Združenje centrov za zdravljenje raka dojke v Skupnosti (ACCC) je izobraževalna pobuda, ki obravnava komunikacijske potrebe in vprašanja žensk in moških, ki živijo v metastatskem raku dojke. Glavni cilj te pobude je izboljšanje zdravljenja in obvladovanja metastatskega raka dojke v okolju. Ameriški križarček proti raku dojke, skupnost za podporo rakastim zajedalcem in združenje za raka dojke Metastat proti raku dojke delita svoje strokovno znanje in sredstva kot partnerja ACCC v tej pobudi s financiranjem in podporo, ki jo zagotavlja Onfologija Pfizer.
"Projekt ACCC metastatskega raka dojke neposredno obravnava potrebo, ki je opredeljena kot del našega raka dojke: zgodba o Half-Told -u - potrebo po ustvarjanju bolj produktivnih razprav med zdravniki in bolniki z metastatskim rakom dojke," je dejala Julia Perkins Smith, MD, sever Vodja za medicinske zadeve v Ameriki, Onfologija Pfizer. "Pfizer je globoko zavezan, da bo pomagal izpolniti edinstvene potrebe skupnosti MBC in smo navdušeni nad tem, da podpiramo inovativno delo ACCC na tem področju. Tako kot ACCC, upamo, da bo ta projekt omogočil bolnikom z MBC, razumeti njihovo bolezen in imeti močnejši glas pri odločanju o zdravljenju. "
Sporočila
Za paciente: diagnoza metastatskega raka dojke ima inherentna vprašanja o komunikaciji; pogosto je napačno razumljen. Včasih celo pacienti težko razumejo, kdaj jim njihovi onkologi govorijo o njihovi metastatski bolezni, potrebi po vseživljenjskem zdravljenju, pričakovanih neželenih učinkih in kako bo njihova bolezen vplivala na njihovo kakovost življenja in pričakovano življenjsko dobo.
Na začetku je veliko bolnikov preobremenjen z njihovo diagnozo in kaj jim je povedal; ne želijo postavljati vprašanj. Čeprav se pacienti nadaljujejo z zdravljenjem, nekateri bolniki ne delijo svojih strahov s člani skupine za nego ali zahtevajo čustveno podporo, ki jo potrebujejo. Pogosto omejujejo svoje pogovore z medicinskim onkologom pri upravljanju stranskih učinkov in učinkovitosti sedanjega zdravljenja.
V skladu s spletnim poročilom o raziskavah, ki ga je izvedla Skupnost za podporo raka, je večina metastičnih bolnikov z rakom dojke poročala o dobri komunikaciji s svojo skupino za zdravstveno nego. Vendar 2 od petih bolnikov navaja, da niso poglobili pomislekov glede njihovega čustvenega zdravja, zdravljenja, simptomov in kakovosti življenja.
"Individualizirane informacije o metastatskem raku dojk so ključni dejavnik za informirano sodelovanje pri odločanju o zdravljenju. Informacije imajo tudi pomembno čustveno vlogo pri zmanjševanju negotovosti, pomanjkanja nadzora in stiske. Vendar mnogi bolniki ne prejemajo ustreznih informacij iz svojih zdravstvenih skupin; njihovo razumevanje narave bolezni in ciljev zdravljenja je pogosto slabo; mnogi verjamejo, da bodo ozdravljeni. Omejitve časa in virov v zasedenih onkoloških praksah lahko privedejo do slabega dialoga med pacienti in zdravniki, vključno z enosmerno komunikacijo »zdravnik, ki najbolje pozna«. Pacienti poročajo tudi o zmedenosti glede zanesljivih virov informacij. " Katherine Crawford-Gray, direktorica Zveze za metastatski rak dojke.
Za javnost: Medtem ko je rak dojk splošno razširjen zaradi sporočil, ki se pojavljajo na TV in radiu, in v tiskanih medijih, se ta sporočila običajno osredotočajo na zgodnji stadij raka dojke , ne na stopnjo IV, metastatski rak dojke.
Vendar pa ocenjujejo, da je število pacientov, ki živijo z metastatsko boleznijo, med 150.000 in 250.000 v ZDA vsako leto 40.000 metastatskih bolnikov umre zaradi bolezni. Približno 6-10% vseh na novo diagnosticiranih rakov dojke je metastazno. Med 20-30 odstotki vseh rakov dojke bo postalo metastatsko, ki se je zgodilo 5, 10, 15 + let po zdravljenju zgodnjega stadija raka dojke.
Metastatski rak dojke je najnaprednejša stopnja raka dojke, saj se rak razširi preko prsi na oddaljene organe, kot so pljuča, jetra, možgane in kosti. Čeprav ga je mogoče zdraviti, ni mogoče ozdraviti.
To se ne ujema s "počutim dobro" sporočila o preživetju raka dojk, ki se pogosto komunicirajo na televiziji, radiu in v tisku.
Glede na to, da metastatski pacienti živijo v kulturi, za katero je po končanem zdravljenju mišljeno preživetje, se mnogi z metastatsko boleznijo počutijo kot zunajzakonske osebe znotraj skupnosti raka dojk. Družine in prijatelje pogosto zahtevajo, naj pojasnijo, zakaj se morajo do konca življenja zdraviti.
Po mnenju zveze za metastatski rak dojke (MBC) so javna sporočila o zdravljenju raka na dojki in preživetju tako zelo razširjena, da so ljudje, ki so bili diagnosticirani na stopnji IV z metastatskim rakom dojke, stigmatizirani z zaznavanjem, da niso uspeli skrbeti za sami ali se opravijo letni pregledi.
Pregled projekta metastatskega raka dojke
Marianne Gandee, pomočnica direktorja Izobraževalcev za izobraževanje, ACCC, opisuje projekt kot "Naš Metastatični program za izobraževanje o raku dojke želi okrepiti paciente z MBC, tako da svojim izvajalcem zdravstvenega varstva zagotovi orodja in vire za reševanje pomanjkanja oskrbe in izboljšanje komunikacije med bolniki in ponudniki. "
Projekt bo zagotovil:
- Ogledi obiskov objektov s programi, ki kažejo učinkovite prakse zdravljenja in upravljanja s pacienti.
- Delitev informacij o trenutnem stanju metastatskega zdravljenja raka dojke in upravljanja s pacienti.
- Spletna stran in aplikacija
- Izobraževalni material, primeren za uporabo vseh članov skupine za zdravljenje raka.
- Delovni zvezek o učinkovitih praksah pri skrbi za metastatske bolnike z rakom dojk.
- Dostop do registra za izkušnje o raku Skupnosti za podporo raka: metastatski rak dojke.
- Leta 2007 je razvoj operativnih načrtov za pomoč članom programov ACCC izboljšal zdravljenje in upravljanje žensk in moških z metastatskim rakom dojke.
Združenje centrov za boj proti raku v Skupnosti, nacionalna organizacija za zagovorništvo in izobraževanje od leta 1974, je forum za reševanje vprašanj, ki vplivajo na programe raka Skupnosti po vsej državi. Kot tak lahko ACCC izkoristi svoje vire in sredstva svojih partnerjev v projektu Metastatski rak dojk, da doseže in pomaga svojim članom pri reševanju komunikacijskih potreb bolnikov z metastatskim rakom dojke. Člani vključujejo več kot 22.000 strokovnjakov za zdravljenje raka iz 2.000 bolnišnic in praks po vsej državi. Onkologi Skupnosti zdravijo več kot 75 odstotkov bolnikov z rakom.
Predsednik ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP je izjavil: "Prizadevamo si, da bi zagotovili osebno pacientsko negovalno oskrbo, moramo pacientom omogočiti, da v celoti sodelujejo v dvosmernih pogovorih s svojimi ponudniki." Projekt Metastatski rak dojke je da bi to naredili tako, da bi razširili sedanji pogovor o raku dojk, da bi odpravili vrzeli v komunikaciji med zgodnjo in metastatsko boleznijo; ter izboljšati komunikacije v zvezi z zdravljenjem in obvladovanjem metastatskega raka dojke v skupnosti za onkologijo.
Partnerske vloge v projektu Metastatski rak dojk
"Avon krstni rak dojke je ponosni, da pomagajo sijajno osvetliti edinstvene potrebe pacientov z MBC in njihove družine ter izboljšati sposobnost skupnosti raka dojke kot celote, da bolje izpolnjujejo te potrebe, "je dejala Carolyn Ricci, programska direktorica avstrijskega križarskega raka Avon.
