Skupina zagovornikov za ljudi z vnetnimi črevesnimi boleznimi
V Združenih državah največja neprofitna skupina, ki nudi podporo in informacije ljudem z vnetnimi črevesnimi boleznimi (IBD) in njihovimi negovalci, je ustanova Crohn's in Colitis Foundation, imenovana tudi Fundacija. Fundacija Crohn's & Colitis Foundation, ustanovljena leta 1967, financira študije, organizira izobraževalne programe in nudi podporo bolnikom s KVČB, njihovimi družinami in zdravniki, ki zdravijo tiste, ki živijo s KVČB.
Ustanovitelji Fundacije Crohn & Colitis
Fundacija je nastala leta 1967 kot Nacionalna fundacija za Ileitis in Colitis. Najprej so jo ustanovili Irwin M. in Suzanne Rosenthal, William D. in Shelby Modell ter dr. Henry D. Janowitz. ("Ileitis", ki se zdaj šteje za zastarele izraze, je bila uporabljena, ker je bila takrat uporabljena za opis Crohnove bolezni.) Suzanne Rosenthal je bila diagnosticirana Crohnova bolezen leta 1955. Ona je skupaj z njenim možem Irwinom Modells in dr. Janowitz sta ustanovili prvo neprofitno organizacijo, namenjeno pomoči tistim, ki živijo s KVČB in njihovimi družinami.
Suzanne je razvila predlogo za osebne podporne skupine za tiste s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, s čimer je končno razširila idejo na poglavja lokalnih Crohnovih in kolitisnih fondov po vsej državi. Fundacija je bila preimenovana v Crow's in Colitis Foundation of America, ki je bila nato posodobljena na Fundacijo Crohn's & Colitis leta 2017, ki je vključevala uporabo novega logotipa in uvedbo drugačne usmeritve za skupino.
Kako se porabijo dolgovi za zbiranje sredstev
Fundacija Crohn's & Colitis ne prevzema nobenega financiranja s strani vlade, ampak jo v celoti podpira 50.000 članov, ki pripadajo eni izmed 40 poglavij v Združenih državah Amerike in s pomočjo donacij iz industrije. Sredstva se zbirajo z različnimi lokalnimi in nacionalnimi dogodki, vključno s priljubljenimi sprehodnimi in tekmovalnimi dogodki.
Fundacija poroča, da je 82% vseh prejetih donacij porabljenih za "raziskave, izobraževanje in podporo". Od leta 2011 je fundacija Crohn's & Colitis porabila 43,5 milijona dolarjev za kritične storitve, pri čemer je sredstva razdelila na naslednji način:
- Programske storitve: 81,8%
- Pridobivanje sredstev: 8,0%
- Upravna: 10,2%
Publikacije Fundacije Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation izdaja več publikacij, vključno z recenziranim zdravniškim časopisom Vnetna bolezen črevesja , ki ima v obtoku 2500 zdravnikov, ki sodelujejo pri zdravljenju ljudi, ki živijo s KVČB. Dve drugi glavni publikaciji vključujejo Take Take , ki se dvakrat letno objavlja v obtoku 50.000, in pod mikroskopom , ki je dvakrat letno objavljen v obtoku 80.000.
Crohn's & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Ena od ponudb, ki jih Fundacija omogoča pacientom za uporabo, je aplikacija GI Buddy . GI Buddy je način za bolnike, da sledijo svojim zdravljenjem, simptomom in obrokom ter ustvarjajo dnevnik in nekaj poročil.
Partnerji CCFA. To spletno orodje uporablja več kot 14.000 uporabnikov, ki imajo obliko IBD. Uporabniki CCFA partnerjev lahko vnesejo nekaj osnovnih informacij o svojih simptomih in blagostanju ter v zameno prejmejo grafikone in grafike, da bi ugotovili, kje so njihove posamezne situacije v primerjavi z drugimi uporabniki, ki so izvedli ustrezno raziskavo.
Udeleženci lahko predlagajo tudi področja raziskav, ki jih nato glasujejo drugi uporabniki, ki jih zanimajo tudi te zamisli, vključene v raziskovalno študijo. Znanstveniki, vključeni v program, lahko nato uporabijo predloge za načrtovanje raziskovalnih študij.
Crohnova in kolitisna fundacija po številkah
Nekateri pomembnejši statistični podatki o fundaciji Crohn's & Colitis so:
- Spletno mesto organizacije http://www.crohnscolitisfoundation.org vsak mesec ima 80.000 obiskovalcev in ima 400.000 ogledov strani.
- Približno 37% gastroenterologov v Združenih državah je članov Crohn's & Colitis Foundation.
- Od 1,6 milijona ljudi v Združenih državah Amerike z IBD, 1 na vsakih 17 je član Crohn's & Colitis Foundation.
- V letu 2011 je več kot 10.000 ljudi obiskovalo 265 različnih podpornih skupin Crohn's & Colitis Foundation po vsej državi.
- Vsako leto Crohn's & Colitis Foundation olajša poletni taborniško doživetje za 1200 otrok s KVČB (vključno s tistimi z j-vrečkami in ostomi) na mestih Camp Oasis v Združenih državah Amerike.
Kontaktiranje ustanove Crohn's & Colitis Foundation
- Crohnova in kolinska mreža na spletu
- Postanite član ustanove Crohn's & Colitis Foundation
- Prostovoljno delo s Crohnovo in kolitisno fundacijo
- Sodelujte v raziskavah o KVČB
- Pogovorite se s strokovnjakom za informacije o IBD
- Obiščite Crohn's & Colitis FoundationEvent