Vaša vprašanja o neuspehu, da bi uspeli odgovoriti
Nenapredovanja. Grozno kot te besede zvok, so pogosto med prvimi, da starši otrok s cistično fibrozo (CF) slišijo od svojih ponudnikov zdravstvenih storitev, da pojasnijo svojo slabo telesno težo. Mnogokrat so tudi besede, ki na koncu pripeljejo do diagnoze CF.
Če je bil vašemu otroku diagnoza neuspešnega napredka, ste verjetno zmedeni, prestrašeni in morda se počutite nekoliko krivega.
Morda ste se celo soočili z zagledanji, očmi in obtožbami napačnih prijateljev, družinskih članov in izvajalcev zdravstvenih storitev. Nisi sam. Večina staršev v čevljih ima vprašanja in mnogi starši so bili napačno obtoženi zanemarjanja.
V nadaljevanju so odgovori na nekatera najpogostejša vprašanja, ki jih starši vprašajo, ali je njihovemu otroku diagnosticiran z FTT - na tem seznamu lahko najdete nekaj tvojih. Kot vedno, se prepričajte, da o svojih specifičnih skrbeh razpravljate pri ponudnikih zdravstvenega varstva vašega otroka.
Kaj točno ne more uspevati?
Kratek odgovor je, da FTT pomeni slabo rast. Vendar pa je FTT malo nejasen izraz, ker se posebna merila, ki se uporabljajo za določitev, kaj pomeni slaba rast, razlikujejo glede na to, koga vprašate. Običajno pa FTT pomeni eno ali več naslednjih stvari:
- Teža se je na grafikonu rasti zmanjšala za več kot 2 odstotni točki
- Teža-za-starost je več kot 2 odstotni črti pod idealnim
- Teža je pod 3. ali 5. percentilom
- Teža-za-dolžino je manj kot 80% idealne teže
- Višina za težo je manjša od 3. percentila
- Teža za višino je manjša od desetega percentila
Kaj povzroča FTT?
FTT ima tri osnovne vzroke:
- Uživanje premalo kalorij
- Ne absorbira kalorij, ki se porabijo
- Žganje preveč kalorij
Pri otrocih s cistično fibrozo je FTT običajno posledica kombinacije zadnjih dveh možnosti. Otroci s CF ne padejo pravilno zaradi pomanjkanja pankreasa . Povečano delo dihanja tudi povzroča, da sežgejo dodatne kalorije.
Ali sem lahko naredil kaj za preprečitev davka na finančne transakcije?
Ne. Za starše je običajno, da se počutijo krive zaradi slabe rasti svojega otroka, vendar je resnica, da dokler ni diagnoza cistične fibroze znana in zdravljena, nič ni mogoče storiti, da bi ga preprečili. Pri otrocih s CF, FTT ne pomeni, da se ne hranijo dovolj. Otroci s CF imajo navadno nenadne apetite in porabijo večje od običajnih količin hrane. Težava je v tem, da ne glede na to, koliko hrane se porabi, nikoli ne bo dovolj, dokler se ne odpravi vprašanje absorpcije.
Če je moj otrok neuspešen, ali pomeni, da bo umrl?
Pri otrocih s CF je vzrok FTT znan in zlahka zdravljen. Brez zdravljenja lahko pankreatična insuficienca vodi do lakote, vendar z ustreznim zdravljenjem vaš otrok lahko raste in uspeva kot pričakovano.
Kako se zdravi FTT?
FTT se zdravi s popravljanjem težav, ki so jo povzročile. Če vaš otrok s cistično fibrozo ne uspeva uspeti, ima verjetno pankreatično pomanjkljivost.
Če je tako, bo vzel dodatke encimov, ki bodo svojemu telesu omogočili, da absorbira hranila. Ko se odpravi problem absorpcije, se boste verjetno sestali s strokovnjakom za prehrano, ki vam bo pomagal razviti načrt prehrane, ki ustreza povečanim kaloričnim potrebam vašega otroka.
Ali se bom prijavil za zanemarjanje?
Pri otrocih, ki nimajo osnovnih zdravstvenih pogojev, je FTT lahko rdeča zastava, ki vzbuja sum o zanemarjanju otroka - še posebej, če obstajajo drugi znaki zanemarjanja, kot so slaba nega ali slaba starševska vez. Če ponudniki zdravstvenih storitev domnevajo, da je FTT posledica zanemarjanja, jih zakon zahteva, da jih prijavijo lokalnim oblastem.
Rad bi vam povedal, da otroci s CF niso nikoli osumljeni kot žrtve zanemarjanja, vendar se na žalost včasih zgodi, preden se diagnosticiranje CF izvede. Slišal sem veliko zgodb staršev, ki so morali prenašati obtožbe o zanemarjanju in obiskati več ponudnikov, preden so končno dobili preskus z znojem, ki je pripeljal do njihovega otrokovega diagnoza CF.
Viri:
Agencija za raziskave in kakovost zdravstvenega varstva. "Merila za določanje invalidnosti pri dojenčkih in otrocih: neuspešnost". Povzetek, dokazno poročilo / ocena tehnologije: številka 72. Objava AHRQ št. 03-E019, marec 2003.
Block, RW in Krebs, NF "Neuspeh uspevati kot manifestacija zanemarjanja otroka". 2005. Pediatrija . (116) 5: 1234-1237. 2. januarja 2009.