Viri, ki so na voljo otrokom in družinam, ki živijo s prebavnimi pogoji
Otroci s prebavnimi motnjami, kot so vnetna črevesna bolezen (IBD, vključno s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom), sindrom kratkega črevesa, gastropareza in drugih motilitetnih motenj, Hirschprungove bolezni in celiakije, se soočajo s posebnimi skrbmi, ko se s kroničnimi boleznimi plujejo po življenju. Prav tako starši in negovalci potrebujejo podporo in informacije, ki niso popolnoma enaki tistim, ki so potrebni za odrasle, pri katerih so ti pogoji diagnosticirani.
V Združenih državah in Združenem kraljestvu je nekaj neprofitnih in dobrodelnih organizacij, ki so namenjene podpori družinam, ki živijo s prebavnimi boleznimi in stanjem. Te skupine zagotavljajo programe, pomoč in informacije posebej za otroke in njihove starše ter skrbnike.
Mladinski rally
Mladi Rally je skupina, namenjena zagotavljanju bogate, tedensko dolgoletne izkušnje poletnega taborišča za otroke, ki živijo z motnjami v črevesju in mehurju. Nekatere zdravstvene razmere, ki jih izkušajo kamperji, vključujejo torbico Koch, ileostomijo, urostomijo, kolostomijo ali Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Na letnem mladinskem rallyju imajo otroci priložnost srečati in se družiti z drugimi otroki, ki živijo s podobnimi zdravstvenimi težavami v varnem in podpornem okolju. Poleg rekreativnih dejavnosti so na voljo tudi izobraževalni seminarji, ki otrokom pomagajo pri obvladovanju in obvladovanju bolezni.
Kampere se spodbuja, da zberejo sredstva, da bi podprli svojo prijavo kampa in skupino mladih, ki prav tako prejme podporo od industrijskih partnerjev. Prostovoljci, vključno z zdravstvenimi delavci in svetovalci za odrasle, pomagajo pri zagotavljanju oskrbe na kraju samem in pri zagotavljanju nemotenega poteka kampa. LEAK je elektronsko glasilo, ki ga je ustvarilo osebje Youth Rally, da bi obiskovalce potoval skozi vse leto.
Feeding Tube Awareness Fundacija
Fundacija za hranjenje oskrbe z vodo je neprofitna skupina, ki služi skupnosti staršev in skrbnikov, ki skrbijo za otroke, ki se prehranjujejo s cevjo. Nekatere bolezni in pogoji, ki bi lahko zahtevali hranilno tubo, vključujejo IBD, gastroezofagealno refluksno bolezen (GERD), nezavestni anus, Hirschsprungovo bolezen in prirojene bolezni prebavnega trakta.
Starši in otroci, ki se gibljejo po življenju ob vdiranju cevi, se soočajo z diskriminacijo in nesporazumom, zato se fundacija osredotoča na pozitivne vidike hranjenja cevi.
Organizacija tudi vzdržuje pomembno zbirko podatkov o hranjenju cevi, vključno s tipi cevi, operacijami in postopki, testi, pogoji, ki lahko zahtevajo hranilne cevi in prehrano ter prehrano. Poleg tega obstajajo nasveti in triki iz izkušenih staršev o tem, kako integrirati hranjenje cevi v družinsko in šolsko življenje ter odpravljati težave.
Kratkovodni sindrom sindroma za otroke New England, Inc. (SBSNE)
Fundacija s kratkimi črevesnimi sindromi za otroke New England, Inc. (SBSNE) je neprofitna skupina, ki temelji na otoku Rhode, ki nudi podporo in informacije za otroke in starše s kratkim sindromom črevesja (SBS) zaradi bolezni ali stanja .
Starši otrok, ki živijo v SBS, lahko zahtevajo, da se jim posredujejo oskrbovalni sveži predmeti, ki vključujejo predmete, kot so tisti, odeje, toaletne potrebščine in polnjene živali. SBSNE prav tako vzdržuje program izmenjave dobave, kjer se lahko donirane zaloge preusmerijo na drugo družino, ki živi z SBS, ki jih lahko uporablja.
Crohn's v Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) je dobrodelna ustanova s sedežem v Združenem kraljestvu, ki podpira otroke in mlajše odrasle ter njihove družine, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Skupina, ki je bila prvotno ustanovljena kot Crohn's in the Childhood Research Association leta 1978, nudi podporo bolnikom in njihovim družinam ter nudi štipendije za raziskovalno usposabljanje, ki spodbujajo zdravnike, da se vključijo v pediatrično gastroenterologijo .
CICRA prejme sredstva iz zasebnih donacij, dogodkov za zbiranje sredstev in sponzorjev industrije. Članstvo je brezplačno in CICRA lahko zagotovi tudi informativne letake za bolnike in za uporabo v šolah. Nekateri viri, ki so na voljo bolnikom, vključujejo:
- Telefonska linija (0208 949 6209) in elektronska pošta (support@cicra.org), kjer lahko negovalci prejemajo podporo in informacije
- Obvestilo CICRA Insider , redno glasilo, ki vsebuje informacije o raziskavi Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa, kot tudi dogajanja z dobrodelno organizacijo
- Raziskovalni blog, ki se osredotoča na najnovejše informacije, ki so jih napisali pediatrični gastroenterologi, ki postavljajo nove znanstvene študije v perspektivo
- Cool Zone, območje za otroke, ki vključuje forum in penpal seznam