5 Nasveti za pomoč vam vodijo skozi to težko čas
Medtem ko večina ljudi povezuje akutno limfoblastno levkemijo (ALL) z otroškim rakom (to je najpogostejša vrsta raka pri otrocih), lahko odrasli razvijejo tudi VSE.
Ali ste vi, ljubljeni ali vaš otrok diagnosticirani z ALL (ali prejemate zdravljenje za VSE), tukaj je pet nasvetov, ki vas vodijo skozi ta težek čas.
Na koncu je spopadanje z VSE potovanje, ki zahteva odpornost od osebe, ki je diagnosticirana, ter izjemno, brezpogojno podporo staršev, družinskih članov in drugih najdražjih.
Nasvet št. 1: pridobiti znanje o VSE
Medtem ko je težko prebrati ali razpravljati o specifičnosti VSE diagnoze, mnogi ljudje na koncu ugotovijo, da jim znanje daje nekaj moči in nadzor nad njihovim ranljivim položajem.
Če ste (ali vaš otrok ali ljubljeni) diagnosticirali ALL, obstajajo trije ključni izrazi, na podlagi katerih se lahko naučite.
Kostna mozga
Kostni mozeg je tam, kjer se začne VSE. Kostni mozeg je gobasto tkivo v določenih kosteh svojega telesa, ki ustvarja nove krvne celice:
- Belih krvnih celic: Te celice se borijo proti okužbam.
- Rdeče krvne celice: Te celice prenašajo kisik v tkiva telesa in odstranijo ogljikov dioksid.
- Trombociti: To so majhni delci celic (ne celice), ki pomagajo krvnemu strdku.
Leukemijske celice
Kancerogene celice (imenovane celice levkemije) VSE izhajajo iz nezrelega belega krvnega celija v kostnem mozgu. Te celice levkemije ne delujejo kot običajne bele krvničke. Namesto tega rastejo hitro in nenadzorovano, izločajo zdrave krvne celice, rdeče krvne celice in trombocite.
Na koncu so se celice levkemije razširile v krvni obtok, bezgavke in organe v telesu osebe.
"Akutna" levkemija
"Akutna" limfoblastna levkemija pomeni, da celice levkemije agresivno rastejo v kostnem mozgu in hitro vstopajo v krvni obtok. Zato vsa potrebna zdravljenja takoj po diagnozi.
Večina otrok ima diagnozo akutne levkemije.
Na drugi strani so kronične levkemije ponavadi dolgo časa, preden se pojavijo težave, čeprav se lahko kadar koli spremenijo v "akutno" levkemijo.
Nasvet št. 2: Razumeti svoje simptome
Tako kot učenje osnove razvijanja VLL izboljša vaše razumevanje, je tudi dobra ideja, da razumete, zakaj VSI povzroča, da se počutite tako kot vi. Z drugimi besedami, se prepričajte, da se izobražujete o simptomih VSE.
Zaradi puščanja iz zdravih celic v kostnem mozgu ljudje z ALL lahko razvijejo simptome, kot so:
- Slabost, bledica in utrujenost (iz majhnega števila rdečih krvnih celic )
- Vročina in okužbe (iz majhnega števila belih krvnih celic)
- Enostavna krvavitev (iz majhnega števila trombocitov)
Leukemija, ki se je razširila v krvni obtok, lahko povzroči tudi otečene bezgavke, pa tudi težave z bolečino in organom (na primer bolečine v kosteh ali otekanje trebuha). Poleg tega lahko celice levkemije vstopijo v tekočino, ki potopi možgane in hrbtenjače, kar povzroči glavobole, epileptične napade ali druge nevrološke težave.
Nasvet št. 3: Postavite vprašanja o zdravljenju
Kemoterapija je temeljna terapija za ALL, vendar pa to ni enostavna tema, da bi mnogi zavili svoje možgane.
Kemoterapije so zdravila za uničenje rakavih celic. V ALL so običajno tri faze kemoterapije:
- Indukcijska faza: kemoterapija odstranjuje celice levkemije iz vaše krvi.
- Faza konsolidacije: kemoterapija čisti vse preostale levkemične celice. V tej fazi so nekateri ljudje podvrženi presaditvi kostnega mozga (imenovanega presaditev matičnih celic).
- Vzdrževalna faza: kemoterapija je podana v nižjih odmerkih, da se ne vrača.
