Obvladovanje lupusa zahteva podporo
Eden od prvih korakov pri obvladovanju lupusne diagnoze je spoznanje, da niste sami - da obstajajo tudi drugi ljudje, ki prehajajo večino iste stvari. Skupna raba zgodb in nudenje nasveta prek skupin za podporo, tako osebno kot na spletu, je eden od načinov, kako veliko od tistih, ki so prizadeti z lupusom, obravnavajo vsakodnevne težave, povezane z boleznijo.
Naše upanje pri Lupusu je ponuditi podporo na kakršenkoli način. Zato upamo, da bomo s poudarjanjem pogumnih žensk in moških z lupusom dali nekoga, ki je bil na novo diagnosticiran, ima težek trenutek s svojo boleznijo ali pa morda samo želi vedeti, da obstaja še kdo drug, ki razume kaj skozi, dvigalo, ki ga potrebujejo.
Ena takšna oseba, ki vam lahko pomaga, je Alicia Springgate, država prebivalnica v Washingtonu in domovina Las Vegasa, ki je bil po ponavljajočih se napadih plevritisa (vnetje oblog pljuč) diagnosticiran z lupusom, pljučni izliv in kongestivno srčno popuščanje.
Govoril sem z Springgate o njenih izkušnjah.
O zdravilu Lupus (LUP): Kako ste dobili diagnozo?
Alicia Springgate (AS): Ko sem bil enkrat v bolnišnico, je moj specialist v pljučih ugotovil, da so bili moji trenutni simptomi , pa tudi simptomi, ki sem jih doživel v preteklosti, verjetno posledica sistemskega lupus eritematozusa (SLE) .
Vsi testi so bili pozitivni za lupus. Po diagnozi sem bila takoj zdravljena s steroidi, kar je precej hitro izboljšalo moje stanje.
LUP: Kaj je šlo skozi tvojo glavo, ko si izvedel?
AS: Nihče mi ne bi povedal, kaj je lupus ali kaj pričakovati, zato sem bil zelo prestrašen in sem vedel, da mora biti slabo.
Potem sem opravil svoje raziskave, rezultati pa so me prestrašili: spoznala sem, da imam 9 od 11 simptomov za diagnosticiranje bolezni. Kasneje sem ugotovil, da imam zelo resno, smrtno nevarno obliko bolezni.
LUP: Kakšne možnosti vam je bilo ponujeno, medicinsko, glede zdravljenja ?
AS: Sprva sta steroidi , protivnetna zdravila in sčasoma zdravila za kemoterapijo, vključno z zdravilom Imuran (azatioprin) in zdaj CellCept (mikofenolat mofetil) .
LUP: Kakšno zdravljenje ste nadaljevali?
AS: Vse, kar je bilo zagotovljeno. Sčasoma sem imel toliko neželenih učinkov, sem moral povečati svoje zdravilo za boj proti tem neželenim učinkom. [Nadaljeval sem] stvari, kot so srčne tablete, zdravila za krvni tlak, zdravila za bolečino, zdravila za napad. Zdaj je seznam približno 28 zdravil na dan.
LUP: Kaj vas je najbolj navdušilo nad lupusom?
AS: Da je tako uničujoča bolezen, ki prizadene vse dele svojega življenja.
LUP: Ste našli kakšno podporo v svoji skupnosti ali na spletu, ki je bila koristna? Če je tako, kako vam je pomagal?
AS: Lupusova fundacija Amerike (LFA) je bila največja pomoč, saj se mi je zavedala tekočih raziskav, kakšne možnosti imam za zdravljenje, o tem, kaj iščejo drugi, in kako bi lahko pomagal drugim.
LUP: Ali se vaša družina zaveda vaše diagnoze? Na kakšen način so bili koristni?
AS: Moja družina je bila zelo koristna, od dneva, ko mi je bila diagnosticirana. Šli so na spletu, izvedli svoje raziskave in kupili zdravila, ko jih nisem mogla privoščiti. Odpeljali so me v Kalifornijo, da bi se lahko zdravili v najboljših bolnišnicah, ki so bile na voljo in so bili moji skrbniki v zadnjih treh letih. So moja življenjska linija.
(Urednikova opomba: Alicinova mama opisuje, kako naj bi bil družinski član nekoga z lupusom na strani 2.)
LUP: Kakšen nasvet bi dal nekoga, ki je ravnokar ugotovil, da ima lupus?
AS: Uničite se z vsemi raziskavami, ki jih lahko zberete, in najnovejšimi zdravljenji. Narediti raziskave, se izobraževati, je bila moja milostna rešitev - dokler nisem našel doktorja, ki je bil iskren in sočuten. Prav tako ga ni bilo strah, da bi postavljal vprašanja drugim medicinskim strokovnjakom, ko se je nekaj zgodilo v zvezi z mojo boleznijo, ki pa mu tega ni vedel.
Najdite tudi čustveno podporo, bodisi preko licenčnega terapevta, skupine za podporo cerkve ali lokalne podporne skupine. Mislim, da ne bi uspel, če ne bi bilo te podpore.
Alicia je imela srečo, da ima podporo svoje družine, ki jo vodi njena mati Linda Springgate. Linda sva vprašala, kakšna je bila njena izkušnja, ko je ugotovila, da ima njena hči lupus.
LUP: Kako ste ugotovili, da ima vaša hčerka lupus?
Linda Springgate (LS): Rekla mi je, ko je bila v bolnišnici, ki se zdravi zaradi kongestivnega srčnega popuščanja.
LUP: Kakšna je bila tvoja reakcija?
LS: Sprva šok, potem je vse postalo smiselno, ko smo raziskali bolezen.
LUP: Kaj vas je najbolj navdušilo nad Alicinim lupusom?
LS: Kako je bila uničujoča v celotni družini in kako blizu nas je pripeljala skupaj.
LUP: Na kakšne načine misliš, da ji je najbolj koristna? LS: Stali smo z njo že od samega začetka, jo odpeljali strokovnjakom iz države, finančno podprli in na koncu skrbela za njo in njenega najstniškega sina v zadnjih treh letih.
LUP: Na katera področja podpore se boste osredotočili v prihodnosti?
LS: Z njo se drži skozi vsa bolnišnična potovanja in ji pomaga, da se skozi čustveno vzpone in padce te bolezni.