Kjerkoli ste na pacientovi poti - ravnokar ste ga diagnosticirali z rakom na mehurju , začeli zdraviti njeno zdravljenje ali spremljali ponovitev - verjetno imate nekaj tesnobe in občutka nelagodja. Da bi vam dali nekaj miru, tukaj so nasveti, ki vam bodo vodili skozi potovanje z rakom mehurja.
Izobražite se
Znanje je moč in ni nobene izjeme, ko gre za razumevanje diagnoze raka na mehurju .
Kljub temu je rak mehurja še posebej zapletena bolezen, zato se lahko branje o njem zdi preveč. To je normalno - veliko informacij je za prebavo.
Če se vam zdi, da postanete zmedeni z odtenki, naredite korak nazaj in napišite svoja vprašanja ali vire zmede. Nato se prepričajte, da boste ta vprašanja ali skrbi prinesli na vaš naslednji obisk zdravnika ali se posvetujte s svojim zdravnikom, če obstaja način za stik z njimi prek e-pošte ali zdravstvenega portala.
Na koncu, morate pridobiti znanje na svoje zadovoljstvo. Vaš glavni cilj je biti obveščeni bolnik, da boste lahko naredili dobre izbire in ne postali strokovnjak.
Pripravite se na imenovanja
Načrtovanje za številne obiskovalce in teste zdravnikov je ključnega pomena. Po teh korakih lahko vaše sestanke nemoteno potekajo:
- Zapišite vse vaše sestanke, teste in operativne datume v koledarju.
- Prihodite pravočasno (če ne že prej) na vaše sestanke in prinesite partnerja ali zaupanja vrednega ljubljenega.
- Navedite seznam vseh vaših zdravil (vključno z vitamini ali dodatki brez recepta), alergijami, zdravstvenimi težavami in družinsko anamnezo na vsakem zdravstvenem obisku.
- Vzemite notesnik vprašanj in skrbi z vami in občasno pišite v njej, ko se v tvoji glavi pojavlja nova misel. Ne pozabite, kaj se dogaja tukaj - vsako vprašanje ali skrb je vredno.
- Preučite finančna vprašanja, povezana z vašim zdravstvenim varstvom, da lahko pravilno porabite proračun.
Prav tako poskusite po svojih najboljših močeh, da se ne počutite preobremenjene s številnimi zdravniki, ki jih boste videli. Tukaj je hitra razčlenitev, tako da lahko najbolje razumete edinstveno vlogo vsakega zdravnika v vaši oskrbi:
- Urolog : kirurg, ki opravlja odstranitev raka na mehurju in vas spremlja s cistoskopijo .
- Medicinski onkolog : Zdravnik, ki zdravi rak z zdravili, kot je kemoterapija.
- Smer za onkolog: Zdravnik, ki izvaja radioterapijo.
- Patolog : Zdravnik, ki pod mikroskopom gleda v svoje rakave celice. Te ugotovitve pomagajo narekovati vaš načrt zdravljenja. (Verjetno ne boste srečali svojega patologa.)
Drugi člani vaše ekipe bodo verjetno vključili medicinsko sestro, pomočnika zdravnika, psihologa, finančnega koordinatorja in / ali socialnega delavca.
Delite svojo zgodbo
Kako in kdaj drugim povejte o vaši diagnozi in / ali izkušnjah je v celoti odvisno od vas. Na primer, nekateri ljudje se lahko odločijo, da podrobno določijo svoje zdravniške sestanke in zdravljenje raka na blogu za ljudi, ki jih je mogoče brati. Drugi lahko pisajo v osebnem časopisu ali redno govorijo s prijateljem. Še vedno pa nekateri lahko izognejo pomembna vprašanja od prijateljev, družine in / ali kolegov, raje ohranjajo svojo diagnozo zasebno.
Vse to je v redu - diagnosticiranje raka mehurja je zelo težko. Povedati drugim je lahko težavna in občutljiva zadeva, še posebej ko gre za razkritje vaše diagnoze družinskim članom.
Vaši otroci ali druge ljubljene vas morda želijo zaščititi in spraviti sprednji sedež v vašo oskrbo, kar je pogosto dobronamerno, lahko pa je tudi obdavčenje in stresno za vas. Medtem ko je dobro odstraniti svoja mnenja, zaupajte svojim instinktom in svojim skrbnim raziskavam.
Premakni se naprej s skupino zdravstvenih delavcev, ki vam najbolj ustreza. Seveda je iskanje drugega mnenja pogosto dobra ideja in ne more boliti.
Poiščite podporo
Fizični in čustveni nagnjenost k zdravljenju raka na mehurju, kemoterapiji in nadaljnjih sestankih je lahko odvajanje, intenzivno in zelo zamudno. Vsakdo potrebuje nekaj pomoči in podpore. Bodite odprti za obravnavo podporne skupine, bodisi spletne skupnosti, kot so MyLifeLine.org ali Network Survivors Cancer, ali skupine v vaši skupnosti.
Druga sredstva za podporo vključujejo videnje strokovnega svetovalca, ki ima izkušnje z zdravljenjem ljudi z rakom. Dejansko je včasih pogovor s tujcem lažje od odpiranja do prijatelja ali družinskega člana.
Pogovorite se o vprašanjih kakovosti življenja
Pri mišično-invazivnem raku mehurja je standard oskrbe radikalna cistektomija z rekonstrukcijo urina. Med zdravljenjem raka je zdravnik osrednji poudarek, pomembno je obravnavati kakovost življenja, ki se bo pojavila po operaciji, pri čemer sta dve najpogostejši:
- Spolne težave
- Urinarne težave
Erektilna disfunkcija je neželeni učinek z radikalno cistektomijo pri moških, saj so živci, ki so vključeni v erekcijo človeka, nameščeni na dnu prostate, ki se odstranijo v radikalni cistektomiji.
Pri ženskah lahko pride do doseganja orgazma, če so živčni snopi, ki jih povzroči poškodba vagine. Slabo vznemirjenje pri ženskah lahko vpliva tudi, če klitoris med operacijo izgubi nekaj krvnega obtoka.
Obravnavanje teh skrbi s svojim kirurgom je pomembno, saj lahko nekatere tehnike pomagajo preprečiti ali zmanjšati te težave.
Odvisno od vrste urinarnega preusmerjanja vašega kirurga in ste se odločili po radikalni cistektomiji, lahko pride do številnih težav v zvezi z življenjem, vključno z:
- Stres skrbi za kožo okrog vašega stoma
- Praznjenje vroče moške urostomije, majhne zbiralne vrečke, ki se nahaja izven telesa, ali dajanje katetra v stomo
- Spolno delovanje z urostomy vrečko
- Medicinski problemi, ki nastanejo pri rekonstrukciji urina, puščanju urina ali blokadi
Dobra novica je, da je mogoče obravnavati vsa ta vprašanja, lahko pa si boste vzeli nekaj potrpljenja in odpornosti. Ena od rešitev je medicinska sestra za enterostomo terapijo , ki vas lahko nauči, kako pravilno skrbeti za vašo stomo in okolico.
> Viri:
> Ameriško združenje za rak. Kirurgija raka mehurja. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kakovost življenja po radikalni cistektomiji pri raku mehurja pri moških z ilealnim kanalom ali kontinentnim urinarnim preusmerjanjem: primerjalna študija. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Prvi koraki - diagnosticiran sem z rakom mehurja. V Gonzalgo ML (Ed), Patient's Guide za raka mehurja (1-8). Massachusetts: Jones in Bartlett Publishers.