Povprečni prejemnik porabi mesece ali celo leta, ki predvidevajo operacijo presaditve organov , čaka in upa na dan, ki bo zagotovila drugo priložnost pri zdravem življenju.
Bolniki se morajo nujno osredotočiti na obvladovanje življenjsko nevarnih bolezni in upanje na operacijo, ne pa na učenje, da bi jim pomagali pri soočanju s presaditvijo, ki se morda ne bo zgodilo.
S poudarkom na ohranjanju zdravja in upanja predoperativno, so številni bolniki po operaciji presaditve nepripravljeni za spremembe v njihovem življenju in zdravju.
Obravnavanje teh sprememb zahteva podporo, prizadevnost in pripravljenost, da določijo zdrav življenjski slog in ohranijo zdrav organ.
Čustvena vprašanja
Obstajajo vprašanja, ki so edinstvena pri presajanju organov, ki jih bolnik s povprečnim kirurškim posegom ne doživi. V večini primerov pacient, ki čaka na organ, ve, da mora organ, ki bo na voljo, umreti ustreznega darovalca.
Obstaja čustveni boj med vzdrževanjem upanja za presaditev in strah, vedoč, da bo tujec umrl, preden bo to mogoče. Prejemniki transplantatov pogosto priznavajo, da se počutijo krivdo preživelih, ki so imeli koristi od smrti drugega.
Pomembno je, da prejemniki zapomnijo, da družinski člani donatorjev poročajo, da je biti sposoben darovati organe edino pozitivno stvar, ki se je zgodila v srčnem času.
Dopisi, ki jih prejmejo od prejemnikov organov, lahko pomagajo pri občutku popolne izgube po umrlih.
Biti sposoben vzpostaviti odnos z družino donatorjev, čeprav samo po pošti, lahko prinese občutek miru. Za družino donatorjev živi del njihovega ljubljenega. Nekatere družine in prejemniki se odločijo, da se bodo srečali po ustreznem, ustvarjanju vezi med skupnimi izkušnjami.
Odvisnost in depresija
Teden in meseci, ki so takoj po operaciji, lahko za prejemnika organa zelo stresno, zaradi česar je še posebej težko vzdrževati treznost za tiste, ki se borijo z zasvojenostjo.
Alkohol, tobak in zdravila se rutinsko preizkušajo, ko pacienti čakajo na presaditev, saj je abstinenca pogoj na čakalni listi v večini presaditvenih centrov, vendar po izvedbi operacije se lahko skuša vrniti k starim vedenjem.
Pomembno je, da prejemniki ohranijo svoje zdravilne navade, saj so ta zdravila lahko strupena za nove organe. Za bolnike, ki se borijo z odvisnostmi in njihovimi družinami, bolnišničnimi in ambulantnimi programi zdravljenja in podpornimi skupinami, je na voljo veliko programov z 12 programi.
Kadilci lahko s svojim kirurgom razpravljajo o prepovedi kajenja in na voljo so številne druge vrste terapij za prenehanje kajenja.
Depresija po operaciji ni izolirana za ljudi z nerealnimi pričakovanji, je pogosta pri kroničnih boleznih in večjih operacijah. Medtem ko imajo mnogi težnjo zanikati, da obstaja težava, je obvladovanje depresije in iskanje zdravljenja bistvenega pomena za ohranjanje dobrega zdravja.
Bolniki, ki so depresivni, se bolj verjetno vrnejo v zasvojenost in imajo manj možnosti, da bodo aktivno sodelovali pri njihovem okrevanju in dolgoročnem zdravju.
Povezani vprašanji za presaditev organov
Manjšini prejemnikov organov imajo jetrni segment ali ledvice, ki jih darovati živi družinski član ali prijatelj, kar predstavlja popolnoma druga vprašanja kot pri anonimnem darovalcu. Živi darovalec ima lahko po operaciji znatno obdobje okrevanja, pri čemer se dodaten čas preživi doma.
Medtem ko operativni računi plačujejo prejemnikovo zavarovanje, izgubljene plače ter bolečina in trpljenje niso in lahko povzročijo trda občutka med družinskimi člani. Invalidsko zavarovanje lahko zagotovi finančno olajšavo, vendar pa se lahko pojavijo težave po tem, ko je donator izpuščen glede na zavarovanje, ki se plača za zdravila, ki so del nege.
Občutek "zasužnjevanja" prijatelja ali sorodnika, ki je donator, ni neobičajen. Obstajajo tudi donatorji, ki imajo po operaciji zaplete. Obstajajo primeri »bolnega« družinskega člana, ki ima presaditev in se iz bolnišnice izprazni pred »dobrim« darovalcem.
Nekateri ljudje tudi po daritvi doživljajo depresijo, kar je resen nizek učinek, ko je euforija prihranila življenje. Kirurški zapleti ali psihološki problemi po darovanju lahko povzročijo, da se prejemnik počuti kriv za to, da je "povzročil" te težave.
V idealnem primeru bi se moral pogovor o vseh vprašanjih darovanja zgoditi pred operacijo in bi moral poleg fizičnih vprašanj vključevati tudi finančne in čustvene vidike darovanja. Razprava bi morala vključevati tudi pričakovanja vseh vpletenih in ali so ta pričakovanja realna ali ne.
Ko bo ta pogovor potekal po operaciji, bo morda potrebna odkrita razprava, da se ugotovi, kaj je realno pričakovanje in kaj ni. Donator organa ima lahko pričakovanja prejemnika, ki presegajo finančna vprašanja, vendar so enako pomembni glede zdravja in dobrega počutja prejemnika.
Darovalec, ki daje del svojega jeterja srbščini, ki ga potrebuje po zlorabi alkohola, je lahko zelo občutljiv, ko vidi to osebo, ki pije jajčni božič na božiču, čeprav nikoli prej ni bil problem.
Darovalec ima čustveno vlago v zdravje prejemnika, ki je bil spremenjen, zloraba organa pa se lahko počuti kot škoda v obrazu. O teh vprašanjih je treba razpravljati na pošten in odprt način, brez presojanja, da imajo zdrav stalno razmerje.
Zaskrbljenost zaradi vračanja bolezni
Zaskrbljenost zaradi zavrnitve organa ali potrebe po drugem presaditvi je pogosta tudi pri tistih, ki so opravili presaditvene operacije. Po dolgotrajnem čakanju na operacijo je strah pred vrnitvijo na čakalni seznam in slabo zdravje naravni pomislek.
Aktivno vlogo pri ohranjanju dobrega zdravja, ob upoštevanju navodil zdravnikov in proaktivnosti glede telesne vadbe in prehrane, pomaga prejemnikom, da čutijo, da nadzirajo njihovo zdravje in ne na milost in nemilost njihovih teles.
Vrnitev na delo
Obstajajo težave, ki niso edinstvene za prejemnike presadkov, vendar jih je še treba obravnavati po operaciji. Zdravstveno zavarovanje in sposobnost plačevanja zdravil za preprečevanje zavrnitve je težava, še posebej, če je bil bolnik pred operacijo preveč bolan. Finančne težave so pogoste pri ljudeh s kroničnimi boleznimi in prejemniki presadka niso izjema.
Če je vrnitev na delo izvedljiva, je lahko bistveno za finančno preživetje celotne družine, še posebej, če je bil bolnik primarni vir dohodka. Pridobivanje ali celo ohranjanje zdravstvenega zavarovanja je prednostna naloga pri visoki ceni zdravil na recept in obiskov zdravnika.
Za paciente, ki niso dovolj dobro, da se vrnejo na delo, je nujno, da se najdejo sredstva za pomoč pri stroških skrbi. Center za presajanje bi moral imeti možnost, da vse bolnike, ki potrebujejo pomoč, navedejo v virih pomoči, ne glede na to, ali gre za socialne storitve, nizkocenovne programe za droge ali pristojbine za drsne lestvice.
Nosečnost
Mlajši ženski pacienti, ki se lahko vrnejo v polno in aktivno življenje, imajo lahko pomisleke glede nosečnosti, njihove zmožnosti zanositve in učinka anti-zavrnitve na nerojenega otroka.
V nekaterih primerih lahko kirurg priporoča, da ne zasluži, ker telo morda ne prenaša dodatnega stresa zaradi nosečnosti in poroda. V teh primerih lahko bolniki koristijo podporno skupino, namenjeno za neplodnost ali skupino za presaditev.
Za ženske, ki imajo zdravnikovo odobritev zanositi, lahko razprave s pacientovim presadjivim kirurgom in potencialnim porodničarjem odgovarjajo na vprašanja in olajšajo kakršne koli skrbi.
Transplantacijski kirurgi so odličen vir napotitev na porodnika z izkušnjami, ki skrbijo za prejemnike nosečih organov.
Pediatrični prejemniki presadka organov
Prejemniki pediatričnih transplantatov ali bolniki, mlajši od 18 let, pogosto predstavljajo edinstven niz težav, ki jih prejemniki za odrasle niso. Starši kažejo, da je po bližnji izgubi otroka do bolezni težko določiti meje in določiti meje s svojim vedenjem.
Bratje se lahko počutijo zanemarjene in začnejo delovati, ko bolni otrok zahteva več časa in skrbi ter zahteva pozornost staršev.
Po uspešnem presaditvi lahko otrok zahteva več omejitev kot prej in postane težko upravljati, če ne razumejo teh novih pravil. Prijatelji in sorodniki, ki ne razumejo pravil, jih morda ne bodo uveljavili pri otrocih, kar povzroča težave in trenje med odraslimi.