Bodite prepričani, da postavljate vprašanja, tako da boste jasno vedeli, kaj pričakovati, ko se (ali vaš otrok) zdravijo s kemoterapijo, kot so neželeni učinki (na primer bolečina, slabost ali izpadanje las) in kako se bodo ti zdravili.
Vprašajte tudi težka vprašanja, kot se je zgodilo, če kemoterapija ne deluje.
Poleg kemoterapije obstajajo tudi drugi načini zdravljenja, ki jih lahko diagnosticira oseba ALL, kot so sevanje, ciljna terapija z zdravili (če imate določeno vrsto ALL) ali presaditev matičnih celic . Pogovorite se s svojim zdravnikom o pričakovanjih teh zdravljenj in zakaj jih lahko navedete.
Nasvet št. 4: Reach Out na druge
Prejemanje diagnoze VSE in intenzivno zdravljenje je stresno in prevladujoče. Zato je pomembno, da se obrnete k drugim za podporo, ne glede na to, ali gre za družinskega člana, prijatelja, podporne skupine, duhovnega svetovalca ali svetovalca.
Tudi če niste nekdo, ki ponavadi deli čustva ali odpira svoje osebne skrbi, vam lahko razbremeni svoje strahove, težave in tesnobe pomagate, da se počutite bolje. Pravzaprav raziskave kažejo, da čustvena podpora in pomoč pri upravljanju logistike zdravljenja raka navadno zmanjšata občutke žalosti in tesnobe ter izboljšajo kakovost življenja.
Nasvet št. 5: Pazite na simptome depresije
Normalno je žalostiti diagnozo VSE, vendar, če ta žalost traja dlje časa in / ali vpliva na vsakodnevno delovanje, imate morda depresijo. Poleg žalosti ali brezupnosti, drugi simptomi depresije vključujejo:
- Izguba zanimanja za dejavnosti, ki so bile nekoč deležne
- Težave s spanjem (na primer, zgodaj zjutraj se zbudijo)
- Občutek nenavadno počasen (ali nenavadno razburjen ali nemiren)
- Težava koncentriranja
- Feeling guilty
- Misli o samomoru ali smrti
Druge simptome depresije, kot so izguba apetita, šibkost in utrujenost, je morda težko dražiti od simptomov ALL in / ali stranskih učinkov kemoterapije.
Dobra novica je, da lahko psihologi in / ali socialni delavci v skupinah za zdravljenje leukemije pogosto poskrbijo za odrasle in otroke, kot so zmanjševanje stresa na podlagi pozornosti in kognitivno-vedenjsko terapijo za zmanjšanje anksioznosti in depresije.
Za otroke lahko strategije za obravnavo zdravega staršev skrbijo tudi za udobje in olajšanje tesnobe. To je še posebej pomembno v mesecih takoj po zdravljenju, ko so skrbi visoke zaradi številnih razlogov, kot so:
- Strah pred ponovitvijo (vsi vračajo)
- Izguba ali zmanjšanje zdravstvene in socialne podpore
- Možen posttraumatski stres iz prejšnjih mesecev zdravljenja
Beseda iz
V diagnosticiranju in zdravljenju za VSE so lahko fizično in čustveno razdražljivi, vsestranski in čisti. Ampak z znanjem, veliko vprašanj in podpori od najdražjih, ki jih (ali vaš otrok) lahko dobite skozi ta težek čas.
Najpomembneje je, bodi prijazen do sebe, skrbeti za svoje telo in dušo in vedeti, da je v redu razmišljati in razpravljati o občutljivih temah, kot so vaše osebne želje.
Na koncu je pomembno, da se spomnite, da je vaša skupina za zdravljenje leukemije tam, kjer ne le zdravite raka, temveč tudi zdraviti vas kot čudovito in edinstveno osebo.
> Viri:
> Ameriško združenje za rak. (2017). Akutna limfocitna levkemija pri odraslih.
> Društvo za levkemijo in limfome. (2012). Razumevanje levkemije.
> Kunin-Batson AS. Razširjenost in napovedovalci tesnobe in depresije po zaključku kemoterapije za otroško limfoblastno levkemijo: perspektivna longitudinalna študija. Rak . 2016 15. maj, 122 (10): 1608-1617.
> Movafagh A. Duhovna terapija pri obvladovanju raka kot dopolnilne medicinske preventivne prakse. J Rak Pret . 2017 junij; 22 (2): 82-88.
> Ward E, DeSantis C, Robbins A, Kohler B, Jemal A. Statistika raka za otroke in mladostnike, 2014. CA Cancer J Clin 2014; 64: 83-101.