Živeti z Fuchovo distrofijo

Večina nas je seznanjena z najpogostejšimi težavami z očmi - glavkomom , katarakti, sindromom suhega očesa in makularno degeneracijo. Zdi se, da je informacije o teh pogojih težko dobiti. Vendar je Fuchova distrofija manj pogosta očesna bolezen in tiste, ki jih je prizadela, navadno zapustijo zdravniško pisarno z več nezahtevnimi vprašanji. Izobraževanje o stanju je lahko izziv.

Če vi ali nekdo, ki ga poznate, je diagnosticiran z Fuchovo distrofijo, vam bodo pomagali, da postanete bolj obveščeni.

Kaj je Fuchova distrofija?

Fuchova distrofija je podedovana bolezen očesa, ki povzroča motnjo v roženici, čisto kupolasto strukturo na sprednjem delu očesa. Roženica je sestavljena iz šestih slojev celic, pri čemer so endotelne celice zadnja plast na zadnji strani roženice. Ena od funkcij endotelijskih celic je nenehno črpanje tekočine iz roženice, ohranjanje kompaktne in čiste. Ko te celice začnejo propadati, se tekočina zgosti v roženici, kar povzroča stres na celicah. Roke na roženici in pogled postane motno. V hudih oblikah Fuchove distrofije lahko roženica dekompenzira.

Ali bo diagnoza Fuchove distrofije močno vplivala na moje življenje?

Resnost Fuchove distrofije se lahko spreminja. Mnogi bolniki sploh ne vedo, da imajo stanje, medtem ko drugi lahko postanejo razočarani z zmanjšanim vidom.

Vendar pa večina bolnikov ohranja dobro raven vida, da dobro deluje z vsakodnevnimi aktivnostmi.

Ali bo Fuchova distrofija povzročila, da bom slep?

S sedanjo tehnologijo slepota skorajda ne obstaja za bolnike, ki trpijo zaradi hude Fuchove distrofije. Pomembno je razumeti, da Fuchova distrofija ne vpliva na mrežnico , svetlobo občutljivo plast receptorja roženice ali optičnega živca, živčni kabel, ki povezuje oko z možgani.

Roke dajejo večino svoje refraktivne moči. Pri hudih oblikah bolezni lahko transplantacija roženice ali nov postopek, imenovan DSEK, ob robu lahko povrne v bližini normalne funkcije.

Katere vrste simptomov lahko doživim pri Fuchovi distrofiji?

Nekateri bolniki se pritožujejo z zamegljenim vidom zjutraj, ki se zdi, da se malo izboljša, ko se dan nadaljuje. To je zato, ker tekočina nastaja v roženici čez noč. Ko se zbudiš in greš okoli svojega dneva, je oko odprto za okolje in tekočina dejansko izhlapi iz roženice in vizija postane boljša. Občutite lahko tudi deževnike ali halove okoli luči, bleščanje in vaša vizija se lahko pojavi z megljem. Nekateri bolniki se pritožujejo zaradi očesne bolečine ali občutka tujega telesa v očeh.

Ali zdravljenje vpliva na moj dnevni način življenja?

Zdravljenje Fuchove distrofije v zgodnjih fazah je precej preprosto. Običajno vključuje vmešavanje 5% raztopine natrijevega klorida ali mazila v oči, da se potegne tekočina. 5-odstotni natrijev klorid je sestavina na osnovi soli, ki jo navadno navajamo dva do štirikrat na dan. Nekateri bolniki dobijo boljše rezultate z uporabo formulacije mazila, ki jo ponoči pripeljejo v oči.

Kaj se zgodi, če se moja Fuchova distrofija poslabša?

Nekateri bolniki nikoli ne razvijejo hude oblike Fuchove distrofije.

Vendar, če napreduje v težji stadij, se lahko razvijejo bulozna keratopatija . To je tisto mesto, kjer se napolnijo s tekočino ali suličastimi mehurji, ki vidijo zamegljen in lahko izbruhnejo in povzročajo občutne bolečine v očesu in občutek tujega telesa. V tem primeru bodo nekateri zdravniki postavili kontaktno lečo na vaš oči in predpisali zdravilne kapljice za oči. Če se stanje poslabša, vam bo zdravnik morda priporočil presaditev roženice ali postopek DSAEK. DSAEK (Descemetova avtomatska endotelijska keratoplastika) je postopek, pri katerem se le zadnji del roženice nadomesti z zdravimi endotelnimi celicami.

Postopek DSAEK ima manj zapletov kot celoten presadek roženice in posledično videnje je veliko boljše.

Ali bodo moji otroci podedovali Fuchovo distrofijo?

Zdi se, da nekateri primeri Fuchove distrofije nimajo genskega vzorca. Vendar pa ima večina primerov tisto, kar je znano kot avtosomni prevladujoči vzorec dedovanja. To pomeni, da ima vsak otrok 50% možnost, da ima Fuchovo distrofijo, če imate pogoj in eden od vaših staršev.

> Vir:

> Afshari, Natalie A. MD; Aaron B. Pittard, MD; Adnan Siddiqui, BS; Gordon K. Klintworth, dr. Študija Fuchsove endotelijske distrofije roženice do prodorne keratoplastike, Arch Ophthalmol. 2006.