V zadnjih desetletjih je družba vedno bolj institucionalizirala izkušnje z umiranjem in smrtjo. Za to obstajajo različni razlogi, vendar bi le malo dejalo, da je poslovanje "umiranja" postalo komercializirano in manj osebno. V tem procesu so posamezniki postali bolj neprijetni z mislijo na svojo smrtnost.
Umiranje je neizogiben del življenja, kot je dejal BJ Miller, izvršni direktor projekta Zen Hospice v San Franciscu, v svojem navdušujočem TED govoru za leto 2015.
BJ Miller spodbuja pristop, usmerjen v človeka, na paliativno oskrbo, s poudarkom na dobrobiti in udobju, ne pa »bolezni«, kjer obstaja prostor za namen, ustvarjalnost in zmanjšanje nepotrebnega trpljenja.
Umiranje se ne sme obravnavati kot zadnje dejanje svojega življenja. Umiranje ni nekaj, kar je treba preživeti v tišini in izolaciji. Ljudje je treba podpirati, ko gredo skozi to stopnjo življenja. Večina upa, da bo ta proces sam po sebi, z dostojanstvom, ljubeznijo in spoštovanjem. Vendar pa večina bolnišnic, v katerih so bolniki blizu konca življenja, niso namenjeni podpori paliativne oskrbe. Poleg tega mnogi ljudje želijo izbrati, kje in kako umirajo, in na splošno to ni v mejah bolnišnice.
Digitalna zdravstvena tehnologija zdaj ponuja nekaj rešitev, ki bi lahko izboljšale kakovost oskrbe na koncu življenjske dobe.
Izboljšanje komunikacije in povezave
Inštitut za medicino (IOM) poroča, da se ljudje, ki se bližajo koncu življenja, pogosto pojavljajo in hospitalizirajo v različnih zdravstvenih ustanovah.
Zato je pomembno, da se njihovi zdravstveni podatki učinkovito izmenjujejo in prenesejo med različna območja, kar zagotavlja kontinuiteto oskrbe. Interoperabilni elektronski zdravstveni zapisi (EHR) in drugi digitalni zdravstveni sistemi lahko podpirajo ta proces in izboljšajo komunikacijo med različnimi strokovnjaki, kar zmanjšuje zamude in ponavljajoče se popravke storitev.
EHR lahko služi tudi komuniciranju z željami posameznika in del njihovega načrtovanega načrtovanja oskrbe. Enostaven dostop do pacientovih želja zagotavlja, da oseba, ki se nahaja blizu končnega življenja (če morda ne bo mogla več odločati), prejme skrb, ki odraža svoje predhodno navedene nastavitve.
Drug pomemben vidik paliativne oskrbe je medosebna komunikacija in delitev občutkov. Mnogi ljudje, vključno z zdravstvenimi delavci, se ne počutijo udobno ali kompetentno o težkih eksistenčnih problemih z umirajočo osebo in / ali njihovimi družinskimi člani. Digitalno zdravje lahko ponuja orodja za usposabljanje, ki pomagajo izobraževati in usmerjati tako negovalca kot bolnika s potencialno težkimi pogovori. Ker se pacienti in njihovi negovalci pogosto počutijo preobremenjeni, socialne platforme predstavljajo priložnosti za povezovanje in medsebojno podporo, čustveno in z zagotavljanjem informacij in izobraževanja. Skupine za podporo pacientom se obračajo v navidezne spletne skupnosti bolnikov, kar je lahko zelo koristno za ljudi, ki so lahko omejeni na postelje. Center za izboljšanje paliativne oskrbe (CAPC) je združil spletno središče za inovacije in razvoj paliativne oskrbe. Njihova spletna stran ponuja orodja in tečaje usposabljanja, možnosti za sodelovanje s strokovnjaki po vsej državi, pa tudi tehnično pomoč.
Poskušajo podpreti paliativno oskrbo v vseh zdravstvenih ustanovah ter nuditi primerjalne podatke in poročati o različnih programih paliativne oskrbe.
Telepalijska skrb
Nekatera posvetovanja in pregledi se zdaj lahko izvajajo na daljavo. Ko se približuje koncu življenja, pogosto zahteva udeležbo multidisciplinarne skupine za paliativno nego, ki lahko vključuje številne obiske na domu in bolnišnici.
