Vaše vsakodnevno življenje po diagnozi Lupusa
Ali ste bili nedavno diagnosticirani ali živeli z lupusom nekaj časa, kaj morate vedeti o vašem vsakodnevnem življenju? Govorimo o vaši diagnozi, začetnih strategijah, vaši lupus oskrbi in redni zdravstveni oskrbi, ter kako se naučiti več o vaši bolezni in poiskati podporo.
Živeti z Lupusom
Tisti, ki so bili na novo diagnosticirani z lupusom (sistemski eritematozni lupus), se lahko najprej šokirajo, morda pa se razbremenijo, če so si zamislili nekaj groznega in končno zmedeni.
Ne samo, da je diagnoza izziv - pri mnogih ljudeh so najprej napačno diagnosticirani - vendar se zdravljenje med posameznimi osebami znatno razlikuje. Lupus je bil skovan "snežinke", ki opisuje, kako nihče s tem pogojem ni popolnoma enak. Kje začnete in kakšni so naslednji koraki, ki bi jih morali vzeti, če ste bili diagnosticirani z lupusom?
Novo diagnosticiran z lupusom
"Kaj imam?" Je začetna reakcija mnogih ljudi z diagnozo lupusa. In ker splošno prebivalstvo malo pozna bolezen, to ni presenetljivo. Večina ljudi ve, da trpijo zaradi nejasnih, bolečih znakov in simptomov lupusa, ki prihajajo in gredo, brez določenega vzorca predvidljivosti. Čudno je, da se večina lupusnih vžigov sproži nekaj (čeprav se vzroki razlikujejo) in včasih sledijo vzorcu. Razumevanje, kaj spodbujajo krože in jih morda lahko zmanjšajo ali preprečijo, je glavni ključ za življenje s to boleznijo in ohranjanje visoke kakovosti življenja.
Iskanje zdravnika za zdravljenje lupusa
Ko imate diagnozo ali če ste še vedno ocenjeni , je pomembno, da najdete zdravnika, ki skrbi za ljudi z lupusom, ponavadi revmatologom. Ker je lupus relativno neobičajen, so mnogi zdravniki videli le nekaj ljudi - ali morda nikoli niso videli - nekoga z lupusom.
Tako kot bi izbrali hišnega slikarja, ki je prvič slikal več deset hiš, je poiskati zdravnika, ki je strastno zdraviti ljudi z lupusom.
Če ste na tej točki v vašem potovanju, imamo še nekaj nasvetov o iskanju revmatologa, ki vas skrbi z lupusom . Izberite pametno. Boste želeli zdravnika, ki ne bo le z vami skozi neizogibne frustracije bolezni, temveč tisti, ki vam bo pomagal uskladiti svojo oskrbo z drugimi strokovnjaki in terapevti, ki jih boste videli.
Začetne strategije po diagnozi lupusa
Morda je najprej težko ugotoviti, da se ukvarjate s kronično boleznijo; tista, ki nima absolutnih vzrokov ali zdravil. Kakor pri drugih kroničnih boleznih pa je lahko le diagnosticiranje veliko olajšanje. Vsaj lahko daste ime svojim simptomom in naredite nekaj o njih.
Vaš zdravnik se bo pogovoril o možnostih zdravljenja, ki so na voljo . Pomembno je razumeti, da je "zdravljenje" proces v teku. Učenje o vseh zdravljenjih, ki so na voljo, se lahko zdi izjemno, vendar vam ni treba naučiti vse hkrati. Zgodnje se boste morda želeli naučiti le o kakršnihkoli zdravljenju, ki jih potrebujete takoj, in o morebitnih simptomih, ki bi vas morali pozvati, naj poklicete zdravnika.
Sprejeti wellness strategije
Morda boste čutili, da je vse, s čimer se želite osredotočiti, vaše začetno zdravljenje, vendar, ko ste prvič diagnosticirani (ali, kadar koli, kadar koli), je pravi čas, da začnete razvijati strategije za wellness. Na nek način je pridobivanje diagnoze kroničnega stanja "učni trenutek" in mnogi se počutijo bolj vesti o wellnessu, kot so bili prej.
Wellness strategije vključujejo obvladovanje stresa (meditacija, molitev, sprostitvena terapija ali katera druga dela za vas), program za vadbo in jedo zdrave hrane. Pomembno je, da še naprej uživate svoje običajne dejavnosti, kolikor ste sposobni.
Zdi se, da nekatera živila izboljšajo ali poslabšajo lupusne simptome, čeprav so študije, ki si jih ogledajo, že v povojih. Ker je vsak z lupusom drugačen, bi lahko bila najboljša živila za vas, tudi če ste se preučevali, zelo različna. Če verjamete, da bi vaša prehrana lahko vplivala na vašo bolezen, je najboljši pristop verjetno, da hranite dnevnik hrane (tako kot tisti, ki jih hranijo ljudje, ki poskušajo ugotoviti, ali so alergični na določeno hrano).
Iskanje podpore z Lupusom
Spodbujanje prijateljstva je ključnega pomena pri izgradnji podporne baze, ki vam bo pomagala pri obvladovanju bolezni. Poleg tega, da ostanejo blizu dolgoletnim prijateljem, je iskanje še z lupusom določen plus. 2017 pravi, da so tisti, ki imajo dobro socialno podporo, manj ranljivi in imajo lahko manj psiholoških stisk in manj "obremenitev bolezni", povezanih z lupusom, kot tistimi z manj podpore.
Ne moremo reči dovolj o iskanju ljudi, ki se soočajo z istimi izzivi. V svoji skupnosti imate morda skupino za podporo, vendar vam sploh ni treba zapustiti svojega doma. Na spletu je na voljo več aktivnih skupnosti za podporo lupusu, ki bi vas lahko v celoti pozdravili. Poiščite tudi druge načine za izgradnjo vaše družabne mreže, ne glede na to, ali gre za podporo skupnega vzroka, cerkvene skupine ali drugih skupin skupnosti. Več o iskanju podpore za obvladovanje lupusa .
Redna nega z lupusom
Boste morali redno opazovati revmatolog, ne le, če imate simptome, ki se poslabšajo. Dejstvo je, da ti obiski, ko se stvari dogajajo dobro, so pravi čas, da spoznate svoje stanje in se pogovorite o najnovejših raziskavah. Vaš zdravnik vam lahko pomaga prepoznati opozorilne znake brazgotine na podlagi vzorcev, ki jih vidi z vašo boleznijo. Te so lahko drugačne za vsakogar, vendar mnogi ljudje z lupusom doživijo povečano utrujenost, omotico, glavobole, bolečino, izpuščaj, togost, bolečine v trebuhu ali zvišano telesno temperaturo tik pred poškodbami. Zdravnik vam bo morda lahko pomagal napovedati rakete na podlagi rednega krvnega dela in pregledov.
Poleg redne zdravstvene oskrbe mnogi ljudje ugotovijo, da integrativni pristop deluje zelo dobro. Obstaja več možnosti in dopolnilna zdravljenja za lupus, ki lahko pomagajo pri vprašanjih, ki segajo od upravljanja bolečine do depresije, do otekline in stresa.
Preventivna medicina z Lupusom
Preprečevanje oskrbe na zadnjem gorilniku je enostavno, če ste diagnosticirani s kronično boleznijo, kot je lupus. To ni samo na splošno nespametno, vendar glede na to, da lupus vpliva na vaš imunski sistem , je redna preventivna oskrba še pomembnejša. Zdravljenje, kot so redni ginekološki pregledi, mamografije in imunizacije, je treba vključiti v vaš načrt zdravljenja.
Učenje o vašem lupusu
Kot smo že omenili, je učenje o vašem lupusu zelo pomembno. Ne samo, da vas učenje o svoji bolezni močno opogumlja kot bolnika in zmanjša vašo anksioznost, ampak lahko vpliva na potek vaše bolezni. Od prepoznavanja zgodnjih opozorilnih znakov brazgotine, za takojšnjo zdravniško pomoč za zaplete, je potrebno izobraževanje o vaši bolezni.
Biti lasten zagovornik z Lupusom
Študije nam povedo, da imajo tisti, ki imajo bolj aktivno vlogo pri oskrbi z lupusom, manj bolečin, manj bolezni, ki zahtevajo medicinsko pomoč, in ostajajo bolj aktivni.
Na delovnem mestu in v šoli, saj je vaš lasten zagovornik enako pomemben kot doma ali v kliniki. Ker je lupus lahko "nevidna" ali "tiha" bolezen, je bilo ugotovljeno, da včasih ljudje z lupusom trpijo nepotrebno. Prenočitve, bodisi na delovnem mestu ali na vašem kolidžskem kampusu, lahko naredijo pomembno razliko in obstajajo številne možnosti. Ker pa bolezen ni vidna kot nekateri drugi pogoji, boste morda morali začeti postopek in si pomagati sami.
Bottom Line na obvladovanju z Lupusovim dnevom
Spopadanje z Lupusom ni enostavno. V primerjavi z nekaterimi drugimi pogoji je manj zavedanja in mnogi ljudje govorijo o zaslišanju ali prejemanju hudih komentarjev o lupusu od drugih. Kljub tem izzivom pa lahko večina ljudi z lupusom živi srečno in izpolnjuje življenja. Biti lasten zagovornik, graditi svoj sistem socialne podpore, spoznati svojo bolezen in poiskati zdravnika, ki je lahko z vami pri vodenju bolezni, lahko to pomaga.
> Viri
- > Agarwal, N. in V. Kumar. Nevidna študentska populacija: vključevanje in služenje študentov z Lupusom. Delo . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. in V. Kumar. Breme Lupusa na delovnem mestu: vprašanja pri zaposlovanju posameznikov z Lupusom. Delo . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. in C. Alarcon-de-la-Lastra. Posodobitev diete in prehranskih dejavnikov v sistemskem managementu lupusov eritematozusa. Pregledi prehranskih raziskav . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. in sod. Vloga psihosocialnih rezervnih sposobnosti pri anksioznosti in depresiji pri bolnikih s sistemsko lupusno eritematozo. Mednarodni revija revmatičnih bolezni . 2017 6. marec (Epub pred tiskom.)