Nadzirajte vašo diagnozo
Če imate sistemsko sklerozo , boste morda razumeli, kako pomembno je, da pravilno zdravite bolezen. Vaši simptomi so lahko različni in vaše možnosti zdravljenja so številne, zato je iskanje najprimernejšega zdravljenja za vaše specifično stanje pomembno.
Kaj pa živeti dobro s sistemsko sklerozo? Ali obstajajo nasveti in triki, ki jih lahko uporabite za življenje polnega in aktivnega življenjskega sloga in za dobro soočenje?
Ali lahko storite, da bi upravljali svoje vsakodnevno življenje?
Obstajajo.
Razumeti svoje simptome
Dobro življenje s sistemsko sklerozo pomeni razumevanje vaših specifičnih simptomov in kako se obnašajo. Simptomi sistemske skleroze, ki lahko vplivajo na vašo kakovost življenja, vključujejo:
- Suha usta
- Tesna koža okoli ust, prstov in rok
- Sijoča koža in madeže rdeče, razpokane in razdražene kože
- Spremembe prebavil, vključno z napihnjenjem in zaprtjem
- Izguba las
- Utrujenost
- Bolečine v sklepih in bolečine v telesu
- Težave pri požiranju
- Kalcijevi nanosi pod kožo
- Raynaudov fenomen
- Majhne, rdeče krvne žile so vidne tik pod kožo.
Če imate katerega od teh simptomov, se posvetujte s svojim zdravnikom. Prisotnost enega ali dveh od teh simptomov ne pomeni nujno, da imate sistemsko sklerozo. Skupina simptomov v časovnem obdobju je bolj indicativna za bolezen. Vaš zdravnik vam lahko pomaga pri diagnosticiranju stanja in na začetku zdravljenja.
Razumevanje vaših natančnih simptomov in bolezni lahko zagotovi pravilno zdravljenje in lahko olajša upravljanje stanja.
Zdravljenje sistemske skleroze vključuje zdravljenje vaših specifičnih simptomov. Če imate čvrsto, suho, luskavo kožo, boste morda imeli koristi od losjonov in razžalnikov, na primer.
Srčne disfunkcije lahko spremljajo sistemsko sklerozo in morda boste morali obiskati kardiologa, da bi vaše srce ostalo zdravo. Zdravila boste morda potrebovali za uravnavanje imunskega odziva vašega telesa s sistemsko sklerozo in protivnetna zdravila lahko nadzorovajo vnetje v telesu.
Poiščite sistem podpore
Pomembno število ljudi s sistemsko sklerozo trpi zaradi tesnobe ali depresije zaradi bolezni. Ob močni podporni sistem je lahko pomemben del življenja z njim. Delo s terapevtom vam lahko pomaga pri krmarjenju s čustvenimi in psihološkimi izzivi, ki lahko spremljajo sistemsko sklerozo.
Nekateri ljudje s sistemsko sklerozo imajo koristi od iskanja podporne skupine. Scleroderma Foundation ima seznam različnih podpornih skupin, tako da bi bil najti enega blizu vas v vaši državi, kar bi bilo lahko. Poraba časa z ljudmi, ki gredo v podobnih okoliščinah, vam lahko pomaga olajšati čustveno plačilo, ki vam jo lahko povzroči bolezen. Poraba kakovostnega časa s podporno družino in prijatelji lahko pomaga tudi pri zmanjševanju tesnobe in depresije.
Zapeljite se v redne preglede
Ker lahko pride do sistemske skleroze z različnimi in spreminjajočimi se simptomi, lahko redno srečanje s svojim zdravnikom pomaga, da dobro živite z boleznijo.
Zdravnik vam lahko zagotovi, da dobite najboljše zdravljenje za vašo posebno predstavitev, in on ali ona ima lahko znanje o najnovejših raziskavah za vaše stanje. Biti aktivni udeleženec vaše oskrbe vam lahko pomaga, da pridobite nadzor in ohranite nadzor.
Redno telovadi
Si kdaj opazil, da se ljudje, ki redno izvajajo, zdijo srečni? To je zato, ker vadba povzroča sprostitev naravnih kemikalij, ki povečujejo občutke dobrega počutja. Vaja je pomembna sestavina dobrega življenja s sistemsko sklerozo.
Excercise pomaga ohranjati optimalen obseg gibanja in gibljivosti v sklepih in kožnem tkivu.
