Prilagajanje življenja s cerebralno paralizo in učenje, kako učinkovito obvladati stanje, je vodilni dejavnik, ki določa kakovost življenja osebe s cerebralno paralizo, pa tudi preostalo družino.
Sposobnosti ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, se zelo razlikujejo. Če imate cerebralno paralizo, ste morda zvezani z invalidskim vozičkom in ne morete jesti brez pomoči, lahko ste športnik, ki občasno uporablja brace, ali imate sposobnosti, ki ležijo kjer koli med tema dvema skrajnostima.
Obravnavanje vašega stanja zahteva različne strategije, za katere se je izkazalo, da so učinkovite pri živi s cerebralno paralizo.
Kadar cerebralna paraliza povzroči globoko invalidnost, je potrebna posvečenost družine in podpora profesionalnih negovalcev. Če je vaša cerebralna paraliza blaga, je na splošno vaša sposobnost spopadanja, ne pa spretnosti skrbnikov skrbnikov, ki določa splošno sposobnost prilagajanja in maksimiranja sposobnosti in zadovoljstva z življenjem kot celoto.
Čustveno
Čustveni učinek diagnoze cerebralne paralize poteka zelo zgodaj. Starši na splošno bolj poglobljeno vplivajo na diagnozo kot otrok, zaradi mlade starosti začetka simptomov.
Sprejemljivost
Glede na obseg invalidnosti so skoraj vedno inherentne omejitve v tem, kaj lahko doseže oseba s cerebralno paralizo. Sprejemanje tega dejstva je potrebno v večini primerov.
Pozitiven odnos
Pozitiven odnos je v celoti združljiv s sprejemanjem. Študije kažejo, da ima večina ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo in njihovimi družinami, splošno pozitivno perspektivo in se ne zanašajo na negativno razmišljanje.
Nastavitev ciljev
V nekaterih situacijah oseba s cerebralno paralizo uspeva premagati ovire in doseči telesne, kognitivne ali druge veščine.
Za vse ljudi s cerebralno paralizo lahko oprijemljivi in realistični cilji zagotovijo motivacijo in lahko tudi zadovoljijo dobro opravljeno delo.
Duhovna udeležba
Oseba s cerebralno paralizo ima sposobnost izraziti mnenje o udeležbi v duhovni dejavnosti in izpostavljenosti dejavnostim, ki temeljijo na veri, in ima lahko koristi, kadar so te želje olajšane.
Kognitivni
Nekateri ljudje s cerebralno paralizo imajo učno nezmožnost in če imate ali imate vaš otrok težave z učenjem, imate še vedno možnost, da se učite na lastno hitrost.
Izobraževanje
Izobraževanje je orodje za ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo. Izobraževanje omogoča izkoriščanje ugodnosti boljših zaposlitvenih možnosti, učenje o upravljanju denarja in branje za splošno znanje in užitek. Če je pomembno, da iščete izobraževalne vire, ki so združljivi z vašimi sposobnostmi.
Fizično
Če imate vi ali vaš otrok cerebralno paralizo, je lahko varen dostop do domačega okolja in zunanjih destinacij. Morda boste potrebovali invalidski voziček, sprehajališče ali palico, da bi lahko prišli iz kraja v kraj. Poleg strokovno priporočenih pripomočkov za pomoč pri ambulaciji so družinske strategije ključni sestavni deli zagotavljanja varnosti, hkrati pa povečujejo svobodo pri sprejemanju hiše in zunanjega sveta.
Vaša družina in skrbniki bodo morda morali prilagoditi pravo rutino za vas.
Šport
Atletske aktivnosti za ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, so na voljo v večini skupnosti. Te dejavnosti lahko zagotovijo različne načine za učenje športa za osebne dosežke in morda se boste lahko pridružili tudi tekmovanjih.
Naprave za mobilnost
Invalidski vozički in sprehajalci so običajno osebni, da zagotovijo pravilen znesek podpore, ne da bi se vam nepotrebno omejili ali da bi premalo izkoristili vaše fizične sposobnosti.
Domače okolje
Vaš dom se lahko prilagaja z rampami, tirnicami, oblazinjenjem in drugimi strukturnimi sestavnimi deli, da bi olajšali hojo po hiši kar najbolj neodvisno.
Prevoz
Avtomobili se lahko prilagodijo, da so invalidi dostopni, kar omogoča življenje zunaj hiše.
Dostopna in prijazna javnim mestom, prijaznim za invalide
Seznanite se z bližnjimi javnimi prostori, ki so dostopni za invalide, kot so restavracije, muzeji in parki, vam omogočajo, da sodelujete v svoji skupnosti in izkoristite svojo bližnje okolico.
Družabno
Družabne interakcije in skupnosti so lahko koristne na več načinov za ljudi, ki imajo cerebralno paralizo in za njihove družine.
