Ostani posvečen znanju, podpori in samozavesti
Mišična distrofija je bolezen mišične oslabelosti in izgube, ki sčasoma poslabša. Medtem ko ni zdravil, obstajajo terapije, ki pomagajo obvladovati bolezen - in to je tisto, v katerem se skrbi začnejo igrati.
Ne glede na to, ali ste starš ali prijatelj, ki skrbi za nekoga z mišično distrofijo, zahteva izjemno telesno, duševno in čustveno vzdržljivost. Toda, ko vstanete (ali nadaljujete) z vašim negovalnim potovanjem, veste, da niste sami.
Drugi so tudi na tem potovanju, še vedno pa so pripravljeni skupaj z vami.
To je reklo, tu so trije tidbits, ki jih je treba upoštevati, ko krmarite s to edinstveno izkušnjo.
Tibet # 1: pridobiti znanje
Poznavanje mišične distrofije vam bo dalo nekaj nadzora nad vašo ranljivo in zahtevno vlogo nege. Boste lahko napovedali in lažje odgovorili na izzive ljubljene osebe.
S tem, tukaj je nekaj osnovnih dejstev, da se vaš um maže.
Obstajajo različne vrste mišične distrofije
Pri mišični distrofiji se mutirajo en ali več genov, ki uravnavajo normalno delovanje mišic (zaporedje DNA se spremeni). Ker so lahko različni geni mutirani, obstajajo različne vrste mišičnih distrofij.
Na primer, pri mišični distrofiji Duchenne (najpogostejša vrsta) je gen dystrofina mutiran. Na žalost, za nekatere mišične distrofije natančni geni ali geni, ki so bili prizadeti, še niso bili identificirani.
Močna distrofija je podedovana
Mutirani gen, ki povzroča mišično distrofijo, se prenese z enega ali obeh staršev na otroka. Specifični vzorec dedovanja (kako se gen prenese na otroka) je odvisen od lokacije gena. Na primer, mutirani gen, ki povzroča mišično distrofijo Duchenne, se nahaja na enem od X-kromosomov, ki jih nosi mati.
Ta vzorec dedovanja se imenuje X-vezan recesiv.
Mišična distrofija povzroča slabost mišic
Primarni simptom mišične distotije je mišična oslabelost. Nekatere vrste mišičnih distrofij povzročijo tudi druge simptome, kot so težave s srcem ali kognitivne težave.
Resnost simptomov se spreminja, kar pomeni, da nekateri ljudje razvijejo hudo invalidnost, potrebujejo invalidski voziček za mobilnost in ventilacijsko podporo za preživetje, medtem ko imajo drugi le blago invalidnost.
Nazadnje se starost pojavljanja mišične šibkosti (ali začetka mišične distrofije) spreminja, nekateri se začnejo pri rojstvu, drugi pa se začnejo v otroštvu, v mladosti ali celo v odrasli dobi.
Tibet # 2: Get Support
Če skrbite za otroka ali odraslega z mišično distrofijo, se prepričajte, da se obrnete na podporo.
Družina in prijatelji
Vsakdo potrebuje odmor, ali ste starš, ki skrbi za otroka z mišično distrofijo ali ljubljenim, ki skrbi za odraslega. Dejansko družina, prijatelji in celo prostovoljci v vaši skupnosti pogosto želijo pomagati, vendar ne vedo, kako.
Bodite specifični, pripravite urnik in se ne počutite krive. Vsakdo potrebuje čas za sprostitev in samopomoč.
Zunanja pomoč
Razmislite o tem, kako dobiti pomočnika za osebno nego zunaj (ali v živo), ki lahko pomaga pri kopanju, odhodu v kopalnico, vstopu in iz postelje, oblačenju in kuhanju.
Prav tako lahko razmislite o najemanju medicinske sestre (ali celo načrtovanja prostovoljcev) ponoči, da bi opazovali svojega otroka ali ljubljenega, tako da lahko dobite neprekinjen spanec.
Ljudje pogosto menijo, da zunanja pomoč spodbuja neodvisnost obeh strani - vaš otrok ali ljubljeni verjetno cenijo to spremembo.
Zdravstvena ekipa
Odvisno od vrste mišične distrofije, ki ga ima vaš otrok ali ljubljene osebe, bodo potrebovali zdravstvene sestanke, pogosto večkratne.
Na primer, lahko vaš otrok ali ljubljeni oseba redno načrtuje fizično terapijo , bodisi na kliniki bodisi v vašem domu.
Druga morebitna imenovanja za zdravstveno varstvo lahko vključujejo:
- Obiski zdravnika (na primer pediater, nevromuskularni specialist, ortopedski kirurg in kardiolog)
- Izvajajo se različni testi (na primer testiranje pljučnih funkcij, preskusi mineralne gostote kosti in rentgenske hrbtenice za preverjanje skolioze)
- Pridobivanje cepljenj (na primer letni gripi in pnevmokokna cepiva)
- Prehrana in posvetovanje z genetskimi svetovalci
- Obiski socialnih delavcev na odprtih pomožnih napravah, kot so invalidski vozički, ventilatorji in dvigala
Med imenovanji bodite odprti za razpravo o pomislekih in postavljanju vprašanj. Pričakujemo, da se obrnete na zdravniško ekipo vašega ljubljenega. Na koncu bo odprta komunikacija med vsemi stranmi optimizirala skrb in kakovost življenja.
Mišično distrofično združenje
Združenje mišičnih distrofij (MDA) je izjemna organizacija, ki ponuja številne vire za negovalce, vključno s spletnimi članki in skupinami za razprave, podpornimi programi in priporočenim seznamom za branje.
Poleg skrbniških virov ponujajo programe, kot so letni kamp MDA, kjer lahko otroci z mišično distrofijo uživajo v tednu zabave. Ta brezplačna priložnost (ki jo financirajo podpori MDA) staršem (in drugim skrbnikom) ponujajo tudi zaslužen odmor.
Tibet # 3: skrb za sebe
Samozaposlenost je izredno pomembna kot negovalec. Prvič, pomembno je skrbeti za svoje telo. To pomeni, da boste dobili vadbo, hranite hranljivo in se posvetujte s svojim zdravnikom za redne preglede.
Če imate težave pri iskanju časa za uresničitev ali pa ste zgolj izčrpani ob koncu dneva, poskusite vključiti vadbo v vaše vsakodnevno življenje. Na primer, lahko poskusite na televiziji na domu ali pa se odpravite na dolge dnevne sprehode v naravi ali na lokalni zaprti progi s svojo ljubljeno osebo, če je to mogoče.
Poleg telesnega zdravja bodite pozorni tudi na čustveno počutje. Depresija je pogosta med negovalci, zato pazite na simptome depresije, kot so vztrajno nizko razpoloženje, težave s spanjem, izguba ali dobiček apetita ali občutek brezupnosti in krivde. Če ste zaskrbljeni zaradi depresije, pojdite na svojega zdravnika ali strokovnjaka za duševno zdravje.
Da bi se izognili stresu in povpraševanju po negovalcu in delili nagrajevalno stran, se obrnite na skupino za podporo negovalcem. Prav tako lahko razmislite o vključevanju v telesne misli, ki lahko spodbujajo sprostitev in olajšanje stresa, kot so meditacija z jogo ali pozornost.
Beseda iz
Skrb za ljubljenega z mišično distrofijo ni enostavno, vendar mnogi najdemo srebrno podlogo, ne glede na to, ali gre za globlje, bolj zdravo perspektivo življenja, postane bolj duhovna ali pa le najde lepoto v majhnih užitkih vsakdanjega življenja.
Ostani odporen in posvečen vašemu skrbnemu potovanju, ne pozabite vzgajati svojih potreb in se obrniti k drugim za pomoč.
> Viri:
> Darras BT. (2017). Klinične značilnosti in diagnosticiranje mišične distrofije Duchenne in Beckerja. Patterson MC, Firth HV, ur. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kvantitativno breme nega v Duchenne mišični distotiji. J Neurol . 2016 maj; 263 (5): 906-15.
> Mišično distrofično združenje. (nd). Oskrbniki.
> Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap. (2018). Informacije o mišični distrofiji.