Uporaba pripomočkov za mobilnost s sindromom fibromialgije in kronične utrujenosti

Da, čuti se čudno. Ne, to te ne sme ustaviti.

Ali se počutite čudno, razmišljate o uporabi trsa ali motornih vozičkov, ki jih imajo v trgovinah in drugih krajih? Povedal ti bom, zakaj ne bi smel.

Najprej pa popolnoma razumem, zakaj se čuti čudno. Če imate sindrom fibromialgije ali kronične utrujenosti , lahko na splošno še vedno uporabljate noge. Morda bo bolelo in vas bo morda izrabilo, vendar ste sposobni hoditi in vsi smo odvisni od družbe, da mislimo, da so sredstva za mobilnost za ljudi z dolgotrajnimi ali hudimi poškodbami.

Enako velja za hendikepirane parkirne prostore - če niste na invalidskem vozičku ali na kisiku, večina ljudi meni, da tam ne bi smeli parkirati.

Naša slika "Disabled"

Podoba družbe o tem, kaj pomeni "invalid", je zares zmešana. Tisti, ki živimo s kroničnimi boleznimi, ki jih onesposobijo, morajo to prepoznati in premakniti naprej.

Zakaj? Ker so na voljo stvari, ki vam pomagajo, da živite svoje življenje malo bolje in jih ne smete zanikati sami, ki temeljijo na nevednosti družbe.

Da, nekdo te lahko gleda smešno, ko greš gor in se povzpeti v motorizirani voziček v trgovini z živili. Ali bo ta oseba potiskala vaš voziček in raztovorila vrečke za vas, ko boste prišli domov? Ali ima ta oseba pravico, da vam sodi? Ali bi morali svoje dejavnosti prilagoditi okusu te osebe, če to pomeni povečane simptome in bedo za vas?

Odgovor na vsa ta vprašanja je odmeven "NE!" Ti vozički so tam za ljudi, kot smo mi, ki potrebujejo malo pomoči, da bi dobili nalogo.

Če vas kdo vpraša, jim povejte, da vaši zdravstveni problemi nista njihova dejavnost in da gredo na vaš dan. Ali pa jim povejte. Ali jim povej, da imaš srečo, da nikoli ne potrebuje takšne stvari. Povej jim, kar hočeš, vendar jim ne dovolite, da bi jih preprečili.

Getting Over & Getting Stuff Done

Prvih nekajkrat sem uporabil voziček, počutil sem se kot goljufija.

Počutil sem se, kot da nekaj vzamem od ljudi, ki so bili slabši od mene. Spominjam se, da sem bil v trgovini z velikimi škatlami dva tedna pred božičem, ko sem se počutil, ker nisem mogel obiskati nakupovalnega potovanja za prejšnji mesec. Ljudje bi skeptično gledali navzdol, ali pa me ne bi popolnoma gledali. Počutil sem se hkrati vidno in nevidno.

Ali veste, kaj se je zgodilo? Dobila sem božično nakupovanje. Bilo je veliko olajšanje. Brez vozičkov ne bi mogel storiti - in ne zato, ker je bilo kaj narobe z mojimi nogami. V tem trenutku je napor povzročil grozne trebušne bolečine in hudo možgansko meglo, ki bi me dnevno dala na kavč. Voziček mi je to prihranil.

Na vrhu fibromialgije imam sklerozo (strjevanje in fiksiranje) v sakroiliakih sklepih , ki so blizu hrbtenice in pomagajo prenesti svojo težo, ko hodite. Včasih je močno boleče in lahko hodi resnično težavo. Na moje razočaranje sem spoznal, da sem potreboval trte v teh časih.

Občutek uporabe trsa, ko sem bil v mojih 30-ih letih, je bil povsem drugačen od uporabe vozička v trgovini. Moj hud udarec je očitno pokazal, da imam težavo, in ne kot da bi nekaj vzel stran od nekoga, ki bi ga morda potreboval.

V tem primeru je bila čista nečimrnost. Preprosto nisem želel uporabiti trsa kot stara ženska! Spet, to je nekaj, kar sem moral samo priti. Potrebovali so čas, vendar sem prišel k temu, kjer sem bil v redu s tem.

Vzel sem tudi uporaben invalidski voziček in ga potreboval bolj in bolj. To mi omogoča, da naredim veliko stvari, ki bi jih sicer zamudili.

Doslej nisem imel nikogar nesramen komentar glede moje uporabe trsa, voziček ali stol. Tisti, ki ga pričakujem, je nekaj, kako bi lahko bolje hodil, če bi izgubil težo. Moj načrtovani odziv na to je: Si kdaj pomislil, da bi moja težava lahko bila posledica bolečine in ne vzroka?

Težko je premagati impulz, da bi se pretvarjal, da ni nič narobe, se poskušati mešati in skrbeti, kaj ljudje mislijo. Na koncu pa moramo skrbeti za sebe in obvladati bolezen (e) na najboljši možni način. Ne bi smeli trpeti zaradi tega, ker nekateri kreteni ne dobijo tega.

Glej tudi: