Ali bo vaš avstični otrok odraščal, da bo vodil normalno življenje?
Ne samo, da to vprašanje ovira starše, ampak lahko postane tudi mantra za stari starši, prijatelje in razširjeno družino. "Kdaj bo prenehal delati tako?" "Bo kdaj lahko živel sam?"
Še huje, ti tipi vprašanj so neizogibni, ker so vgrajeni v ocene avtizma , načrtovanje prehoda, vloge do državnih in zveznih agencij ter razprave s svetovalci in finančnimi načrtovalci.
Frustrirajljivo je, da se vprašanja o otrokovih dolgoročnih sposobnostih in potrebah dolgoročno začnejo že dolgo, preden se lahko prične resnično načrtovanje. In, seveda, se le redko uporabljajo za tipično razvoj otrok . Tipični otroci se zaradi razlogov, ki se ne nanašajo zelo na resničnost, domnevajo, da bodo usmerjeni v neodvisno, kompetentno, partnersko odraslo dobo.
Kdo vpraša starša tipičnega desetletnika, "se bo poročil? Zadrži službo?" Kdo prosi staršem tipično razvijajočega štirinajstletnega otroka, naj svoje otroke postavijo skozi vrsto ocenjevanj za "prilagodljive življenjske spretnosti", da bi ugotovili, ali njihova mlada teenka lahko opravlja perilo, pripravi večerjo ali upravlja denar? Kako pogosto so značilni srednješolci in njihovi starši pričakovali, da bodo oblikovali dolgoročni načrt za izobraževanje ali poklicno usposabljanje, stanovanja in samostojnega življenja? Odgovor na ta vprašanja je seveda redko ali nikoli.
Torej, glede na to, da vas bodo ta vprašanja postavljala (in da jih boste sami vprašali, tudi če jih ne boste glasno nagovarjali), kako odgovorite?
Tukaj so trije predlogi.
"Kaj misliš normalno?" Čudno, v tem dnevu in starosti mnogi ljudje še vedno mislijo na "normalno" odraslost, saj vključujejo zaposlitev s polnim delovnim časom s pokojninskim, heteroseksualnim porokom, 2,5 otrokom in hipoteko v predmestju.
Koliko ljudi dejansko živi na ta način? Ni veliko!
Mladi odrasli, tudi z modno vzgojno izobrazbo, se domov prihajajo mamo in očetu - in se držijo let. Starejši odrasli se gibljejo s svojimi otroki. Homoseksualna poroka je zdaj zakon države. Veliko parov živi skupaj brez zakonske zveze. Posel ni zagotovljen, pokojnine pa skoraj izumrle. Pogoste so navidezna delovna mesta, začasna delovna mesta, naročila delovnih mest in delovna mesta v komisiji.
Torej ... kakšna oblika "normalne" bi bila morda prava za vašega otroka z avtizmom?
"Kaj misliš z odraslo osebo?" V judovski tradiciji se otrok šteje kot odrasel pri starosti 13. Mnoge možnosti se odpirajo mladoletnikom v starosti 16. Fantje lahko v vojsko pripravijo v starosti 18 let. Pijačo je zakonito na 21. IDEA nudi storitve mladim odraslim z avtizmom do 22. rojstnega dne. Toda mnogi mladi Američani, tudi tisti, ki nimajo posebnih izzivov, se zanašajo na svoje starše za sredstva, stanovanja in moralno podporo tudi v svojih 20-ih.
Ljudje z avtizmom so po definiciji razvojno zakasnjeni . V mnogih primerih nikoli ne bodo "dohiteli". V drugih primerih pa čas ustvari resnično razliko v funkcionalni sposobnosti.
Ali odrasla oseba z avtizmom "odrasla" pri 21. ali 22. letu starosti? Ali pa bi bilo treba pričakovanje neodvisne odraslosti odložiti (kot je v praksi za mnoge tipične odrasle) do kasnejšega datuma?
"Kaj misliš s samostojnim?" Obstaja splošno prepričanje, da morajo biti odrasli posamezniki sposobni upravljati vse podrobnosti svojega življenja samega brez podpore. To pomeni, da delate s polnim delovnim časom, ustvarjanjem in vzdrževanjem živahnega družbenega in rekreativnega življenja, najemom ali nakupom ter vzdrževanjem in čiščenjem doma, nakupovanjem, kuhanjem, plačevanjem računov in davkov, ravnanjem z zdravstvenimi skrbmi in zavarovanjem vseh vrst ... seznam se nadaljuje in naprej.
Seveda malo ljudi dejansko obvladuje vse te " samostojne življenjske spretnosti " sami. Poročeni ljudje delijo breme. Ljudje z denarjem najemajo druge, da opravijo dober del dela.
Sami ljudje prosijo prijatelje in družino za pomoč. Mnogi ljudje, ki običajno razvijajo, ne uspevajo obvladati ogromnega seznama to-dos - in posledično prenehajo z dolgom, živijo v odlagališču ali ne skrbijo za svoje zdravstvene potrebe.
Ali pričakujemo (ali celo želimo) odrasle z avtizmom, da postanejo popolnoma neodvisni? Ali pa moramo domnevati, da bodo, tako kot vsi ostali, potrebovali nasvete in podporo?