April je mesec osveščenosti za avtizem in 2. april je dan svetovnega zavedanja o avtizmu. V celotnem mesecu aprila boste slišali o avtizmom usmerjenih zbirateljih, predstavitvah o zavedanju avtizma, dogodkih, ki so prijazni do avtizma, in posebnih priložnostih za prepoznavanje ljudi v spektru avtizma. Prav tako boste opazili, da večina ljudi, ki sodelujejo pri teh aktivnostih, nosi barvo modre barve.
Pravzaprav boste 2. aprila opazili tudi stavbe (vključno z glavnimi arhitekturnimi ikonami), ki jih je "osvetlilo modro".
Večina ljudi, ki praznujejo dan ozaveščanja o avtizmu, ni avtizem. Namesto tega so starši, organizatorji in drugi, ki skrbijo za ali o avtizmu. Kje pa so avtistični samozagovorniki? V mnogih primerih se aktivno izogibajo praznovanju.
Različni odzivi na dan in mesec osveščanja o autizmu so rezultat zgodovine dogodkov, namena dogodkov in ljudi, ki so jih ustvarili.
Izzivi avtizma ozaveščenosti
Avtizem, kot diagnoza, se je v zadnjih nekaj desetletjih radikalno spremenil . Nazaj pred devetdesetim letom se avtizem ni štel za motnjo spektra. Tako ima vsakdo z diagnozo avtizma relativno resne simptome . Mnogi strokovnjaki so menili, da je avtizem posledica slabega starševstva; znani psiholog Bruno Bettelheim je v veliki meri pisal o tem, kaj je imenoval "hladilnik" .
Za odrasle z avtizmom je značilno, da potrebuje institucionalno nastavitev.
Film "Rain Man" z Dustinom Hoffmanom in Tom Cruiseom zagotavlja dober vpogled v avtizem v teh dneh. Hoffmanov značaj je bil institucionaliziran večino njegovega življenja, kljub njegovim besednim in intelektualnim sposobnostim.
Zapustitev institucije je zastrašujoča izkušnja; od svojega brata potrebuje polno nego, da bi lahko uspešno kril zunanji svet.
Vstopite v Dr. Bernard Rimland. Psiholog z avtističnim sinom je razkril teorijo o hladilnikih in ustvaril organizacijo, imenovano The Autism Society. Po podatkih spletne strani družbe Autism Society je v začetku sedemdesetih let začel svoj prvi program ozaveščanja po vsej državi. Kongres je sprejel leta 1984. Trak za osveščenost o avtizmu je bil zasnovan leta 1999.
Avtizem govori in osveščenost o avtizmu
Leta 2005 je bilo ustanovljeno podjetje Autism Speaks. Ustvaril in financiral izjemno premožni in vplivni Bob in Suzanne Wright (ki imajo vnuk z avtizmom), je organizacija hitro postala glavna neprofitna organizacija, ki je povezana z avtizmom na svetu. S svojimi močnimi povezavami so Wrightovi lahko ustvarili programe ozaveščanja o zelo visokih profilih avtizma, vključno z:
- Svetovni dan zavedanja o avtizmu (2. april), ki so ga sprejeli Združeni narodi leta 2007
- Light It Up Blue, mednarodna prizadevanja za osvetlitev ikoničnih zgradb v modri barvi za dvig zavedanja o avtizmu
- Moč enega marca, ki poteka letno 2. aprila
Autism Speaks prodaja modre majice, nudi sredstva skupinam, ki se zanimajo za zbiranje sredstev ali izvajanje programov, povezanih z avtizmom, ter spodbuja zbiranje sredstev in dogodke v mesecu aprilu.
Institucije, ki segajo od muzejev in živalskih vrtov do knjižnic, šol in celo podjetij, vodijo posebne dogodke v tem obdobju.
Dogodki, ki se odvijajo med mesecom osveščenosti o avtizmu
Mesec osveščanja o avtizmu se začne 2. aprila (da bi se izognili dnevu revolveraša) z Svetovnim dnevom ozaveščanja o avtizmu. Na ta dan lahko pričakujete precej modro. Ljudje v modrih majicah, domovih z modrimi lučmi in osebnimi profili z modrim sestavom za sestavljanke bodo povsod. Tam bo tudi medijsko pokritost avtizma, posebne zgodbe o avtističnih ljudeh in promocija trgovskega blaga z ikono kosov autizmov.
