Pomagati otrokom s sindromom Ehlers-Danlos uspeti in ostati varen
Učitelji so lahko odlični zavezniki pri ohranjanju vašega otroka s sindromom Ehlers-Danlos varen in uspešen v šoli, vendar se boste morali prepričati, da imajo vsa znanja, ki jih potrebujejo za pomoč. Katere pomembne stvari naj delite s učiteljem vašega otroka pred začetkom šolskega leta?
Da bi najbolje razumeli, kaj učitelji bi morali vedeti pri poučevanju otroka s sindromom Ehlers-Danlos, je najbolje, da najprej pregledate osnove stanja in simptome.
Kaj je sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?
Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) ni en sam sindrom, temveč skupina pogojev, ki vplivajo na vezivno tkivo , kot so koža, kosti, hrustanec , kite , krvne žile in drugo.
Ehlers-Danlosov sindrom je dedno stanje, povezano z gensko mutacijo v enem od več kot 12 genov, povezanih s tvorbo vezivnega tkiva v telesu. Nekatere oblike so avtosomalne prevladujoče in druge so avtosomalne recesivne. EDS se lahko pojavi tudi zaradi novih mutacij pri ljudeh brez družinske anamneze bolezni.
Pomembno je omeniti, da obstaja širok spekter simptomov, ki se lahko pojavijo pri osebah z EDS. Nekaterim ljudem hitro diagnosticiramo kot majhne otroke, medtem ko drugi ne poznajo sindroma, dokler ne postanejo odrasli. EDS je lahko tako blag, kot "lahki sklepi" (kar je lahko "prednost" v gimnastiki) ali dovolj resno, da je smrtno nevarno.
Simptomi sindroma Ehlers-Danlos
Simptomi Ehlers-Danlosovega sindroma lahko vključujejo:
- Prekomerno gibljivi sklepi ( skupna hipermobilnost ): V določenih pogojih se lahko to imenuje "dvojno spojenost". Zaradi hipermobilnosti so dislokacije pogoste.
- Raztegljiva koža, ki je lahko v teksturi mehka ali žametna.
- Krhka koža: koža se lahko zlahka trgči in pogosto težko šivi (šiv). Prav tako je verjetneje, da bodo bolečine povzročile brazgotine.
Vrste Ehlers-Danlosovega sindroma
Obstaja šest glavnih podtipov Ehlers-Danlosovega sindroma, od katerih so nekateri razčlenjeni še naprej v različne sindrome. Najpogostejši podtip EDS je hipermobilnost in predvsem prizadene sklepe. Bolj resni podtipi vključujejo "vaskularno" bolezen, v kateri lahko krvne žile trgajo, včasih z katastrofalnimi rezultati. Na srečo so te resnejše variante manj pogoste. Medtem ko so lahko enostavne podplutbe pogosteje v žilnem podtipu, se lahko pojavijo pri kateri koli obliki EDS.
Učitelji morajo vedeti
Obstaja nekaj pomembnih stvari, ki bi jih učitelji morali vedeti, da bi otroku z Ehlers-Danlosovim sindromom lahko ostali varni in uspešni. Govorili bomo o nekaterih splošnih točkah, če imate v vašem razredu otroka z EDS, vendar je pomembno, da sedite s starši otroka in se seznanite z njihovimi skrbmi. Vsak otrok z EDS je drugačen, starši pa imajo lahko posebne skrbi, ki niso omenjeni v splošnih informacijah o sindromu. Kaj morate vedeti o otrocih z EDS?
Nekatere fizične dejavnosti so lahko nevarne
Fizične dejavnosti so lahko nevarne zaradi hipermobilnosti in krhke kože. Nekaterim telesnim aktivnostim se je treba izogibati, ker lahko ohlapni sklepi te otroke ogrožajo zaradi dislokacij.
Dejavnosti, za katere je verjetno, da bodo povzročile premestitev, vključujejo kontaktne športe in tiste, ki povzročajo hitro zvijanje ali upogibanje, kot so rekreativni športi. Tudi v podtipu EDS se resnost simptomov razlikuje, zato je koristno, da se otrokovim staršem prosi za specifične dejavnosti, ki se lahko pojavijo v razredu telovadbe ali na igrišču.
Pisanje je težko
Včasih je težko pozabiti, da so lahko drobne dejavnosti enako zahtevne kot dejavnosti celega telesa. Zlasti pišejo otroci z EDS težko pisati. Ta problem bolečine z uporabo svinčnika ali svinčnika pa po drugi strani vpliva na sposobnost otroka, da posname note, piše eseje ali ostane do hitrosti na testih.
Učitelji lahko storijo veliko stvari, ki pomagajo otrokom, ki se borijo z bolečino zapestja in roke zaradi pisanja. Včasih je morda preprosto, kot dodajanje držal za pero. Za druge otroke je lahko tipkanje na prenosnem računalniku ali iPad lažje kot pisanje. Druga možnost, ki je pomagala nekaterim otrokom, je, da posreduje opombo; bodisi študent, ki je pripravljen sprejeti opombe ali opombe, ki jih kot učitelj lahko zagotovite.
Tip pisanja lahko naredi tudi razliko, včasih pa je tudi tiskanje ali cursive lažje. Vendar lahko preklop med temi in med njimi predstavlja izziv.
Morda je najpomembnejše, da otroku omogočite dodaten čas, potreben za pisanje med izvajanjem testov ali dokončanjem domačega dela v razredu.
Pogoste odsotnosti lahko pridejo
Otroci z EDS imajo pogosto odsotnost, bodisi zaradi kronične bolečine, poškodb ali utrujenosti, ki je tako pogosta. Obstruktivna apneja spanja je zelo pogosta , kar vpliva na približno tretjino otrok z EDS in če nezdravljeno lahko povzroči izredno dnevno utrujenost. Z otrokovimi starši je zelo koristno delati, da bi jo posodabljali na nalogah, medtem ko so doma.
Modrice in kožne solze so pogosti
V družbi, v kateri smo zdaj zelo pozorni na morebitno prisotnost zlorabe otrok, je pomembno razumeti, da so modrice in kožne solze pogoste pri otrocih z EDS. Če imate otrok v razredu in ste se počutili zaskrbljeni zaradi vida modric ali solz kože, upoštevajte, da je lahko to, kar bi lahko bilo v zvezi z otrokom brez EDS, običajno pri otroku z EDS.
Knjige so težke
Skupna težava za otroke z EDS nosi težke knjige do in iz šole. Knjige so težke! Obstaja več sredstev, ki lahko pomagajo pri tem. Včasih lahko ta skrb zmanjša otroka z nizom knjig, ki naj ostanejo doma poleg nastavitve v šoli. Če je otrok potreben za vodenje knjig med razredi, mu lahko dodelite pomočnika. Druga možnost je uporaba spletne različice učbenika.
Obravnava diagnoze z drugimi učenci
Otroci so radovedni in imajo pogosto vprašanja o študentu, ki ne more sodelovati pri določenih dejavnostih ali potrebuje posebno pomoč (na primer več časa za dokončanje testa). Preden se pogovorite z drugimi učenci, se prepričajte, da vprašate starše vašega otroka, kaj jim je všeč souporabo. Mnogi starši cenijo potezo, da svoje otroke sostanki dosežejo do hitrosti, dokler se to naredi na ustrezen in preprost način. Vprašajte otroka tudi, kakšne so njegove nastavitve. Nekateri otroci ne želijo, da drugi otroci vedo, da so "drugačni" in da je to pomembno. Nasprotno, lahko ostanejo drugi otroci razbremenjeni, če drugim otrokom znate s čim se spopadajo.
Bodite obveščeni o otrokovih čustvenih potrebah
EDS lahko povzroči občutne čustvene stiske za otroke, omejitve v šoli pa lahko prispevajo k tej stiski. Pogovorite se s starši otrok o kakršnih koli posebnih skrbeh, ki jih imajo. Ko je otrok z EDS izpuščen iz aktivnosti, razmišljajte o načinih, kako bi socialne vidike te dejavnosti nadomestili z nečim drugim. Vprašajte, kaj je pomagalo otroku, da se počutijo vpleteni, in del skupine zunaj učilnice.
Odprta komunikacija je bistvena
Odprta komunikacija med domom in šolo je izredno pomembna za otroka z EDS. Ti otroci potrebujejo vse odrasle v svojem življenju, ki delajo skupaj. Če imate vprašanja ali negotovosti, je vedno najbolje vprašati.
Beseda iz
Ehlers-Danlosov sindrom je spekter pogojev, ki vključujejo hipermobilnost (ohlapne sklepe), krhko kožo in včasih tudi druge težave. Če boste imeli otroka z EDS v razredu, je pomembno tesno sodelovati s svojimi starši, da poiščete načine, kako ji pomagati biti uspešna in varna. Na srečo so enostavni ukrepi, kot je izogibanje kontaktnim športom, ki zagotavljajo več časa pri pisanju, boleč in pomagajo otroku, da se zavzamejo za svoje študije, kljub odsotnosti, lahko veliko pripomorejo k varnosti in uspehu v šoli.
Kot končna opomba, če opazite, da ima otrok v vašem razredu hipermobilnost in ima katero koli od znakov, omenjenih prej, se pogovorite s starši otroka. Ocenjuje se, da EDS vpliva na 50.000 ljudi v Združenih državah Amerike, in 90% teh ljudi se ne diagnosticira, dokler nimajo zdravstvene nujne pomoči, ki jo potrebuje.
> Viri:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. in sod. Vpliv vrste Ehlers-Danlos-sindrom-hipermobilnosti na materinstvo: fenomenološka hermenevtična študija. Raziskave o razvojnih težavah . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman in Waldo E. Nelson. Nelsonov učni pripomoček za pediatrijo. 20. izdaja. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Natisni.