Ko gre za vaše življenje z lupusom , ste strokovnjak. Imate življenjsko izkušnjo upravljanja lupusa. Obstaja veliko načinov za uporabo vašega glasu in izkušenj za zagovarjanje vaših potreb in potreb lupus skupnosti.
Vaš cilj kot zagovornik lupusa je dobiti tisto, kar potrebujete od nekoga, ki ima moč, da vam da tisto, kar potrebujete. To bi lahko pomenilo, da se boste sami posvetovali z zdravnikom ali navigirali po svetu zdravstvenega zavarovanja ali drugih ugodnosti.
To bi lahko pomenilo, da uporabite svoj glas, da pridobite pozornost lokalnih organizacij, ki morajo naučiti več o lupusu. Ali bi to lahko pomenilo sodelovanje z vladnimi uradniki na lokalni, državni ali zvezni ravni, da pridobijo podporo za financiranje, povezano z zdravjem, ali zdravstvene politike.
Govorjenje za sebe in zagovarjanje na osebni ravni
Vi ste lahko zagovornik sebe na več načinov. Dejansko verjetno že obstajaš. Na primer, učinkovito komuniciranje s svojim zdravnikom je eden od načinov, s katerim se zagovarjate sami: postavljate vprašanja. Odločni ste, ko morate biti, če se ne boste izogibali, če imate pomisleke glede vaših zdravil ali zdravljenja.
Izogibajte se pastu sindroma dobrega pacienta. Sindrom dobrega pacienta je, če oseba verjame, da bo bolje zdraviti, če bodo sprejemljivi. Verjamejo, da bo govorjenje zase naredilo manj svojega zdravnika.
In če jim je njihov zdravnik manj všeč, jim bo zdravnik zagotovil nižjo kakovost zdravstvenega varstva. To ni res.
Izboljšali boste svoje možnosti za najboljše zdravstveno oskrbo z vadbo dobre komunikacijske sposobnosti z vašimi zdravniki, kar vključuje vprašanja, navedite kakršne koli skrbi in sporočite, kaj potrebujete.
Včasih zagovarjanje samih pomeni iskanje pomoči in iskanje nekoga, ki se lahko zavzame za vas na drugačni ravni. Na primer, se obrnite na lokalno organizacijo lupusa, če morate poiskati pomoč pri receptu, da boste lahko plačali svoje zdravilo. Morda se pogovorite s socialnim delavcem vaše bolnišnice, če potrebujete pomoč pri razumevanju medicinskih računov, še posebej, če jih potrebujete, da bi vas naučili, kako učinkovito izpodbiti zaračunavanje ali pridobiti finančno pomoč iz bolnišnice. Morda iščete pomoč lokalne organizacije, ki pomaga pri zdravstvenem zavarovanju ali vpisu živilskih žigov.
Povečanje ozaveščenosti o lupusu in zagovarjanje na ravni Skupnosti
Ozaveščanje o lupusu je pomembno zaradi nekaj razlogov. Najpomembneje je, da več zdravstvenih delavcev in pacientov pozna lupus, hitreje bi lahko oseba prejela točno diagnozo. Več zavedanja o lupusu, več lupus raziskav in storitev bo. Z zavestjo lupusa bo bolj razumevanje o bolezni, manj občutljivi ljudje z lupusom pa bodo manj izolirani in napačno razumljeni.
Vključite se v lokalno organizacijo Lupus. Lupusove organizacije si veliko prizadevajo za vzpenjanje lupusov, ki se zavedajo ozaveščenosti, lokalnih izobraževanj in zbiranja sredstev ter kampanj za ozaveščanje o družbenih medijih.
Pogosto iščejo pomoč od prostovoljcev. Obrnite se na lokalno organizacijo lupusa, da se udeležite lupusovega izobraževalnega dogodka, tako da boste lahko obveščeni o lupusu. To vam bo pomagalo biti obveščen zagovornik. Prav tako se obrnite na njih, da ugotovite, kako jim lahko pomagate pri svojem delu. Morda potrebujejo pomoč pri zdravstvenih sejmih ali njihovih letnih sprehodih, na primer.
Delite z drugimi informacije o Lupusu. Če jih vprašate, bodo lupuske organizacije pogosto nudile izobraževalni material o lupusu, ki ga lahko daste ljudem. Lahko jih pustite na mestih, kot so krajevna knjižnica, frizerski salon, urad za zdravnika, kraj čaščenja, vladna služba ali kavarna.
Ljudje jih bodo videli, jih vzeli, jih prebrali in spoznali lupus. To bo tudi pomagalo ljudem, da se zavedajo, da obstaja lokalna lupus organizacija, ki nudi podporo in vire.
