Če ga imenujemo sindrom kronične utrujenosti, mialgični encefalomielitis, ME / CFS ali CFIDS, je ta bolezen potrebna za boljše zdravljenje in diagnostiko ter večjo ozaveščenost in sprejemanje javnosti. Raziskovalne ustanove so osrednjega pomena za te cilje, vendar imajo pomoč tudi nekatere izjemno pomembne dobrodelne organizacije. Tovrstne organizacije, ki so navedene spodaj, skrbno delajo za spodbujanje raziskav in ozaveščenosti s ciljem pomagati tistim s to potencialno uničujočo boleznijo, da živijo boljše življenje.
Mednarodno združenje za sindrom kronične utrujenosti / mialgični encefalomielitis
Mednarodno združenje za sindrom kronične utrujenosti / mialgični encefalomielitis (IACFS / ME) ugotavlja, da je največja mednarodna skupina zdravstvenih delavcev, namenjenih skrbi in raziskavam ljudi z ME / CFS. Zagovarja povečano vladno financiranje, dodeljuje denarna sredstva in gostiteljske konference. Prav tako izdaja več glasil letno in sponzorira strokovno revijo Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
IACFS / ME nudi članarine zdravnikom in drugim ponudnikom, ki jim dajejo dostop do svojega časopisa, kot tudi diskontirane pristojbine na konferencah organizacije. Za nemedicinske strokovnjake je na voljo podpora članstvu s podobnimi koristmi.
Hitra dejstva o IACFS / ME:
- Ustanovljen: 1990 (kot je bil dodan IACFS, ME je bil leta 2005 dodan)
- Dobrodelni status: država neprofitna organizacija Oklahoma, 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Bethesda, Maryland
Izjava o poslanstvu:
Poslanstvo IACFS / ME je spodbujanje, spodbujanje in usklajevanje izmenjave idej, povezanih s raziskavami CFS, ME in fibromyalgia (FM), skrbjo za zdravljenje bolnikov in zdravljenjem. Poleg tega IACFS / ME redno pregleduje trenutne raziskave, zdravljenje literature in medijska poročila v korist znanstvenikov, zdravnikov in bolnikov. IACFS / ME izvaja in / ali sodeluje na lokalnih, nacionalnih in mednarodnih znanstvenih konferencah, da bi spodbudil in ocenil nove raziskave ter spodbudil prihodnje raziskovalne projekte in dejavnosti sodelovanja, da bi pospešil znanstveno in klinično znanje o teh boleznih.
Viri za vas:
- Strokovno in nepoklicno članstvo
- Informacije in mnenja o raziskavah
- Seznam dogodkov in obvestil o raziskavah in financiranju
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar na spletu
- Donirajte denar po pošti
Nacionalna fundacija CFIDS
CFIDS je bilo splošno ime za to stanje, preden so postali popularni ME / CFS. Gre za "sindrom kronične utrujenosti in imunske disfunkcije".
Cilji Fundacije National CFIDS so pomagati pri financiranju raziskav o vzrokih in zdravljenju te bolezni in sčasoma pomagati pri iskanju zdravil. Prav tako deluje za zagotavljanje informacij, izobraževanja in podpore ljudem z ME / CFS.
V skladu z njeno spletno stranjo ta organizacija presega preprosto financiranje raziskav, tako da se kopiči v preteklostna odkritja, ki niso bila deljena, ali pa so raziskovalci našli ustrezno strokovno znanje in financirali svoje delo na teh področjih. V celoti so zaposleni s prostovoljci in skupaj z ME / CFS spodbuja raziskave v povezanih razmerah, vključno z boleznimi zalivske vojne in večkratno kemično občutljivostjo.
Hitra dejstva o Fundaciji National CFIDS:
- Ustanovljeno: 1997
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Kraj: Needham, Massachusettes
Viri za vas:
- Poceni članstvo vključuje dvoletne glasila
- Informativni članki
- Spominski seznam
- Seznam japonske medicinske terminologije
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar na spletu
- Postani član
ME-CFS Center znanja
Center znanja ME-CFS ponuja široko paleto informacij in virov prek svoje spletne strani, s ciljem pomagati ljudem, ki nimajo samo ME / CFS, temveč tudi povezane bolezni fibromialgije in bolezni zalivske vojne.
