METAvivor Peer to Peer Support Groups so po vsej ZDA. Prinašajo udobje, podporo in druženje ženskam in moškim, ki živijo v metastatskem raku dojke (MBC), kar se pogosto imenuje rak dojke IV. Stopnje . Njihov rak se je razširil preko prsi na oddaljene organe. Ni mogoče ozdraviti. Zdravljenje, ki je v teku, se izčrpa fizično, čustveno in finančno.
Skupine za podporo peer-to-peerjem so ključna potreba po metastatskih bolnikih, ne le kot vir podpore , ampak tudi za zmanjšanje izolacije, ki jo pogosto doživljajo osebe z metastatskim boleznim.
METAvivor Podporne skupine
Vsaka skupina ima usposobljenega vodje, ki ima tudi metastatski rak dojke. Posamezne skupine se združujejo v lokalnih nastavitvah , ki temeljijo na skupnosti , po vsej državi, saj vedo, da vsak član svoje skupine razume, kaj pomeni metastatsko bolezen. Obstaja olajšanje pri zavedanju, da v tej skupini ni potrebe po razlagi, kaj skozi. Vsak član lahko identificira in podpira.
Vsaka regionalna skupina se udeleži v okoljih, ki niso medicinska, kot so kavarne, restavracije in druga spletna mesta, ki so tako udobna in zagotavljajo enostaven dostop do članov skupine. Sestanki lahko vključujejo gostujočega govorca in včasih je lahko poseben dogodek del skupine za medsebojno pomoč.
Ni omejitev glede časa vsakega srečanja skupine, pri čemer večina sestankov traja približno dve uri.
Zdravilo METAvivor je bilo ustanovljeno za tiste, ki živijo z metastatskim rakom dojke. Organizacija se osredotoča na raziskave. Njihova naloga, kot je opisana v njihovi literaturi, je:
- Povečati ozaveščenost o neskladju financiranja, ki kratko spreminja metastazne raziskave v svetu raka in neposredno financira vrste raziskav, ki jih trenutno ni.
- S primarnim ciljem podaljšanja življenja in konca smrtnih primerov z MBC, METAvivor dodeli donacije za raziskovalne projekte, ki imajo potencial za premik MBC od terminalne bolezni v kronično stanje z dostojno kakovostjo življenja.
Pomembnost kolegialnih skupin za kolegialnike
Metastatski bolniki pogosto govorijo o težavah pri obisku skupin za podporo raku dojk, ki lahko obstajajo v njihovih domovih. Imajo zelo različne potrebe po podpori kot tiste, ki se zdravijo za raka na dojki v zgodnji fazi.
Pri bolnikih z metastazami se morda ne počutijo vedno dobrodošle v skupinah, ki se v glavnem udeležujejo žensk in moških, ki so jim bili diagnosticirani rak na raku dojke na začetku raka; morda se počutijo, da je njihova metastatska bolezen za nekatere v skupini zastrašujoča. večina od nas z diagnozo raka na začetku raka se boji ponovitve, ki bi pripeljala do tega, da postanemo metastatični.
Ženske in moški z metastatskim boleznim lahko menijo, da se ne morejo povezati z vprašanji tistih, katerih zdravljenje je časovno omejeno in katerih napoved je zelo drugačna od njihove. Prav tako menijo, da te skupine ne izpolnjujejo svojih potreb kot metastatskih bolnikov z rakom dojke.
Ni veliko podpornih skupin, ki se osredotočajo izključno na vprašanja in skrbi tistih, ki živijo v metastatskem raku dojke.
Te skupine imajo lahko čakalne sezname in časovno omejene. Lahko se izvajajo tako, da ne omogočajo brezplačnega dajanja in sprejemanja informacij, ki so tako pomembne za nekoga z metastatsko boleznijo. Glavna težava s številnimi skupinami je, da jih ne vodi oseba, ki se sooča z isto boleznijo. Ne glede na to, kako občutljiv je tak vodja, ne more v celoti prepoznati ali razumeti čustev in situacij, ki so del neozdravljive bolezni.
