Smo nevidni. Smo pretežno nevidni, pacienti, najpomembnejši deležniki v svetu zdravja in zdravstvene oskrbe, sami ljudje, ki bi morali biti v vsakem trenutku vsake naloge ali ideje, vključeni v zdravstveno varstvo, morali biti spredaj in sredi ter zmagovalni.
Sem se udeležil konference Partners Connected Healthcare v Bostonu. Govorniki so bili absolutno fascinantno in dobro obveščeni.
Celotna tema konference je rešiti načine za povečanje učinkovitosti in učinkovitosti medicinske prakse. Podjetja imajo kabine in tabele, ki so prikazane udeležencem, kar počnejo njihove družbe. Večinoma so osredotočeni na pogovore s strokovnjaki, ne bolnikom, ker gre predvsem za zdravstvene in zdravstvene delavce, ki se udeležijo te konference.
Spletne skupnosti so bile teme ene seje, na kateri sem se udeležil. Od skupin pacientov, kot so ACOR in PatientsLikeMe do skupin za zdravstvene delavce, kot je Sermo, so spletne skupnosti orodja za izmenjavo informacij z drugimi, ki imajo podobne interese. Postali so zelo učinkoviti način za več informacij o diagnostiki in zdravljenju. Ta seja je bila panel, kar pomeni, da je bilo štiri govornike, ki imajo veliko znanja o temi, ki jo vodi moderator.
Sredi skozi sejo se je moderator obrnil na stotine članov občinstva in vprašal: "Koliko izmed vas je ponudnikov?" Potem, "Koliko plačnikov?" Nato "industrija"?
Potem se je obrnil nazaj na ploščo zvočnikov in nadaljeval.
Zdravo? Kaj pa ostali od nas? Ali smo bolniki nevidni?
Ja, odprl sem cev. Dvignil sem roko in poklical "In koliko smo pacientov?" ki je povzročil nekaj trenutkov pestiča - in komentar člana odbora, ki je dejal: "Vsi smo bolniki."
Bolniki so nevidni v razpravi o zdravstveni oskrbi
Resnična težava ni bila ta konferenca. Resnična težava je, da se to zgodi povsod. Redno prebolim komolce z zdravstvenimi delavci in vodje industrije in vedno so presenečeni, da smo presenečeni, da smo bolniki tako marginalizirani. In seveda, kot veste, ne verjamem, da so strokovnjaki pacienti, v najčistejšem smislu besede. Preveč vedo.
Iz nekega razloga je v tej državi zagotovljena zdravstvena oskrba bolnikom in bolnikom, vendar redko z bolniki.
Bolniki so nevidni v politični diskusiji
Najvidnejši in potencialno nevaren kraj, ki ga vidimo, je v Washingtonu, kjer se odloča o zdravstveni politiki. Tisti, ki bodo odločali za nas, sprejemajo odločitve o denarju in ne ljudje. Poleg tega so bolniki redko vabljeni v pogovor.
Še naprej bom prikrival. Nadaljeval bom z mletjem v mazilnem mazilu. Smo pacienti in si zaslužimo glas - v naši lasti skrbi, v naši ljubljeni osebi in v večji odločitvi o tem, kako se izvaja zdravstveno varstvo.
Vstani in bodi viden
Upam, da boš vstal in se tudi šteje.
V vaši zdravniški pisarni, svojim plačnikom, z orodji, ki vam pomagajo izboljšati svojo skrb, v pogovorih o reformi.
Moj cilj - naš cilj - bi moral biti, da nekega dne ne bomo nevidni. Pravzaprav bomo vzrok, zakaj sistem zdravstvenega varstva sploh obstaja. To danes ni res.
To sanje imam.