Bodite pripravljeni za odločanje v medicini
Večina ljudi ne želi razmišljati o vprašanjih o koncu življenjske dobe. Gotovo je, da razmišljamo o bolj prijetnih stvareh. Vsi bolniki, ki imajo KOPB, so v veliki nevarnosti, da bi se morali odločno odločiti v primeru poslabšanja pogostnosti KOPB , zaradi česar so lahko kratek čas ali daljše časovno obdobje odvisni od dihalne naprave (imenovane tudi ventilator).
Raziskave so pokazale, da so bolniki, ki se ne pripravljajo na odločanje o koncu življenjske dobe, bolj verjetno prejeli agresivno in potencialno neželeno oskrbo, kot je na ventilatorju. Še več je, da družine bolnikov, ki pred časom ne govorijo o svojih željah, po prevzemu vloge odločanja v imenu ljubljene občutijo znatna bremena, stres in depresijo.
Načrtovanje vnaprejšnje oskrbe je proces, ki je sestavljen iz razprav o vprašanjih o koncu življenjske dobe, razjasnitvi lastnih vrednot, prepričanj in preference ter snemanje teh preferenc v pisnih dokumentih, imenovanih vnaprejšnje direktive (npr. Živa volja ali zdravstveni posrednik). Prednosti načrtovanja vnaprejšnje oskrbe so dobro uveljavljene v tem, da so bolniki, ki so opravili ACP s svojimi družinami, manj verjetno imeli stres, anksioznost ali depresijo in poročali o višji stopnji zadovoljstva s svojo bolnišnično oskrbo.
Nadaljevalno načrtovanje oskrbe koristi družinskim članom preveč, in raziskave kažejo, da so družinski člani tistih, ki se ukvarjajo z načrtovanjem predhodne nege s svojimi najdražjimi, doživeli manj stiske in tesnobe po odločitvi medicinske odločitve za svojega družinskega člana.
Na voljo so številni viri, ki pacientom in njihovim družinam pomagajo pri učinkovitem načrtovanju predhodne nege.
V nadaljevanju so navedeni trije viri, ki so jih "raziskave" podprle in lahko pomagajo posameznikom pri posameznih sestavinah celovitega procesa načrtovanja vnaprej.
1) Pomoč pri odločanju na spletu
Making Your Wishes Znana je interaktivna, online odločitev pomoči, ki je podprto z obsežnimi raziskavami, vključno z bolniki s KOPB. Program, ki je na voljo brezplačno, vzame izobraževalni pristop z uporabo interaktivne oblike vprašanj in odgovorov, ki vključuje zvok, besedilo, grafiko, pismo vinil in videoposnetke »strokovnih strokovnjakov«. Poleg tega pomoč pri odločanju posameznikom pomaga ugotoviti, kdo če bi sami ne bi mogli storiti, bi želeli sprejeti zdravstvene odločitve in kakšne odločitve želijo. Ustvarjanje željnih znakov pojasnjuje več zdravstvenih pogojev in medicinskih posegov (kot so mehansko prezračevanje, dializa in hranilne cevi), uporabnike pa uporabijo z več vajami, ki jim pomagajo artikulirati in razjasniti njihove vrednote in cilje v zvezi z zdravstveno oskrbo. Na koncu programa lahko uporabniki natisnejo in delijo prilagojeno, pravno veljavno direktivo. Program je enostaven za uporabo in raziskovalne študije so pokazale, da program ne zadovolji le udeležencem, temveč daje točno napredno direktivo.
Program je na voljo na www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Delovni zvezek
Vaše življenje, vaša izbira je podroben delovni zvezek (na voljo na spletu), ki ga lahko pacienti in njihove družine uporabljajo za načrtovanje predhodnega zdravljenja, odločanje in skupne zdravstvene države. Poleg tega ima vaje, ki bralcem pomagajo pri iskanju njihovih vrednot in prepričanj o vprašanjih o koncu življenjske dobe in odločanju. Delovni zvezek ponuja dokumente za zapisovanje načrtov za predčasno nego in nasvete o tem, kako najbolje komunicirati svoje želje drugim.
3) igre
Moj dar o Graceu , konec življenja pogovora, ponuja kreativen pristop k izzivom, kako se ljudje motivirati, da se bodo pogovarjali o odločitvah o koncu življenjske dobe.
Z oblikovanjem pogovora kot igre, My Gift of Grace ponuja varen forum, v katerem imajo igralci prijetne, zadovoljne in realne pogovore o oskrbi na koncu življenja. Igra sestavlja 47 kartic, ki igralcem omogočajo, da razmišljajo in razpravljajo o številnih vprašanjih, povezanih z odločitvami v zvezi z medicinskimi odločitvami, smrtjo in umiranjem. Vprašanja so bila razvita po obsežnih posvetovanjih z več kot 100 zdravniki, bolniki, pogrebnimi direktorji, oblikovalci in drugimi. Raziskave so pokazale, da lahko igra motivira tiste, ki sicer niso menili, da to načrtujejo načrtovanje, in je dobro izhodišče za tiste, ki želijo začeti pogovore o teh vprašanjih, morda pa ne vedo, kako. Večina igralcev, ki igrajo moj dar milosti, imajo pozitivne izkušnje in najdejo orodje, ki je zanimivo, zabavno in dober forum za odprtje razprave.
Spodnja črta
Vsi bolniki s KOPB bi se morali pogovarjati s svojimi najdražjimi o njihovih vrednotah, željah in prepričanju glede prednostne oskrbe v primeru resne bolezni, vključno s poslabšanjem KOPB. To lahko pomaga pri zagotavljanju oskrbe, ki jo prejmete ob koncu življenja, v skladu z željami. Obstaja veliko virov, ki lahko bolnikom in družinam pomagajo dobro obveščeni in bolje pripravljeni na odločanje v medicini.
Za več informacij in virov o načrtovanju vnaprejšnje nege obiščite spletno stran Nacionalnega dnevnega reda za zdravstvene storitve na naslovu www.nhdd.org.
Reference
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Napredne direktive in rezultati nadomestnega odločanja pred smrtjo. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Učinek posegov za načrtovanje vnaprejšnje nege, ki je specifičen za bolezen, ob zaključku oskrbe. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Zeleni MJ, Levi BH. V obdobju "e": uporaba novih tehnologij pri načrtovanju vnaprejšnje oskrbe. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Odpravljanje KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Vpliv načrtovanja vnaprejšnje nege na konec življenjske oskrbe pri starejših bolnikih: randomizirano nadzorovano preskušanje. BMJ 2010; 340: c1345.