od zgodnjega otroštva je edini način, kako otrokom omogočiti možnost, da postanejo odrasli. To je velika odgovornost za starše in vključuje potrebno nujno žrtvovanje.
Tukaj so trije načini za zagotovitev, da ima vaš otrok najboljšo prihodnost.
- Vzpostavite rutino. Zdravljenje s CF običajno zahteva jemanje zdravil pred vsakim obrokom, vdihavanje zdravil nekajkrat na dan in zdravljenje z zdravljenjem do štirikrat dnevno. Prilagajanje teh stvari v vaše življenje je lahko izziv. Vendar je doslednost ključ do uspeha. Načrtovanje vse, kar morate storiti, lahko pomaga prihraniti čas in olajšati breme.
- Bodite pozorni. Ko imate rutino, poskusite z njim držati. Ko stvari postanejo razburjene, se lahko zgodi, da preskočite zdravljenje ali odložite zdravilo. Ne delaj tega! Manjka celo en korak rutinskega zdravljenja lahko povzroči velike napake. Pripadanje rutini vam bo pomagalo, da ostanejo na poti in naučite otroku dobre navade za prihodnost.
- Naučite se žonglirati. Mnogi starši otrok s CF ugotovijo, da postanejo tako porabljeni z otrokovimi potrebami, da pozabijo skrbeti za svoje. Ne dovolite, da se to zgodi ali pa vam hitro izteče pare. CF je življenjska zaveza. Ne bo izginila. Boste morali najti načine, kako postati del svojega življenja, ne da bi vam bilo všeč vaše celotno življenje.
Učenje življenja s CF je lahko stresno za vse vpletene, vendar je pogosto zastrašujoče za brate in sestre, ki so lahko premladi, da bi razumeli, kaj živi s CF. Starejši bratje in sestre se lahko bojijo, da brat ali sestra umre, biti ljubosumni na vse pozornosti, ki jih dobi njihova bolna sestra ali se počutijo krive, da so zdrave in da njihov brat ali sestra ni. Pomembno je, da v enačbo vključite bratje in sestre, da se ne izgubijo v shuffle-u.
Odkrivanje novega tipa normalnega
Življenje se spremeni po diagnozi CF. Tudi po tem, ko bo vaš otrok dosegel odraslo dobo, bo CF še vedno igral pomembno vlogo v vašem življenju. Vaš otrok lahko potrebuje nekaj pomoči pri telesni negi, tudi ko postane starejši. Plus, še vedno boste morali razmisliti o načrtu zdravljenja pri načrtovanju družinskih dogodkov.
Z nekaj spremembami tu in tam lahko vaš otrok živi relativno normalno življenje . Ljudje s CF lahko hodijo v šolo, imajo prijatelje, igrajo na šport, se poročijo in imajo otroke in imajo celo uspešno kariero.
Lahko sanjate veliko, tudi če ste vi ali vaš otrok CF. Določite kratkoročne cilje, ki vam bodo pomagali izpolniti življenjski načrt, vendar bodite prožen. Morda boste morali narediti nekaj prilagoditev na tej poti.
Vir:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Eden dih naenkrat: Življenje s cistično fibrozo. Journal of Pediatric Care. 19, 25-32.
Havermans, T. in De Boek, K. (2007). Cistična fibroza: Balansiranje? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.