Če želite omejiti neudobne in morebiti nepotrebne potovanja in prenose, je zdaj mogoče z uporabo telekonference doseči nekaj posvetovanj praktično v zasebnosti in udobju svojega doma.
Telehospice je bilo opisano kot "najnovejša meja dostave telehealthcare". Oddaljena komunikacija, kot je telefonska ali video konferenca, se lahko uporablja za opravljanje nekaterih storitev, ki bi predhodno zahtevale obisk bolnišnice. To dodaja novo dimenzijo za storitve paliativne oskrbe. Na primer, če obstaja osnovni, neinvazivni postopek, ki ga potrebuje pacient, lahko medicinska sestra poučuje domače negovalce prek videokonference, kako opravljati nalogo.
Celotne telehealth delovne postaje tudi preizkušajo s paliativno bolniki, ki živijo v bolj oddaljenih območjih. Te naprave lahko izmerijo življenjske znake in prenesejo branje na medicinsko sestro, tako da se bolnike lahko stalno spremlja med osebnimi obiski zunaj bolnišnice. Nacionalna organizacija za bolnišnično bolnišnico in paliativno oskrbo (NHPCO) je že izdala članek, ki opisuje najboljše prakse za uporabo telesa. NHPCO je poskušal predvideti številne prednosti sprejema telehealtha pri paliativni oskrbi, vključno z izboljšanim dostopom in kakovostjo ter boljšo stroškovno učinkovitostjo. Vendar pa priznavajo tudi nekatere izzive, kot so vprašanja financiranja, pomanjkanje standardiziranih programskih smernic in omejena razpoložljivost podpornega osebja za telehealth. Pripravljenost osebja je bila tudi omejitev, zato je uveljavljanje storitev v mnogih krajih počasno. Študija o stališčih zdravnikov o programu telehealth pri skupni paliativni oskrbi, ki jo je vodil dr. Aileen Collier, ki je bila medicinska sestra za paliativno nego na različnih lokacijah, je pokazala, da sta za sprejetje pomembna zanesljiva infrastruktura in tehnična podpora. Zdravniki tudi poročajo, da vidijo telezdravstvo kot način za povečanje njihovega zagotavljanja storitev, vendar ne nujno kot zamenjavo za osebna posvetovanja.
Telehealth je bil priznan tudi kot pomemben nov vir v pediatrični paliativni oskrbi. Mnogi strokovnjaki menijo, da je to nova možnost za dostop do družin, ki živijo na bolj oddaljenih območjih in so v slabšem položaju zaradi njihove geografske lege. Bolnišnice, ki uporabljajo program telehealth, opisujejo več vprašanj, ki se lahko razpravljajo med video-posvetovanjem, na primer z upravljanjem simptomov, psihološko blaginjo in načrti za izredne razmere. Težave, ki bi sicer lahko postale velike težave zaradi pomanjkanja predhodnega razumevanja.
Digitalna tehnologija zdaj lahko zagotovi zadostno skrb in podporo, ki jo ljudje želijo v zadnjih dneh na občutljiv in prikladen način. Lahko pomaga ljudem v zadnjem življenjskem obdobju, pa tudi njihovim družinam in skrbnikom, v prihodnosti pa se na tem področju pričakuje tudi več razvoja. Digitalna tehnologija verjetno ne bo nadomestila pomembnih človeških elementov paliativne oskrbe, temveč bo sprostila sredstva, tako da se lahko skrbniki in bolniki bolje osredotočijo na resnično pomembno, človek.
> Viri
> Armfield N, Young J, Young J, et al. Primer za domače telehealth pri pediatrični paliativni oskrbi: sistematični pregled. BMI Palliative Care . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Serija virov paliativne oskrbe: najboljše prakse za uporabo telehealtha pri paliativni oskrbi. 2015. Nacionalna organizacija za hospic in paliativno oskrbo
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Domače telehealth in pediatrična paliativna oskrba: zdravnikovo dojemanje, kaj nas ustavi? . BMI Palliative Care . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Izvajanje pilotnega programa telehealtha pri skupni paliativni oskrbi: kvalitativna študija stališč klinik. Paliativna medicina .2016; 30 (4): 409-417
> Medicinski inštitut. Umiranje v Ameriki: Izboljšanje kakovosti in spoštovanje posameznih želja v bližini življenja . 2014.