Tudi v zgodnjih fazah MS lahko mimo drugače hodimo drugače.
V mojih poznih najstniških letih, me je pogosto povedal, da sem se "premešal" in jemljejo drobne korake. Verjetno se nisem nikoli ustavil, vendar sem dosegel starost, da ljudje okoli mene niso več potrebovali, da bi opozorili na vse moje pomanjkljivosti. Nato sem pred kratkim videl video iz lanskega leta (zelo počasi), ki je prečkal ciljno črto 5K teka. Ko sem bil na tej ciljni črti, sem se počutil kot Atalanta, boginja tekačev.
Ko sem pogledal videoposnetek, sem bil pretresen, da sem izgledal kot zelo starejša oseba, ki je prešla čim hitreje, da bi lahko izstopila iz goreče stavbe.
Ena majhna študija je pokazala, da imajo ljudje v zelo zgodnjih stopnjah multiple skleroze (MS) veliko manjšo vzdržljivost mišic kot ljudje brez MS, kar lahko vpliva na njihovo hojo.
Če primerjamo skupino 52 ljudi z zgodnjim MS na 28 zdravih prostovoljcev, so raziskovalci ugotovili, da imajo ljudje z MS 40 odstotkov manj vzdržljivosti mišic kot tisti brez MS.
Poleg tega so ljudje z MS imeli posebne nenormalnosti v zvezi s hojo, med drugim:
- hojo s širšo podlago (noge dlje narazen) za stabilnost
- hodil počasneje
- hodil v asimetričnem vzorcu
- sprejeli krajše korake
Raziskovalci pravijo, da zgodnje poseganje s fizikalno terapijo in vadbo lahko pomagajo naši vzdržljivosti in lahko zmanjšajo nekatere od utrujenosti, s katerimi se ukvarjamo.
Vprašal sem ljudi z MS o njihovi hojnosti in mišični vzdržljivosti, še posebej, če so kdaj imeli oceno svojega hoda in če so menili, da je njihova vzdržljivost mišic nizka.
To so morali reči:
- Nenormalna hojo in ataksija ter slabosti mišic v levi nogi so bili simptomi, zaradi katerih sem raziskal in lani seznanil z MS. MRI je pokazal številne lezije v hrbtenjači, ki lahko upravičijo težave z nogami. Sedaj imam fizioterapevtske seje dvakrat na teden, da izboljšam svojo pot, ravnotežje in mišično moč.
- Pred letom dni sem bil diagnosticiran in definitivno opazim spremembe v mojih nogah in naraščajoči šibkosti. To je frustrirajoče, ker sem pred letom in polom redno vodil pet kilometrov. Zdaj se borim, da hodim do podzemne železnice, da pridem do dela. Še vedno iščem, vendar se mi duševno zagotovo počutim nazaj.
- 28 let sem diagnosticiran z MS. Moje noge so šibke, desna je veliko šibkejša od leve. Hodim s pomanjkljivim, a nimam pomožne naprave. Bil sem zelo vesten o vadbi za dve leti pred nekaj leti. Poskušal sem tudi električno stimulacijo in fizikalno terapijo. Ker nikoli nisem opazil nobenega napredka, sem zapustil vse zgoraj navedeno in ni imel upada. Odločil sem se, če živci ne delujejo, da ni nič, kar bi lahko pomagalo določenim ljudem, kot sem jaz.
- Na novo sem diagnosticiran kot PPMS in sem bil zelo zainteresiran za članek o vzdržljivosti mišic in težav s hojo. To so glavni razlogi za mojo napotitev na nevrologa, skupaj z mravljinčnim občutkom v mojem jeziku. Pred tem je bilo veliko potovanj na MD, fizioterapevt, kiropraktik brez izboljšav. Vidim novega fizioterapevta, ki me je ocenil in priporočal, da delam na ravnovesju in "jedrnih" vajah za stabilnost. Prav tako je predlagala, da bi morda imela koristi od trsa, vendar je to precej težko sprejeti. Povedala je, da zaradi mojih težav pri ravnovesju moje mišice delajo izjemno težko, da bi me držala pokonci in da mi bo lahko trinad pomagal, da bom manj utrujen, ko bo dan nosil. Moj glavni cilj je poskusiti in vzdrževati funkcijo, ki jo imam, vendar se zdi, da se mi simptomi stalno povečujejo. Rekli so mi, da sta odnos in uresničevanje edine stvari, ki jih lahko predlaga zdravniška skupnost.
- Upiral sem se s trnom, ker sem se počutil star. Potreboval sem ga. Zdaj uporabljam sprehajalko. Vsaka naprava, ki vam pomaga priti ven in jo je vredno. Zdaj sem v PT in delamo na hoji, ravnovesju in izgradnji moje vzdržljivosti. Imel sem MS za 15 let. Nisem na nobenem od zdravil zaradi neželenih učinkov. V redu sem, upam, da bom močnejši.
