Naslednji je izmišljen račun o tem, kakšen dan bi lahko bil nekdo, ki ima Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis.
Vsakdo se ukvarja s KVČB na svoj način. V zadnjih letih vedno več ljudi blogira o svojih izkušnjah in celo ustanavlja nove podporne skupine , tako na spletu kot v osebah. Kljub temu je povprečna oseba z blago do zmerno IBD najverjetneje poskušala priti skozi slabe dni, ne da bi izgubila službo ali prenehala v bolnišnici. Upanje je, da bo to izobraževalno branje za ljudi, ki nimajo IBD: prijatelji, sorodniki, celo zdravniki.
To je račun o tem, kaj bi se lahko štelo kot slabi dan IBD.
Jutro
Zjutraj se zbudiš, če se sploh ne počutiš, ker je težko spočiti spanec - preveč je stvari, da bi se zbudil.
Ko ležite tam, se pripravite na to, da se znebite energije, da bi se spravili iz postelje, si sami opozorite, da morate nocoj spremeniti liste, ko prideš domov. Ena od težav, s katerimi ste se zadnjič spočili, je bila nočno znojenje . V hladnem potu se ste večkrat prebudili. Običajno spite na brisačo, tako da se lahko zbudite z znojem, lahko pa samo odstranite brisačo in nato ležite na suhih listih spodaj. Ampak to ni udobno spanje na brisačo - obstaja razlog, zakaj listi nimajo nap. Sinoči ste v celoti pozabili na svoj mali brisačni trik. Mogoče ste samo upali, da bo ta noč drugačna.
Ponovno pritisnete gumb za dremež.
Izčrpali ste se, ko ste sinoči prišli domov s službe.
Včasih ste tako utrujeni in se počutite bolne in vročine, kot če imate gripo. Nimaš gripe, ampak si narediš nekaj juhe in pojdi v posteljo takoj, ko si lahko. Ne opravljate nobenih opravil, ne morete iti na večerjo ali piti s prijatelji. Komaj jih lahko držite dovolj, da bi jedli juho in našli daljinec, tako da lahko vsaj gledate televizijo, medtem ko čakate na prihod.
Toda spanje je potreben čas, tudi zaradi izčrpanosti, ker ste vedno gor in dol do kopalnice. Poskušate ga zamenjati. Leži tam, če bi želel, da bi se končal, samo želel zaspati. Želite ostati v postelji, kjer je toplo in udobno. Vsakič, ko greš v kopalnico, se zamrzneš in drzneš. Vedno je enako: večja driska. Se sprašujete, kako lahko v kopalnico greste tolikokrat, ko med dnevom še niste jedli veliko? Vaše roke so suhe in boleče, da jih perejo po vsakem kopalnem obisku. Tvoje dno je tudi boleče , in ne pozabite kupiti več vlažnih robčki, ko ste v trgovini. Če ste uporabili toaletni papir, bi bilo vaše dno surovo, zaradi česar je skoraj nemogoče sedeti.
V stranišču in na papirju je nekaj krvi . To je le majhna količina (tokrat), zato ne mislite, da je to iz vašega debelega črevesa. Nejasno mislite, da je iz hemoroide , kar pa ni presenetljivo, če imate stalno drisko in brisanje, ki sledi. Vsaj zagotovo upate, da je le hemorrhoid ali dva. Uporabili bi lokalno kremo za hemoroide, vendar bi ga obrisali vsakič, ko greš v kopalnico. Bolje počakati, da ga uporabljate v času, ko ne greš v kopalnico.
Zavedaš se, da moraš prenehati zadeti dremež in se spraviti iz postelje. Moraš se pripraviti na delo. Vsaj nisi se zbudil z nujno potjo v kopalnico. Veliko krat se zbudiš, če potrebuješ stranišče spet. Dejansko ste pogosto navzgor pred vašim alarmom, čeprav ste pogosto lezite nazaj v posteljo za nekaj minutnega počitka, dokler se alarm ne ugasne.
Včasih imate sanje o kopalnicah. Prepričani ste, da tudi ljudje, ki nimajo IBD, imajo te sanje, vendar so še posebej neprimerni za vas. So skoraj kot nočne more, v katerih ne morete najti kopalnice, ko jo potrebujete.
Včasih imate tudi sanje o izpadanju zob ali bolezni, ki jih ne morete premakniti. Ne morete se izogniti IBD, tudi v sanjah. Nejasno razmišljate o Zakonu o dostopu do toaletnega prostora, ki je bil sprejet v nekaterih državah (čeprav ni vaš) in o katerem ste prebrali na socialnih medijih in blogih. Če bi bila sprejeta v vaši državi, ali bi to v tvojem življenju spremenilo? Pomislite, da se bolj zavzemate za zagovor KDO, ko se počutite bolje.
Tuš je nebeški, in razmišljate, kaj naj imajo za zajtrk. Niste ravno lačni, ker ste utrujeni razmišljati o svojem prebavnem sistemu, vendar morate imeti nekaj, da bi jedli, da bi šli o vašem dnevu in ustavili želodec od kretanja. Zdi se, da je najvarnejša izbira zdravje in voda. Morda boste na toast ali nekaj arašidovega masla dali nekaj marmelade ali masla, kar bi vam dalo lepo maščobo in energijo.
Drugi ljudje so včasih zavidni za vaš tanek okvir, vendar pa prihaja po odlični ceni. Ne uživate v načinu, kako bi zdrava oseba. Nimate zaupanja ali energije, da nosite najnovejše trende in pojdite v klube. Veliko denarja gre za obisk zdravnikov in zdravnikov. Skrbite, da boste nekega dne imeli pomembne stroške, kot je potovanje v nujno sobo ali kirurgijo, zato poskusite biti varčen. Seveda zaslužite denar na svojem delovnem mestu, vendar imate tudi zaskrbljenost, da je vaša sposobnost napredovanja kariere in povečanje možnosti za zaslužek omejena zaradi svojega zdravja.
Bolne dneve ne boli pogosto. Pravzaprav verjetno potrebujete manj bolnih dni kot ljudje, ki so veliko bolj zdravi kot vi. Živite v strahu, da bi vaš delodajalec ugotovil, kakšno je vaše stanje, in vam odpustili zaradi potencialnih stroškov vaše prihodnje zdravstvene oskrbe in kaj bi storil pri svojih zavarovalnih premijah. Res ste zelo bolni, če pokličete na delo ali vzamete nekaj časa, da se odpravite na zdravniško razmerje.
Imenovanje zdravnika. Vašega gastroenterologa ne vidite dovolj pogosto. Veste, da bi morali imeti kolonoskopije redno, vendar je težko priti do zdravnika in nato v bolnišnico ali kliniko za teste. Če se počutite dobro, se ne zdi prednostna naloga. Toda, ko se simptomi vrnejo, pokličete in gastro imenujete. Odredili ste se resničnosti vaše bolezni: pride in gre.
Tokrat pa najbrž kličete. Videli ste nekaj krvi v stranišču, in čeprav ste razumno prepričani, da je iz hemoroide, bo vaš zdravnik še vedno želel opraviti rektalni izpit, da se prepričajte. Prav tako morate prinesti poškodbe in drisko, saj je morda čas za spremembo zdravil ali povečanje odmerka zdravila, ki ga jemljete.
Delo
Vlečete se v delo in nasmeh na obrazu. Želite biti zdrav in produktivni član družine s prijatelji in družabnim življenjem, toda danes, kot je danes, je zelo težko storiti več kot najmanjši.
K sreči Imate službo, kjer lahko obiščete kopalnico, ko jo potrebujete. Včasih, če ste na sestanku, boste lažno kašelj ali kihanje prilegajo, da potopite vrata in uporabite kopalnico. Prepričani ste, da se nihče ne briga preveč, vendar raje ne poznate pravega razloga, ki bi ga nenadoma morali zapustiti. Nekateri ljudje so zelo zadovoljni z zagotavljanjem "bioloških odmorov" v razporedu srečanj, drugi pa se zdijo, da imajo jeklene mehurje in ne upoštevajo, da morajo drugi ljudje obiskati stranišče.
Danes ni sestankov in blaženosti, brez poslovnega kosila ali večerje. Veste, da ste verjetno preobčutljivi na to, vendar je več kot enkrat vaša izbira na delovnem mestu vprašljiva. Zakaj naročite najsvetlejšo jed v meniju in pijete le vodo ali morda nekaj ingverja? Ponavadi ga obranite, rekli ste, da niste pustolovski, da jedo samo hrano, ki jo lahko prepoznate, ali da gledate svojo težo. Veste, da vaši kolegi ne želijo biti neobčutljivi; nimajo pojma, da živite z boleznijo, in da lahko jedo novo hrano v neznani restavraciji lahko povzroči katastrofo.
Večer
Končal si svoj dan in odšel domov. Ne pelješ v peti petih, spet zato, ker se ne želite prikazati, kot da računate ure, preden se lahko vrnete domov in se sprostite v postelji. Spominjate se dnevov srednješolskih in visokošolskih delovnih mest, kjer ste uničili uro in lahko odidete v kopalnico na odmori. To so bili zelo težki časi, napolnjeni z anksioznostjo.
Skrbi, da te preveč skrbi. Verjetno bi morali obiskati strokovnjaka za duševno zdravje, da bi se pogovorili o vaši anksioznosti in kako je življenje s KVČB vplivalo na vašo osebnost in vaše misli . Se spominjate, kako ste bili pred diagnozo: niste razmišljali o kopalnicah . Resnica je, da v tem trenutku ne morete niti zapomniti, da imate "normalno" gibanje črevesja . Morda je bil takrat nepomemben del tvojega življenja. Nikoli se ne spominjaš razmišljanja o vašem prebavnem traktu, dokler te ni začelo izdati. Nekega dne se boste pogumno posvetili svojemu gastroenterologu za napotitev na strokovnjaka za duševno zdravje, ki ima izkušnje z ljudmi, ki imajo IBD. Veš, da si za svojega zdravnika dal preveč dobro predstavo - verjetno mu boš moral videti, kako si prestrašen in ranljiv. Ampak navajeni ste, da si postavite pogumen obraz in zato nima razloga, da bi mislil, da ste pogosto zaskrbljeni ali zaskrbljeni.
Ko se spet vrnete v posteljo s svojo juho (oh, moraš spremeniti liste, preden zaspite), razmišljate o tem, za kar ste hvaležni. Imate službo, imate doma. Lahko se odpravite na internet vsak dan ali ponoči in se pogovorite s prijatelji, ki imajo IBD. Večino teh ljudi niste nikoli srečali osebno, temveč se pogovarjate le z forumi in socialnimi mediji. Mnogi od vas imajo enake vrste problemov in čeprav ste zelo obremenjeni po vsem svetu (čeprav predvsem v Kanadi, Združenih državah, Združenem kraljestvu in Avstraliji), si lahko medsebojno pomagate pri težavah, ki jih ima KVČB prinaša. In včasih si delite najnovejše šale, ker navsezadnje nič ni smešno kot dobra šala.
Povejte sebi, da če se jutri ne počutite bolje, se boste poklicali zdravniku. Tri dni, kot to pomeni, si zagotovo potrebujete pomoč pri obravnavi simptomov. Upam, da se boš počutil bolje in da se bo driska ustavila nocoj. In mogoče bo.