Poiščite stavbe, prižgane z modro svetlobo. V preteklosti so nekatere ikonične zgradbe, ki so bile zasvetle modro, vključevale stavbo Empire State v New Yorku, operni hiši v Sydneyju v Avstraliji in zgradbo CN v Torontu.
V mesecu aprilu boste med drugim našli:
- posebne "senzorične prijazne" dneve na vseh prizoriščih, od filmskih gledališč do zabaviščnih parkov
- dogodke o zavedanju avtizma v šolah, centrih v skupnosti, bolnišnicah in drugje
- zbiranja sredstev in dogodkov po vsej ZDA in zunaj nje
Zakaj vsi ne ljubijo mesec osveščenosti o avtizmu?
Ker je Autism Speaks postal tako velika in vsestranska organizacija, je v bistvu "lastnik" meseca za osveščenost o avtizmu. Televizijske akcije, teletoni, multimedijsko oglaševanje in druge oblike oglaševanja so del dogodka.
Toda Autism Speaks je imel - in še vedno ima - zelo vprašljiv odnos do skupnosti avtizma. Oba avtistična samozagovornika in številne skupine staršev so imeli težave s svojimi prednostnimi nalogami financiranja, vodenjem in perspektivami o vzrokih avtizma. Medtem ko so nekatera vprašanja izginila (kot je predstavitev avtizma kot zla sila, ki je kradejo otroke iz svojih vagonov), so še vedno zaskrbljujoči.
Le nekaj vprašanj, ki jih imajo ljudje z Autism Speaks:
- Za večino svojega obstoja Autism Speaks ni imel avtističnega osebja na svojem krovu. Od časa do časa so se vključili zelo visoko delujoči posamezniki, vendar je vsaj en posameznik odstopil po kratkem času.
- Autism Speaks, od samega začetka, se ukvarja s »zdravljenjem«, kar čutijo mnogi avtisticni samozagovorniki (in kar nekaj staršev) je skupek osebnih lastnosti, ne pa »bolezni«. Tako namesto da bi otroke in odrasle z avtizmom sprejeli, je Autism Speaks vse, da bi jih "popravil". Sčasoma se je pojavilo veliko programov, ki bolj podpirajo ljudi, ki živijo z avtizmom, vendar so ostala slaba čustva.
- Wrightova hči, Katie, je bila prepričana, da je avtistični njen sin posledica cepljenja. Tako je kljub številnim velikim, dobro dokumentiranim študijam nasprotno, Autism Speaks vložil kar nekaj raziskovalnih sredstev v še več kopij v cepiva kot vzrok za avtizem. Ta poudarek je v tem trenutku skoraj izginil, vendar je še vedno bolna točka.
- Velika večina mnogih virov, ki jih je ustvaril Autism Speaks, so namenjene ne ljudem z avtizmom, temveč tudi staršem in družinam.
Alternativa osveščenosti o avtizmu je avtistična prevzem
Da bi se borili proti ideji, da je avtizem sovražnik in da praznuje edinstvena darila avtističnih ljudi, je več zagovorniških skupin za avtizem ustvarilo alternativno praznovanje, ki se imenuje Mesec za sprejemanje avtizma. Po spletnem dnevu za sprejem avtizma:
Med avtizmom smo se osredotočili na izmenjavo pozitivnih, spoštljivih in točnih informacij o avtizmu in avtističnih ljudeh.
Avtentični sprejemni mesec spodbuja sprejem in praznovanje avtističnih ljudi kot družinskih članov, prijateljev, sošolcev, sodelavcev in članov skupnosti, ki prispevajo k našemu svetu. Avtizem je naravna sprememba človeške izkušnje in vsi lahko ustvarjamo svet, ki vrednoti, vključuje in praznuje vse vrste misli.
Na kratko, Autism Sprejem mesec je o zdravljenju avtističnih ljudi s spoštovanjem, poslušanje, kaj moramo reči o sebi, in nas pozdravljam na svetu.
Za veliko družin, zlasti tistih, ki imajo koristi od programov za podporo Autism Speaks ali jih podpirajo, je Month Autism Awareness Month zelo pomembno spoštovanje. Za tiste, ki imajo drugačno "neurodiferentno perspektivo", pa je lahko sprejemanje avtizma morda boljša izbira.