- Vedno sem imel širši od običajnega vzorca. Po diagnozi sem imela mojo hojo, ki jo je pregledal specialist pri analizi hoje. Ne da bi mu povedal, da imam MS, je komentiral moj široki vzorec in kako nestabilen sem bil pri sprehodu. Za strokovnjaka ni bilo veliko časa, da vse skupaj.
- Imel sem MS več kot 20 let in zdaj nosim noge na svoji desni nogi. Še vedno je težko ohraniti ravnovesje, vendar pomaga. Ne morem se izogniti strahu pred spuščanjem in padcem. Zelo sem počasen, vendar še vedno poskušam.
- V 66 letih mi je bila diagnosticirana po letih pritožbe zaradi mišične oslabelosti in težke hoje. Neurologu sem povedal, da sem hodil kot stara dama (imela sem takrat 65 let). Neurolog je rekel, da sem hodil kot 65-letnik z artritisom. Ta nevrolog je zamudil MS diagnozo, kot tudi radiolog, ki je napačno prebral moj MRI. Moja mobilnost se je še naprej zmanjševala. Uresničujem in vzdržujem moč. Na žalost moje mišice ne dobivajo spodbud, ki jih potrebujejo od poškodovanih živcev, zato ne morem dvigniti desnega kolena in težko hoditi. Jaz sem na seznamu, da bi lahko prejeli Bioness L 300 Plus, ko je končno na voljo. Plus je stegna, ki stimulira bodisi štrline ali kvadrate, da dvigne kolena med hojo. Ta dodatek k L-300, ki preprečuje padec noge čudežno usklajuje vse vidike hoje. Upam, da ko bom imel Plus, bom lahko hodil z boljšo hojo in lahko povečal svojo vzdržljivost. Ko sem poskusil napravo zadnjo jesen, sem ugotovil, da je zelo, zelo koristno.
- V letu 2010 sem imela oceno na MS Can Do, vendar so od takrat imeli več težav (zlomljeni gleženj, kirurški poseg za popravilo). Menim, da so države članice napredovale - ali pa se je utrujenost poslabšala in / ali da je moja vzdržljivost mišic manjša in / ali da je moje stanje slabše kot prej? Verjetno so vse tri stvari.
- Opazil sem, da bi moja stopala "udarila" tla po hoji nekaj milj več kot pred desetimi leti. To je bilo, dokler me ni diagnosticirala incidentna MRI pred 2 leti ..
- Od moje diagnoze sem naredil točko za povečanje vadbe z odpornim delom. To je spremenilo. Že leta po mojih prvih simptomih, opravljam veliko napredka.
- Prejel sem Bioness L300 Plus in navdušen sem. L300 sem imel več kot dve leti. Plus je izboljšal mojo hojo s stimuliranjem mu musk hamstring. Poskušam hoditi več, da bi lahko zgradil vzdržljivost in zmanjšal utrujenost. V kratkem času, ko sem uporabljal Plus, sem ugotovil, da sem bolj pripravljen na izhod in sprehod. Upam na dan, ko bo sosedski sprehod del mojega večernega rutina.
- Odkrito sem, da sem utrujen od svojega neskladnega vzorca. Včasih je moja prireditev v redu, nato pa samo trenutek kasneje imam to potezo. Negotovost je neznosna. Ne uporabljam trsa, ker ne vidim uporabe, in jaz izgledam vesel, ko ga uporabljam.
- Moja poteg se počasi poslabša. Moja diagnoza je bila pred devetimi leti, vendar sem pred letom dni občutila samo spremembo v hoji. Moj neuro pravi, da ne potrebujem več fizikalne terapije, bom moral samo sam izvajati. Začel sem uporabljati skuter na delovnem mestu, ker je bila moja hojo tako napeto. Moje levo koleno izpusti in moj levi gleženj se zvija, zaponka in me je nekajkrat padel.
Bottom Line: V mnogih letih od moje diagnoze sem pridobila drugačen pogled na stvari, ki so bile povezane s tem, kako sem pogledal stvari. Mislim, ko sem staral z MS, sem postal manj zaman in sem ravno vesel, da se še vedno lahko premikam sam po sebi (večino dni), funky hojo ali ne. Prav gotovo sem tudi opazil, da se mirajina vzdržljivost zmanjšuje. Poskušam ostati aktiven, kot sem opazil, da bolj obotavljam, da bom uporabil svoje mišice, šibkeje jih dobijo, potem jih bolj obotavljam, da jih uporabljam itd.
Viri:
Kalron A, Achiron A, Dvir Z. Motnje motorja pri predstavitvi klinično izoliranega sindroma, ki kažejo na multiplo sklerozo: značilnost različnih podtipov bolezni. NeuroRehabilitacija . 2012; 31 (2): 147-55.