Ne pozabite vzgajati svojih zdravnikov. Vsi zdravniki ne vedo veliko o lupusu, še posebej, če ne delajo pri revmatologiji. Zato obstajajo prizadevanja, kot je Lupusova pobuda. Njihova spletna stran pojasnjuje: "Cilji teh izobraževalnih virov [, ki jih zagotavljajo zdravstvenim delavcem, pacientom in njihovim navijačem] so povečanje števila zdravstvenih strokovnjakov z znanjem in strokovnim znanjem pri diagnozi in zdravljenju lupusa, zmanjšanju pogrešanih in napačnih diagnoz , izboljšati komunikacijo v smeri večjega upoštevanja zdravljenja v zdravljenju bolnikov in povečati število bolnikov, ki imajo aktivno vlogo pri njihovem obvladovanju bolezni. "
Če želite pridobiti informacije o tem, kako lahko zdravstvene delavce v zdravstveni ekipi povežete s temi brezplačnimi viri, se obrnite na Lupusovo pobudo.
Organizirajte predstavitev Lupusa v vaši skupnosti. Ljudje z lupusom in njihovimi najdražjimi ljudmi včasih organizirajo svoje lupusove izobraževalne dogodke. To je lažje narediti, če je vgrajeno občinstvo, kot na sestanku na delovnem mestu, med razredu ali med služenjem ali po njej na mestu čaščenja. Pogosto je koristno, če so informacije o lupusu povezane z nekom osebno lupusovo zgodbo. Simptome lupusa je težko razumeti, zato lahko slišati, da nekdo govori o svojih osebnih izkušnjah, lahko olajša razumevanje bolezni.
Razširjanje ozaveščenosti na internetu. Internet, še posebej socialni mediji, je močno orodje za dvig zavedanja lupusa. Ljudje delijo svoje osebne izkušnje na svojih blogih ali kot statusne posodobitve na spletnih mestih socialnih medijev, kot je Facebook. Spletne strani za izmenjavo slik, kot je Instagram, so dobra za izmenjavo fotografij o tem, kako izgleda življenje z lupusom. Spletne strani Lupusove fotografije, kot je Lupus skozi objektiv, nudijo tudi fotografije z močnimi fotografskimi primeri življenja z lupusom. Klepetalnice Twitter in Facebook so organizirane za povezovanje ljudi z lupusom drug drugemu ali zdravstvenim delavcem. Lupus-related hashtags-like # lupus, # lupusawareness, # spoonie-pomoč ljudem najti objave o lupusu in kronične bolezni.
Lep del delitve na spletu je, da lahko delite svoje izkušnje, vendar vam ni treba uporabiti svojega pravega imena. Anonimnost lahko ljudem pomaga, da delijo bolj iskreno, ne da bi skrbeli, da bi lahko rekli, da bi jim lahko sledili. To je še posebej pomembno, če ljudem v življenju ne pove, da imajo lupus, kot so njihovi sodelavci in delodajalci.
Pisanje in deljenje o lupusu se lahko počutijo terapevtsko, in to je koristno za ljudi, ki preberejo vaše objave. Bralci se morda počutijo manj izolirani, če se identificirajo z nečim, kar ste rekli, ali bi lahko bolje razumeli izkušnjo druge osebe, saj niste vsi izkušnje enaki. Ti podatki pomagajo ljudem brez lupusa, da bolje razumejo bolezen.
Sodelujte v sprehodu Lupus. Lupusove sprehodi običajno zbirajo denar za raziskave lupusa, kar je pomembno. Toda pomagajo povečati ozaveščenost o lupusu. Sprehodi lahko pripeljejo skupino ljudi, ki morda običajno ne sodelujejo v lupusu. Morda prej niso poznali veliko o lupusu. Sprehodi so odličen način, da vaše ljubljene vključite v skupnost lupusov. Ko ste na sprehodu, lahko hodite toliko ali manj, kot želite. Sprehodi so tudi odlični načini za vključitev ali prostovoljstvo z vašo lokalno organizacijo lupusa. Če ste pripravljeni na to, jih vprašajte o načinih, kako lahko pomagate s svojimi sprehodi.
Zagovarjati politiko zdravstvenega varstva in financiranje
Ostanite povezani z organizacijami Lupus. Organizacije Lupus se pogosto zavedajo lokalnih, državnih in zveznih možnosti zagovarjanja. Obrnite se na svoje nacionalne organizacije lupusov, kot so Lupus Research Alliance ali Lupus Foundation of America, da ugotovite, kakšne možnosti zagovarjanja ponujajo. Če se prijavite na svoj glasilni dnevnik, boste morda prejeli e-poštne oglaševalske akcije, v katerih vas prosimo, da ukrepate. Dejanje bi lahko naredilo nekaj, kot je stik z vašimi predstavniki vlade. Prav tako se obrnite na lokalno organizacijo lupusa. Morda so vključeni tudi v zagovorništvo. Oglaševalske kampanje Lupusa bi lahko bile povezane s politiko zdravstvenega varstva ali financiranjem zdravstvenega varstva.
Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje zdravstveno politiko kot "odločitve, načrte in ukrepe, ki se izvajajo za doseganje posebnih zdravstvenih ciljev v družbi." Pomemben primer politike zdravstvenega varstva je Zakon o dostopni oskrbi (ACA, znan tudi kot "Obamacare"), ki je bil v letu 2010 vpisan v zakonodajo. V okviru ACA obstaja ključna značilnost, ki onemogoča, da bi zdravstvene zavarovalnice zavrnile zavarovati ljudi z že obstoječimi pogoji.
Predhodni pogoji so zdravstveni pogoji, ki so obstajali pred dnevom, ko ste zaprosili za zdravstveno zavarovanje. V nekaterih državah je bilo ljudem z lupusom težko pridobiti zdravstveno zavarovanje, ker je lupus že obstoječe stanje. Vendar je pokritost z zdravstvenim zavarovanjem in dostop do zdravstvenih storitev bistvenega pomena za ljudi z lupusom. Kot lahko vidite, ima lahko zdravstvena politika negativen ali pozitiven vpliv na zdravje ljudi, zato so te politike pomembne.
Primer javnega zagovarjanja zdravstvenega varstva bi potoval z vašo lokalno organizacijo lupusov v Washington DC, da bi se srečal s svojimi predstavniki. Na teh srečanjih bi jih prosili, da podprejo povečanje financiranja raziskav na področju zdravja. Takšno financiranje bi lahko bilo namenjeno raziskavam, ki bi jih podpirali nacionalni zdravstveni zavodi, da se lahko nadaljujejo biomedicinske in zdravstvene raziskave za bolezni, kot je lupus.
Zagovarjanje skrbi za paciente
Pritisni za participativno medicino. Po mnenju Društva za participativno medicino "participativna medicina je model zadružnega zdravstvenega varstva, ki si prizadeva doseči aktivno udeležbo pacientov, strokovnjakov, negovalcev in drugih v kontinuumu skrbi za vsa vprašanja v zvezi z zdravjem posameznika. etični pristop k negi, ki obljublja tudi izboljšanje rezultatov, zmanjšanje zdravstvenih napak, povečanje zadovoljstva bolnikov in izboljšanje stroškov oskrbe. "
Pomemben vidik participativne medicine je, da je treba paciente in zdravnike obravnavati kot partnerje, zlasti pri odločanju o zdravstveni oskrbi. Dostop do elektronskih zdravstvenih kartotek (EHR) ter razumevanje in varovanje vaših pravic v zvezi z varovanjem zasebnosti v zvezi z zdravstvenim zavarovanjem, povezanim z Zakonom o prenosu zdravstvenega zavarovanja in odgovornosti (HIPAA), sta dva načina za spodbujanje participativne medicine.
Sodelujte v raziskavah, osredotočenih na paciente. Tradicionalno, zdravniške in zdravstvene raziskave izvajajo zdravniki in znanstveniki. Prej je edini način, da bi pacienti lahko sodelovali v raziskavah, s sodelovanjem v kliničnem preskušanju. Zdaj, z organizacijami, kot je Raziskovalni inštitut za bolnike (Center for Patients-Centered Outcomes Research Institute - PCORI), so lahko pacienti del druge strani raziskav: pacienti lahko predlagajo raziskovalna vprašanja in sodelujejo v vseh korakih raziskovalnega procesa. Pacienti lahko zaprosijo tudi za sodelovanje v svetovalnih odborih PCORI.
Končne misli
Biti zagovornik samega sebe je najbolj osnovna in potrebna oblika zagovorništva. Vsakdo z lupusom ali kakšnim zdravstvenim stanjem bi moral tovrstno zagovorništvo izvajati. Če ne naredite nič drugega, naredite to: vadite dobre komunikacijske spretnosti s svojim zdravnikom, kar je način, s katerim boste zagotovili najboljšo možno oskrbo.
Obstaja veliko možnosti, da se vključite v zagovorništvo na drugih ravneh. Če vas zanima zagovorništvo, izberite, kaj najbolje deluje za vas in vaš življenjski slog. Čeprav je lahko skušnjava, ne poskušajte prevec naenkrat. V nasprotnem primeru boste postali preobremenjeni. Upravljanje z energijo in utrujenost se uporablja tudi pri zagovorništvu vašega lupusa.
Vse zagovorniške zadeve - deliti objavo na socialnih medijih o lupusu, da bi potovali v Washington DC, da bi se pogovarjali s svojimi predstavniki vlade. Vse ravni prispevka so pomembne. Nič ni premajhno, zato naredite, kar najbolje ustreza vašemu življenjskemu slogu, sposobnostim in energijskemu nivoju. Vaš glas je pomemben!