Donirajte svoje zdravstvene informacije in naredite svet boljši kraj
Jaz obotavljam, da pokličem Jamesa (Jamieja) Heywooda superheroj. Konec koncev vemo, da so edini superheri tam Michael Jordan (kdo lahko leti) in Dos Equis "Najbolj zanimiv človek na svetu" ("ostati žejeni prijatelji"). Vendar pa celotna hčerka Heywooda kriča arhetipskega superheroa. Ko je njegov brat Stephen - ki je bil po vsem računu resnično kul dude - leta 1998 diagnosticiran s prelomno amiotrofično lateralno sklerozo, so bili Hejdudu in njegovi družini prizadeti neizrekljiva tragedija.
Leta 1999 je Heywood z družinskimi člani in družino zbral svoje neusmiljeno srečo in zalotil, da bi ustanovil ALS Therapy Development Institute, neprofitno biotehnološko podjetje z neugodnim ciljem premagovanja ALS.
Leta 2004 je James Heywood soustanovil podjetje PatientsLikeMe, podjetje, ki spodbuja in daje podatke o zdravju ljudi s kroničnimi boleznimi, da ne le pomaga drugim bolnikom, temveč tudi izboljša klinično razumevanje bolezni in pomaga pri prihodnjih kliničnih raziskavah. V središču teh prizadevanj je Heywoodovo superherijsko razumevanje matematike in njenih aplikacij ter ponovnega sočutja za vse tiste, ki trpijo zaradi kroničnih bolezni.
PacientiLikeMe so mejne prehode
Leta 2008 sta Heywooda in njegovih kolegov najprej naredila poprečje z objavo neznosnega odkritja: Večina študij na živalih ALS, ki so vodile do človeških preizkušanj, so bile nepopravljive in nepomembne.
(Pomembnost je statistični žargon za ugotovitve, ki se pripisujejo nečemu drugemu kot naključju. V bistvu je Heywood pokazal, da je več kot polovica temeljnih znanstvenih raziskav na ALS pomanjkljiva.)
Ugotovitve Heywooda so precej prenašale - vključno s pokritostjo v naravi - vendar malo drugje. Kot se pogosto dogajajo, se utrjene zdravstvene ustanove malo spremenijo.
Po tem odkritju se je Heywood uveljavil kot misel na misijo za količinsko opredelitev osebnega pripovedovanja življenja s kroničnimi boleznimi in uporabo teh podatkov za klinično in raziskovalno dobro.
"Če pogledate na amiotrofično lateralno sklerozo, multiplo sklerozo , depresijo ali idiopatsko pljučno fibrozo," pravi Heywood. "Kako je živeti s to boleznijo je verjetno najboljši ukrep patologije. Zbrana so spremenljivke, ki so pomembne za paciente, ki morajo skrbeti z lastno skrbjo, [spremenljivke, ki pomagajo zdravniku], kaj storiti naslednji v oskrbi, in raziskovalec oceni, ali je zdravljenje učinkovito ali ne proti bolezni. In vse to počnemo z uporabo terminologije za paciente in izrazov, ki jih jasno razumejo. "
Primer v točki: Napisal sem članek o idiopatični pljučni fibrozi . Jamie je prebral in mu je bilo všeč - »saj veste, da je tako, kot jaz - vendar sem poudaril, da je utrujenost verjetno veliko bolj niansirana kot moja površna ocena, ki temelji na dokazih.
Heywood predlaga, da je utrujenost pri ljudeh z idiopatsko pljučno fibrozo povezana z apnejo in kisikovo insuficienco in se razlikuje od utrujenosti ljudi z drugimi vrstami kroničnih bolezni.
To razumevanje je zakoreninjeno v informacijah PatientsLikeMe, družba Heywood, zbrana na tisoče ljudi, ki dejansko živijo z boleznijo. Takšne informacije lahko vplivajo na zdravljenje idiopatske pljučne fibroze, kako ljudje s to boleznijo skrbijo zase, kako zdravniki dobro ocenijo bolnika in prognoze ter kako raziskovalci izberejo spremenljivke in intervencije, na katere se bodo osredotočile na prihodnja klinična preskušanja.
Heywood in njegovi kolegi so do zdaj zbirali 25 milijonov podatkovnih točk (mislite na bolečino, nespečnost, razpoloženje, toleranco zdravil, spoštovanje zdravil in tako naprej) od 300.000 ljudi z več kot 2300 boleznimi (mislite na raka, koronarno srčno bolezen , hepatitis C naprej).
Nato zbrišejo te podatke, pridobljene iz različnih vzorcev, nato pa uporabijo napovedne matematične modele za nenehno izboljševanje našega razumevanja bolezni. Z drugimi besedami, James uporablja "kakšne rezultate je vsakomur smiselno obveščati o boljših poskusnih točkah in izboljšati način merjenja bolezni".
Heywood navaja: "Če dobite skupino ljudi skupaj in ocenite, kaj je zanje pomembno, jih lahko uporabite za učinkovitejše ocenjevanje, ali stvari delujejo v resničnem svetu in vodijo boljše izbire v kliniki .... Zamisliti bi si morali in si prizadevati za svet, v katerem vsaka odločitev o vašem zdravju ali zdravstveni oskrbi je obveščena z odločitvami in izidi vseh, ki pridejo prej. "
PacientiLikeMe se skozi opazovalno študijo dokazujejo, da je način gledanja na medicino omejen, in mnogi izmed nas se ne zavedajo takšne omejitve.
"Ljudje javijo že na ravni 80 odstotkov," pravi Heywood, "da se njihovi zdravstveni zapisi uporabljajo za razumevanje bolezni, izboljšanje skrbi in razvoj zdravil". In, kot jih je izničil Heywood, to ni tako.
Končno, Heywood priznava, da na bolezen vplivajo fenotip, okolje, biom itd. Priznava, da so zdravniki čudoviti "hevristični stroji", ki uporabljajo izkušnje in sklepanje za zdravljenje bolnikov. Vendar pa je takšno reševanje problemov mogoče količinsko opredeliti in standardizirati, da bi izboljšali življenje tako zdravnika kot pacienta in dramatično izboljšali nego za vse nas.
"Medicina je preveč pripovedovanje zgodbe," pravi Heywood. "Potrebuje matematiko .... resnično mora imeti nekaj strogih matematičnih rezultatov."
Po podatkih spletnega mesta PatientsLikeMe do danes je organizacija "pomagala pri zavrnitvi in preklicu klasičnih randomiziranih kliničnih preskušanj, modeliranih Parkinsonove bolezni, potrjenih ukrepov za kakovost epilepsije, pri bolnikih z multiplo sklerozo (MS) in presaditvami organov dodani in potrjeni pacienti poročali o rezultatih luskavice, avtizma in MS raziskav. "
Doniranje medicinskih informacij
PatientsLikeMe vas vabi, da svoje zdravstvene podatke podarite svojemu spletnemu mestu. Glede na sporočilo z dne 17. novembra 2014 so sporočila za javnost takšni "podatki, ki se ne identificirajo in delijo s partnerji, da bi pomagali pacientu glasovati za medicinske raziskave, razviti boljše klinične poskuse in ustvariti nove izdelke in storitve, ki so bolj v skladu s tem, kaj bolniki izkušnje in potrebe. " Ne pozabite, če berete ta članek, ko se je končalo "24 dni davanja", lahko še vedno podarite svoje zdravstvene podatke.
Heywood povzema vaše darovanje z naslednjim: "Morate vedeti, da bo nekdo tako kot vi v svetu, ki se sooča s problemom, ki ste ga rešili ali ste se kaj naučili. Pojdi na PatientsLikeMe [in] delite svoje izkušnje , in ti boš pomagal. "
Na bolj osebno noto sem običajno oddaljena od korporacijskih zgodb. Vendar pa so kljub neprofitnosti - ali tako imenovani "neprofitni" poslovni model - Jamie in njegovi prijatelji ustanovili PatientsLikeMe.com kot vir za vse nas. Obljubijo, da bodo naše podatke dobro uporabili in povsem jim verjamem. Torej, dajmo vso pomoč in pomagamo bona fide "superheroju" (karkoli ga imenujemo "Supermath", razumete? Ha ha, počakam!) Na super poslanstvo, da nas vse reši!
Izbrani viri
Intervju z James Heywoodom na 12.10.2014
Podatki, ki so na voljo na spletnem naslovu www.PatientsLikeMe.com, so na voljo dne 13.12.2014
Uvodna predstavitev na 50. letnem srečanju za leto 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Oblikovanje, moč in interpretacija študij v standardnem glodalčnem modelu ALS", ki ga je pripravil S Scott in sodelavci iz amiotrofične bočne skleroze, objavljene leta 2008. Dostopano je od PubMed dne 13.12.2014.