To vam lahko pomaga ohranjati popolno funkcionalno mobilnost, tako da lahko v celoti sodelujete pri delu in rekreacijskih aktivnostih.
Izogibajte se kajenju
Obstajajo številni razlogi za preprečevanje tobačnih izdelkov in prenehanje kajenja, da bi ohranili optimalno zdravje. Ti vzroki so ojačani, če imate sistemsko sklerozo. Raziskave, objavljene v Journal of Cell Communication and Signaling, kažejo, da bolniki s sistemsko sklerozo, ki kadijo, imajo težave z gastrointestinalnimi in žilnimi težavami. Prav tako imajo večjo verjetnost, da imajo brez dihanja in pri pljučnih testih zmanjšajo volumen pljuč.
Kadilci s sistemsko sklerozo najverjetneje trpijo zaradi Raynaudovega pojava. Ampak obstajajo dobre novice: opustitev kajenja lahko preusmeri ta trend. Spodnja linija: če kadite, je lahko izstopanje koristno. Če ne kadite, se izogibajte zagonu.
Izogibajte se preveč vročim tušem
Mnogi ljudje s sistemsko sklerozo trpijo zaradi tesnosti in draženja kože. Prekomerno vroči prhe imajo lahko na koži sušilni učinek, kar povzroči večje razpoke, bolečino in bolecino. Topli prhe morajo biti v redu.
Po prhanju nežno obrišite kožo, pri tem pa pazite na lomljeno ali občutljivo kožo. Uporaba nežnega losjona po prhanju lahko pomaga tudi, da koža ostane gladka in zaščitena.
Izogibajte se ostrimi deodoranti, mila in čistil
Nekatera deodorantna mila in čistila vsebujejo kemikalije, ki lahko osušijo ali dražijo vaše krhko kožno tkivo. Izogibanje tem proizvodom lahko pomaga pri ohranjanju vaše mehke kože okoli obraza in rok.
Izogibajte se hladnemu okolju, če imate Raynaudov fenomen
Raynaudov fenomen je pogoj, v katerem je hiperaktivnost mišic sten majhnih arterij v prstih in okončinah. To lahko privede do zmanjšanega krvnega pretoka in belega videza v prstih. Bolečino lahko spremlja to pomanjkanje kroženja. Raynaudov pojav lahko povzroči izpostavljenost mrazu, zato se izogibanje hladnemu okolju in vzdrževanje toplih rok lahko pomaga pri nadzoru tega problema.
Več o uporabi tehnik za ličenje skleroderme
Mnogi ljudje - moški in ženske - s sistemsko sklerozo občutijo samozavest o draženju kože in razbarvanju na rokah in obrazu. Nekateri esthetiki se specializirajo za delo z ljudmi s sklerodermo in lahko nudijo nasvete in trike za kamuflažje območij kože, ki se zaradi stanja lahko obarvajo.
Uporabite zaščito pred soncem
Čeprav lahko UV-žarki koristijo ljudem s sklerodermo, lahko nekatera zdravila za ljudi s sistemsko sklerozo povečajo občutljivost na sončno svetlobo. Uporaba nežnega sredstva za zaščito pred soncem lahko pomaga pri zaščiti vaše kože pri sončenju.
Beseda iz
Kateri je najboljši način, kako začeti reševati in dobro živeti s sistemsko sklerozo? Spoznajte druge ljudi s pogojom in se naučite vse, kar lahko o tem. Vaši specifični simptomi se lahko obnašajo na svoj način, zato bodite prilagojeni telesu in kako se spreminjajo z različnimi zdravljenji in dejavnostmi. Bodite vključeni v svojo oskrbo in poskrbite, da boste tesno sodelovali z zdravniki, da boste zagotovili pravilen načrt upravljanja za vas.
Trenutno ne obstaja zdravilo za sistemsko sklerozo, zato je upravljanje bolezni zelo pomembno. Zdravljenje sistemske skleroze vključuje številne različne sestavine in življenje s tem pogojem je mogoče doseči z ustrezno količino podpore in načrtovanja. Z obvladovanjem vašega procesa bolezni in proaktivnim v vaši oskrbi, ste lahko prepričani, da uživajo aktivni način življenja s sistemsko sklerozo.
> Viri:
> Leask, A. Kadar je dim Tukaj ... Scleroderma: Dokaz, da bi bolniki s skleroderma morali prenehati kaditi. J Cell Commun Signal. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Scleroderma Handout On Health. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp