Fibromialgija ima dolgo pot, ko gre za raziskave, zdravljenje , diagnostiko in ozaveščanje javnosti. Medtem ko so raziskovalne ustanove, javne in zasebne, ključne za naš napredek, niso edini igralci na tem področju.
Dobrodelne organizacije težko delajo za prizori in v javnosti za nadaljnje raziskave in ozaveščenost. Njihovi vzvišeni cilji so pomagati vsem s tem kompleksnim in izčrpnim pogojem za boljše življenje. Tukaj so naštete najvišje donacije za fibromialgijo v ZDA in druge z vsega sveta, da boste lahko izvedeli več o teh pomembnih skupinah in kritičnem delu, ki ga opravljajo v našem imenu.
Nacionalno združenje za fibromialgijo
Nacionalna združba fibromialgije (NFA) je verjetno najbolj znana dobrodelna ustanova fibromialgije v ZDA. To je bila glavna sila, ki je potekala 12. maja po dogodkih ozaveščanja o fibromialgiji po vsej državi več kot 20 let. Objavila je tudi revijo Fibromyalgia AWARE ter gostila izobraževalne konference.
Po podatkih spletne strani NFA je organizacija "pomagala spremeniti stališča in razumeti, kako je živeti z FM." Njegova spletna stran ponuja veliko informacij o stanju in stalnem zdravstvenem programu za zdravnike in druge zdravstvene delavce, ki zdravijo fibromialgijo.
Hitra dejstva o NFA:
- Ustanovljeno: 1997
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Kraj: Orange, Kalifornija
Viri za vas:
- Brezplačna članstvo vključuje eNewsletters, spletne izobraževalne predstavitve, posodobitve raziskav, informacije o študijah, ki iščejo udeležence, in popuste za nekatere predmete v spletni trgovini NFA
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar preko PayPal
- Kupite izdelke za izobraževanje in ozaveščanje v spletni trgovini
- Ustvarite fundraiserja
- Pomoč pri pridobivanju sredstev in prizadevanjih za ozaveščanje, vključno s kampanjo Diving Tuesday in dogodki ozaveščenosti
- Izberite NFA v Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Fibromyalgia Coalition International (FCI) na svoji spletni strani pravi, da želi biti "svetilka upanja za milijone ljudi, ki se srečujejo s FM / CFS po vsem svetu." V Kansas Cityju gostuje na konferencah in drugih izobraževalnih prireditvah in posebno pozornost posveča nemedicinskim pristopom, kot je prehrana, ki jih podpirajo medicinske raziskave.
Hitra dejstva o FCI:
- Ustanovljeno: 2000
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Mission, Kansas
Izjava o poslanstvu:
Poslanstvo FCI je dajati upanje vsem, ki trpijo zaradi sindroma fibromialgije in kronične utrujenosti, z obsežnimi raziskavami in poročanjem o naravnih, dokazanih in učinkovitih terapijah, ki se osredotočajo na koreninske vzroke.
Viri za vas:
- Imenik podpornih skupin fibromialgije
- Imenik zdravstvenih delavcev fibromialgije
Načini sodelovanja:
- Nakup knjig, zgoščenk in izdelkov za ozaveščanje prek spletne trgovine
- Enkratna ali tekoča denarna donacija
- Dajanje delovnega mesta
- Izberite FCI v Amazon Smile
National Fibromyalgia & Association of Chronic Pain
Nacionalna združba za fibromialgijo in kronično bolečino (NFMCPA) pravi, da je njen cilj spodbujanje zgodnje diagnostike, vodenje znanstvenih raziskav za zdravljenje in olajšanje raziskav ustreznih, dostopnih in cenovno dostopnih zdravil za fibromialgijo. Organizira in promovira dogodke 12. maja ozaveščanja in na svoji spletni strani ponuja častno in praznično steno ter spominska sporočila.
Hitra dejstva o NFMCPA:
- Ustanovljeno: 2008 (kot CURE FM, postal NFMCPA v letu 2010)
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Logan, Utah
Izjava o poslanstvu:
Združenje National Fibromyalgia & Chronic Pain združuje paciente, oblikovalce politik ter zdravstvene, medicinske in znanstvene skupnosti, da bi skozi vizionarsko podporo, zagovorništvo, raziskave in izobraževanje o fibromialgiji in boleznih kroničnih bolečin preoblikovali življenja. Ponuja tudi novice o novih raziskovalnih in zagovornih prizadevanjih.
Viri za vas:
- Seznam virov o invalidnosti in delovnih vprašanjih
- Seznam virov za starejše izdaje
- Seznam finančnih sredstev za kronično bolne
- Articulos en Espanol
Načini sodelovanja:
- Doniraj denar
- Kupi majice ali dodatke iz spletne trgovine
- Izberite NFMCPA na Amazon Smile
Nacionalna družba Fibromyalgia Partnership, Inc.
Cilj partnerstva National Fibromyalgia (NFP) je širjenje informacij in ozaveščenosti o fibromialgiji ter povezovanje ljudi s tem pogojem na pravne, finančne in druge vire pomoči. Objavlja četrtletno revijo Fibromyalgia Frontiers in podaja tudi informacije o študijah, ki iščejo udeležence.
Hitra dejstva o NFP:
- Ustanovljeno: 1992
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Linden, Virginia
Izjava o poslanstvu:
Dajemo zdravstveno točne in kakovostne informacije o viru fibromialgije, ki so na voljo našemu članstvu, zdravstvenim delavcem in skupnostim.
Viri za vas:
- Informacije o sindromu miofascialne bolečine (skupno pogostost prekrivanja)
- Informacije o finančnih in socialnih storitvah
- Seznam virov za moške in otroke s fibromialgijo
- Articulos en Espanol
American Chronic Association Association
Združenje ameriških kroničnih bolnikov (ACPA) ponuja "vmesno podporo in izobraževanje v spretnostih za upravljanje bolečin ljudem z bolečino, družino in prijatelji ter zdravstvenimi delavci." Pomagala je vzpostaviti več sto skupin podpore ACPA v ZDA, Kanadi, Veliki Britaniji in drugih državah.
Čeprav to ni posebej organizacija, usmerjena v fibromialgijo, lahko ljudje s fibromialgijo koristijo podporne skupine, informacije in zagovorništvo, ki jih zagotavlja. Ima tudi glasilo, imenovano The Chronicle.
Hitra dejstva o ACPA:
- Ustanovljeno: 1980
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 nepridobitna
- Lokacija: Pittsburgh, Pennsylvania
Viri za vas:
- Seznam skupin za podporo kronične bolečine
- Začnite skupino za podporo na svojem območju
- Informacije o številnih bolnih pogojih, zdravljenju in orodjih za obvladovanje bolečin
Načini sodelovanja:
- Donirajte denar preko PayPal
Mednarodne organizacije
Zunaj ZDA številne dobrodelne organizacije si prizadevajo za izboljšanje življenja ljudi s tem pogojem. Nekatere od njih so:
- Mednarodno društvo Myopain
- Evropska mreža združenj fibromialgije
- Fundacio per la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španija)
- AFIBROM (Španija)
- Ukrep Fibromyalgia UK
Beseda iz
Za tiste, ki so sposobni podariti, boste morda našli dostojnega prejemnika vaše velikodušnosti. Za tiste, ki ne morejo, morda boste našli druge načine za pomoč ali promocijo teh organizacij. Ne glede na to lahko neposredno koristite informacije in storitve, ki jih ponujajo, poleg posrednih koristi, ki jih dobimo od svojih prizadevanj.
Poleg tega lahko donacije dobrodelnim organizacijam, kot so ti, dajo veliko darila ljudem v vašem življenju, ki so kronično bolne ali lahko služijo kot način, kako se spominjati nekoga, ki se je boril proti fibromialgiji med svojim življenjem. V dobro lahko napišete dobrodelne prispevke. Ampak, preden podarite kakršni koli dobrodelni organizaciji, se prepričajte, da ga raziskovate, tako da boste vedeli, da se vaš denar dejansko porabi, kako želite.