Šola
Udeležba šole zagotavlja dnevno strukturo, izobraževanje, druženje z vrstniki in občutek zaupanja ter pripadnost tistim, ki živijo s cerebralno paralizo. Šole nenehno izboljšujejo svoje storitve za študente s posebnimi potrebami in učijo, kako prilagoditi pouk, hkrati pa dijakom omogočiti, da ostanejo v skupini. Starši morajo pogosto komunicirati o posebnih potrebah, da lahko šola oblikuje koristen načrt za študenta.
Poletni taborišča
Kampi, namenjeni namestitvi otrok in odraslih invalidov, lahko zagotovijo varno in zabavno priložnost za druženje, užitek na prostem, kot so kopanje in gradnja spretnosti v športu in rekreaciji.
Družinska srečanja
Razširjena družinska srečanja so najboljša priložnost za ljudi, ki živijo s cerebralno paralizo, da se povežejo z ljubeznijo. Razširjena družina lahko pomaga pri delitvi bremena skrbi, da občasno olajša primarne negovalce (ponavadi starši in brate in sestre osebe, ki ima cerebralno paralizo).
Dogodki v skupnosti
Sosedske skupnosti ali skupnosti, ki temeljijo na veri, so lahko prijeten kraj za osebo, ki živi s cerebralno paralizo. Občutek, sprejet v okviru razširjene skupnosti, lahko osebi, ki živi s cerebralno paralizo, spremeni tudi kulise, ki so tudi znane.
Zaposlovanje
Najstniki in odrasli, ki živijo s cerebralno paralizo, lahko delajo na delovnem mestu. Okrožni in državni viri lahko zagotovijo smer pri iskanju delodajalcev, ki sprejmejo in podpirajo zaposlene, ki imajo omejitve. Delo v tej vlogi zagotavlja zaupanje, družabništvo in gradi spretnosti in neodvisnost.
Praktično
Številne posebne strategije vam lahko pomagajo optimizirati svoje življenje in življenje vaše družine.
Tehnologija
Računalniško podprta komunikacija in nadzor mobilnih naprav lahko zagotovijo dodatno stopnjo neodvisnosti, če imate cerebralno paralizo. Spletne dejavnosti lahko zagotovijo varno interakcijo z drugimi v obliki sporočanja, iger in mentorstva.
Počitnice
Izpostavljenost drugemu okolju in odvzem prostega časa iz redne rutine pomaga vsem ljudem, vključno s posamezniki, ki živijo s cerebralno paralizo in njihovimi negovalci. Mnoge destinacije so hendikepirane dostopne in skupine za podporo pogosto ponujajo navodila in priporočila za mesta, ki ustrezajo vašim sposobnostim.
Vprašajte za pomoč
Če imate blago cerebralno paralizo, je pomembno, da poiščete pomoč prijateljev, družine ali strokovnjakov, ko jo potrebujete. Če ste skrbnik osebe, ki živi v globokih razmerah cerebralne paralize, lahko zaprosilo za pomoč olajša breme in stres, da ste nedvomno trajni, da boste imeli več časa za sebe, da boste lahko zagotovili ljubezensko nego ki ga želite zagotoviti.
Stanovanjsko življenje
Mnogi skrbniki oseb, ki imajo cerebralno paralizo, doživljajo globoki stres, kar lahko privede do osebnih zdravstvenih težav in nezadovoljstva. Ni nenavadno, da družine iščejo stanovanjski objekt za osebo, ki ima cerebralno paralizo. Strokovnjaki, ki poznajo stanje, lahko zagotovijo nočno nego, medtem ko družinski člani pogosto obiščejo.
Zaupanje
Zaupanje drugim je lahko ogromno vprašanje, ko gre za cerebralno paralizo. Ko je fizična ali kognitivna sposobnost poslabšana, je težko vedeti, komu zaupati.
Obstajajo strategije, ki vam lahko olajšajo mir, medtem ko vam pomagajo preprečiti tiste, ki morda želijo izkoristiti ljudi, ki imajo fizične ali kognitivne primanjkljaje. Te strategije lahko vključujejo uporabo kamer za spremljanje skrbnikov, ustvarjanje sistemov, v katerih finančne dejavnosti dvojno preverjajo več ljudi, in prizadevanja za negovanje mreže pristnih, zaupanja vrednih prijateljev, ki se strinjajo, da bodo skrbeli za svoje ljubljene osebe, ki živi s fizičnim ali kognitivnim invalidnost, ki jo povzroča cerebralna paraliza.
> Viri:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Potek zaposlitve pri odraslih s cerebralno paralizo v 14-letnem obdobju Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10,1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17. marec,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, staranje s cerebralno paralizo; kakšne so zdravstvene izkušnje odraslih s cerebralno paralizo? Kvalitativna študija, BMJ Open. 2016 13. oktober; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, cerebralna paraliza: kako otrokovo starost in resnost poslabšanja vplivata na stres in strategijo obvladovanja mame, Cien Saude Colet. 2016 okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.