"Zveza Metastatskega raka dojke je prepričana, da so partnerstva, kot je tista, ki jo imamo z Združenjem centrov za zdravljenje raka v Skupnosti za njihov metastatski projekt raka dojk, ključnega pomena, če želimo vplivati na pomembne spremembe, ki vodijo v izboljšanje kakovosti in količine življenja ljudje, ki živijo z metastatskim rakom dojk. Naša naloga pri delu z ACCC je prenašati strokovno znanje naših članov na raziskovanje in razvoj pobud. Ena od prednosti zavezništva je, da bomo bolje razumeli komunikacijske potrebe kliničnih oddelkov za zdravje v skupnosti in, upajmo, lahko imeli aktivnejšo vlogo pri delu z centrima za zadovoljevanje teh potreb.
Zveza je naročila dr. Corrine Ellsworth Beaumont, naj razišče obstoječe komunikacijske ovire in predlaga nove načine za njihovo reševanje. Kot rezultat prve faze tega raziskovanja, smo pilotiranje Komunikacijsko orodje Kit, ki temelji na vizualnem oblikovanju z minimalnim besedilom. Naše partnerstvo z ACCC v svojem projektu Metastatski rak dojke pomaga članstvu pri pridobivanju znanja in dostopa do tega inovativnega vira, "je povedala Katherine Crawford-Gray, direktorica združenja za raka dojke za metastatski rak dojk.
Register registra izkušenj o raku na področju raka, edini takšen register, omogoča bolnikom in negovalcem, da si delijo svoje edinstvene izkušnje, da bi izboljšali kakovost življenja ljudi, ki živijo z diagnozo raka. Poseben del registra je namenjen razumevanju socialnih in čustvenih potreb ljudi, ki živijo z metastatskim rakom dojke. Informacije, pridobljene iz registra, bodo partnerjem zagotavljale vrhunske trende v zvezi z izzivi, povezanimi z metastatskim rakom dojke. Te ugotovitve bodo pomagale pri razvoju prilagojenih virov in orodij ter pomagale pospeševati pacientsko oskrbo, "je dejala Joanne Buzaglo, višja podpredsednica raziskovalnega in izobraževalnega inštituta Skupine za podporo raka.
Beseda iz
Če imate metastatski rak dojke, potrebujete in si zaslužite ekipo za zdravljenje raka, ki je odprta za odgovarjanje na vaša vprašanja in si vzame čas, da poslušate, kako se počutite. Če ste na novo diagnosticirani, razen če imate zadovoljiv odnos z onkologom, ki je zdravil vašo zdravljenje za prejšnji rak dojke, boste morali najti medicinskega onkologa. Dobro je, da se boste srečali z dvema ali več onkologi, preden boste izbrali, kdo bo vodil vašo stalno nego.
Poleg tega, da govorite o vašem načrtu zdravljenja, vam bodo ta srečanja omogočila, da z vsakim onkologom določite raven udobja, saj bo on ali ona sestavni del vaše oskrbe. Morate se počutiti, da lahko s svojim zdravnikom onkologom in drugimi člani vaše negovalne skupine govorite o kakršnih koli in vseh skrbeh, ki vplivajo na vašo kakovost življenja.
Če se pridružite podporni skupini bolnikov z metastatskim rakom dojke, boste pomagali zmanjšati izolacijo, ki jo morda občutite. To vam bo dalo priložnost, da delite z drugimi, ki se lahko nanašajo na tisto, kar doživljate.
Pridružitev oddelku za registracijo raka za ženske in moške, ki živijo z metastatsko boleznijo dojke, je dober način za izmenjavo izkušenj, dostop do virov in učenje od drugih pri metastatskem raku dojke. Register je spletna skupnost. Je brezplačen, zaupen in dostopen vsakomur, ki je bil diagnosticiran z rakom ali je skrbnik za raka bolnika.
> Viri:
> ACCC-pobudnik-pobuda-po-naslovu-komunikacija-izzivi-srečen-po-metastatskih-bolnikih z rakom dojke, objava novic, junij 2016
> MBC zavezništvo. Spreminjanje krajine za ljudi, ki živijo z metastatskim rakom dojk. Metastatska analiza raka dojke: poročilo o raziskavi, oktober 2014,
> In-Office etnografska študija, ki jo sponzorira Onfologija Pfizer, 2014