Hitra dejstva o centru znanja ME-CFS:
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Kraj: Loxahatchee, Florida
Izjava o poslanstvu:
Naše poslanstvo je zagotoviti tistim, ki imajo hudo utrujenost, sindrom mialgične encefalomielitisa / kronične utrujenosti (ME / CFS), fibromialgijo (FM) in s tem povezane bolezni z različnimi viri iz vsega sveta, s katerimi se soočamo s temi zapletenimi in vsemi pogosto napačno diagnosticirane razmere.
Viri za vas:
- Informativni članki
- Seznam skupin za podporo po vsej državi
- Seznam virov, vključno s ponudniki zdravstvenih storitev in odvetniki iz vse države
- Obsežna video knjižnica
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar preko PayPal
- Trgovina v spletni trgovini
Rešite pobudo ME / CFS
Pobuda Solve ME / CFS (SMCI) pravi, da "poskuša pospešiti odkrivanje varnih in učinkovitih zdravljenj ter si prizadeva za agresivno širitev financiranja proti zdravilu." Obdrži register biobank in pacientov, ki pomagajo udeležencem in raziskovalcem skupaj prinesti raziskovanje lažje in cenejše raziskovalce, poleg tega pa zbirajo podatke iz vzorcev, ki so na voljo za več študij.
SMCI cilji so pospešiti raziskave o zgodnjem odkrivanju bolezni, boljši diagnostiki in učinkovitejšemu zdravljenju. Organizacija se osredotoča predvsem na bioenergetiko, imuniteto in vnetje ter nevroendokrinsko biologijo. In redno dodeljuje denar raziskovalcem, ki delajo na teh področjih.
Hitra dejstva o SMCI:
- Ustanovljeno: 1987
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Los Angeles, Kalifornija
Izjava o poslanstvu:
Naše poslanstvo je, da se ME / CFS razširi, diagnosticira in zdravi. To bomo storili s spodbujanjem participativnih raziskav, usmerjenih v paciente, katerih cilj je zgodnje odkrivanje, objektivna diagnoza in učinkovito zdravljenje ME / CFS s širjenimi javnimi, zasebnimi in komercialnimi naložbami.
Viri za vas:
- Informativni članki za paciente, prijatelje in družino, raziskovalce in ponudnike zdravstvenih storitev
- Seznam raziskovalnih virov
- Webinars
- Sodelujte z zagovornikom
- Newsletter
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar na spletu ali po pošti
Simmaron raziskave
Simmaron Research se osredotoča na pilotne študije - majhne študije, ki kažejo, da je vredno slediti določenim vrstam raziskav, kar je lahko tisto, kar privlači akademske institucije, državno financiranje in zanimanje farmacevtskih podjetij na te teme.
Še več, Simmaron vzdržuje zbirko bioloških vzorcev za raziskovalce, pa tudi podatke o več kot 1.000 ljudeh z ME / CFS. Sodeluje tudi z raziskovalci ME / CFS po vsem svetu.
Hitra dejstva o Simmaron Research:
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Incline Village, Nevada
Poslanstvo:
Izvesti pilotske študije, ki imajo ključno vlogo pri diagnozi, zdravljenju in razumevanju CFS / ME in drugih neuroimmunskih bolezni.
Viri za vas:
- Publikacije o ME / CFS organizacije in njenih svetovalcev
- Raziskovalni blog
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar na spletu
Regionalne in mednarodne organizacije
Številne organizacije ME / CFS služijo lokalnim skupnostim po vsej ZDA in po vsem svetu. Za podroben seznam jih obiščite Organizacije za sindrom kronične utrujenosti in mialgični encefalomielitis.
Beseda iz
Pridobivanje donacij organizacijam, kot so te dobrodelne organizacije, so čudovito darilo ljudem v vašem življenju, ki imajo ME / CFS ali so se borili proti tej bolezni v svojem življenju. Dobrodelne prispevke lahko zapišete tudi v vašo voljo. Preden daste denar v katero koli dobrodelno organizacijo, se prepričajte, da jo raziskovate, da zagotovite, da se vaša donacija uporablja, kot ste nameravali.
Če ste med srečnimi, ki jih lahko darovate, lahko ta seznam pomaga najti koristen kraj za podporo. Za tiste, ki ne morejo dati denarja, boste morda lahko našli druge metode za pomoč ali promocijo teh skupin. V vsakem primeru se boste lahko naučili od njih in imeli koristi od virov, ki jih ponujajo.