Določitev rutine in pravil, ki se držijo ne glede na skrbnika, lahko ublaži konflikt med odraslimi in pomagajo postaviti skladen vzorec za otroka.
Obstajajo knjige in podporne skupine za starše bolnih ali prej bolnih otrok, da bi pomagali pri vprašanjih, ki so povezana s starševstvom, kronično ali kritično bolnega otroka. Večina poudarjata, da morajo starši poslati isto sporočilo tako, da delujejo kot ekipa in enako uveljavljajo pravila. Starši ne morejo spodkopavati pristojnosti drug drugega, ker ne disciplinirajo slabega vedenja ali se ne strinjajo s kaznovanjem in ne ukrepajo.
Ponovna vzpostavitev odnosov
Odnosi se lahko napnejo z dolgotrajnimi boleznimi, vendar se družine sčasoma naučijo spopadati z ljubljenim, ki je obupno bolan. Člani družine in prijatelji se navadijo, da stopijo v oskrbo in skrbijo za bolnika, vendar se pogosto borijo, ko se razmere hitro spremenijo.
Žena, ki se je navadila, da bi pomagala možu, se je kopala in nudila obrokom, se lahko počuti povsem navdušena, a nemočna, ko njen zakonec nenadoma dela na dvorišču.
Pacienta je lahko razočarana, ko se počuti kot starodaven, vendar njihova družina še vedno poskuša narediti vse za njih. Otroci, ki so navajeni, da bi odšli k očetu za pomoč pri domači nalogi ali dovoljenju, lahko nenamerno zanemarjajo, da mamici dajejo enako vljudnost, ko je pripravljena prevzeti aktivnejšo vlogo pri starševstvu.
Količina potrebne pomoči bi morala biti določena z načinom, kako se prejemnik počuti, ne pa na ustaljenih postopkih pred operacijo presaditve. Preveč prezgodaj ni dobra stvar in lahko podaljša okrevanje, neodvisnost pa je treba spodbujati, kadar koli je to mogoče.
Položaj ni drugačen od najstnice, ki želi neodvisnost, in starša, ki si želi, da bi bil njihov otrok varen in se trudi najti srečni medij, s katerim lahko oboje živita.
Pričakovanja
Čeprav se dobro zdravje zdi kot čudež po letih bolezni, transplantacijski operacijski poseg ni zdravilo za vse. Finančni problemi ne izginejo po operaciji, niti odvisnosti ali zakonske težave.
Operacija s presaditvijo je zdravilo za nekatere bolnike, vendar nerealna pričakovanja lahko pustijo občutek depresije in preobremenjenost prejemnika. Zdrav organ ne povzroča imunosti do običajnih težav, s katerimi se ljudje srečujejo vsak dan; ponuja priložnost, da se soočite z izzivi življenja kot zdrava oseba.
Fizične spremembe
Obstajajo fizične spremembe, ki se jih presadijo bolniki po operaciji, ki presegajo takojšnjo obdobje okrevanja. Mnogi bolniki se spopadajo s pridobivanjem telesne mase in zadrževanjem tekočine, kar je običajna reakcija na zdravila proti zavrnitvi, potrebna po presaditvi.
Skupaj z rdečim obrazom lahko ti medsovi povzročijo nihanje razpoloženja in čustvene spremembe, ki jih je težko predvidljivo in težje reševati. Simptomi se običajno zmanjšajo, ko se določi ustrezen odmerek, vendar se zavedajo, da je to običajen del terapije, da bolniki kratkoročno dopuščajo učinke.
Podporne skupine in prostovoljstvo
Zaradi edinstvene narave presaditve so mnogi bolniki v istih okoliščinah privabljeni v druge. Podporne skupine so odličen način, da poiščete druge, ki so imeli enake izkušnje in izzive, ki so edinstveni za prejemnike organov. Skupine so na voljo na nacionalni ravni, s spletnimi sestanki in skupinami, ki so lokalne za presaditvene centre za odrasle in pediatrične bolnike.
Obstajajo tudi spletne strani, namenjene skupini za presaditev, ki bolnikom in družinam omogočajo, da razpravljajo o vseh vidikih darovanja in presajanja.
Mnoge družine prejemnikov in donatorjev najdejo prostovoljno delo za organizacije za pridobivanje organov in storitve za presaditev, da bi bile nagrajene in odličen način, da ostanejo vključeni v skupnost presaditev.
Dodatna korist prostovoljstva je, da ima večina prostovoljcev osebno povezavo s presaditvijo in z veseljem delijo svoje izkušnje. Za matere donatorjev obstajajo prostovoljne skupine, za družine prejemnikov in številne druge ljudi, ki jih je prizadela donacija.
> Viri:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. V mojih čevljih: otroška kakovost življenja po presaditvi srca. Progressive Transplantation 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Pomoč vašemu otroku prilagodite post-presaditev. Združeno omrežje za skupno rabo organov. 2008.