Na novo ustanovljene skupine za podporo peer to peer so oblikovane po podpori skupini, ki se je leta 2007 začela v Annapolisu v Marylandu s strani CJ Corneliussen-James.
CJ je leta 2004 diagnosticirala rak dojk. Njen rak se je metastaziral leta 2006. Ko je potrebovala in se želela udeležiti podporne skupine za tiste z metastatskim rakom dojke, ni mogla najti skupine, ki bi izpolnila njene potrebe. Torej, ona je ustanovila eno.
Dve leti kasneje sta skupaj s tremi prijateljicami, ki so imeli tudi metastatski rak dojke, skupaj našli METAvisorja, ki je leta 2009 postala neprofitna organizacija. CJ je edini preživeli ustanovitelj. Ona služi kot predsednik METAvivorja; in kot direktor zagovorništva.
Usposabljanje vodij skupine peer to peer
Leta 2016 je podjetje METAvivor podjetju Avon podalo donacijo, ki je bila financirana v podporo formalizaciji programa usposabljanja vodij skupin, ki bi jih pripravili na začetek in vodenje skupine v svoji regiji. Izobraževanje vodij skupine peer-to-peerjev vključuje program usposabljanja za spletnike, ki ga poučuje CJ, in vključuje: priročnik za usposabljanje, ki ga je mogoče prenesti, letak, ki ga lahko uporabite za oglaševanje skupine, in novo prijavno prijavnico. Zaprta Facebook skupina za vodje vrstnikov jim daje prostor za izmenjavo idej in izzivov med seboj.
Priročnik za usposabljanje vključuje sporočilo CJ, ki opisuje razloge in koristi skupin za podporo enakovrednim posameznikom, in sicer:
"Kot vsi, ki vedo z MBC, ljudje, ki niso stalni bolniki, morda ne bodo razumeli ali celo slišali metastaze in kaj to pomeni. Ko želimo govoriti o Metsu z veliko ljudmi, je tipičen odziv "Mets?" Kaj je to?' ali "Huh?" Torej, ko bomo našli druge bolnike z MBC-bodisi s sodelovanjem na konferencah, s povezavami naših zdravnikov ali drugače, vdihnemo olajšanje, da smo končno našli nekoga, ki razume, skozi kaj se dogaja, in kaj govorimo o. Biti sposoben doživeti ta občutek razumevanja redno je neverjetno - in zelo pomembno. Zato so skupine za podporo MBC tako nujne. Kje drugje v vašem domu, zunaj onkološkega centra, lahko najdete ljudi, ki celo vedo, kaj so metastaze?
Skupine za podporo vrstnikom imajo edinstvene koristi. Ponujajo priložnost, da:
- Ustvarite krog lokalnih prijateljev, ki razumejo MBC in kdo lahko nudi neprecenljive nasvete in pomoč.
- Pojdite, se sprostite in razpravljajte o problemih MBC s tistimi, ki ne le razumejo, temveč dejansko uživajo v obravnavanju teme.
- Z vašo diagnozo zavrtite negativno v pozitivno, da bi razlikovali življenje drugih z MBC.
- Govorite o zdravljenju MBC, neželenih učinkih in drugih zdravstvenih težavah, ne da bi morali večkrat definirati in pojasniti.
- Lament neobčutljive javne izjave, so vaši MBC vajah humor cenijo, in se smejati nad stvari, ki bi šokal človek na ulici, medtem ko se takoj razumejo. "
Vodje skupin so vsi prostovoljci, od katerih vsaka prevzame odgovornost za organiziranje rednih srečanj za člane, ki jim daje priložnosti, da se združijo v okoljih, ki so udobna in prijetna.
Obiščite METAvivor, če se želite pridružiti skupini, pregledati seznam trenutnih spletnih mest skupine in njihovih vodij skupin ali se prijaviti za usposabljanje vodij skupin.
Vir:
"CJ" Corneliussen-James, predsednik in direktor Advocacy, METAvivor, metavivor.org