Poznavanje, kaj lahko pričakujete, vam lahko pomaga pri pripravi
Če ste pred kratkim diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) ali drugo bolezen motoričnih nevronov, imate verjetno nekaj vprašanj in skrbi glede vaše prihodnosti. Do sedaj še ni zdravil za te bolezni. Ampak to ne pomeni, da ne morete dobiti pomoči. Na voljo je veliko virov, ki vam omogočajo čim bolj udobno in druge, ki bi lahko celo vplivale na to, kako dolgo lahko živite.
Hranjenje ALS
ALS počasi zavrže ljudi, ki jih potrebuje za premikanje. Ker je ustrezna prehrana pomembna za ohranjanje moči, je preprosto predstavljati, kako pomembna je prehrana za nekoga, ki trpi zaradi ALS. Toda prehranjevanje ni vedno enostavno, zlasti v naprednih stadijih bolezni. Mišice, ki pomagajo pri požiranju, ne bodo delovale prav tako dobro. Možnost kašlja, če hrana spusti napačno cev, je lahko ogrožena. Posledično je pomembno zagotoviti, da med jedjo ni znakov zadušitve.
Na neki točki bodo bolniki z ALS imeli koristi od ocene njihove sposobnosti za požiranje, kot je študija bakterijske gutljaj . Lahko jedo in pijejo le hrano in tekočino določene konsistence, kot so mehka živila ali zgoščene tekočine. Sčasoma bo perkutana endoskopija (PEG) verjetno potrebna za zagotavljanje ustreznih ravni prehrane. Medtem ko PEG verjetno izboljša čas preživetja s povečanjem ravni splošne prehrane, ni bilo specifičnega vitamina ali drugih dodatkov, ki so se izkazali za učinkovite pri pomoči z ALS.
Dihanje v ALS
Ni vam treba biti strokovnjak za zdravstveno spoznavanje, da je dihanje pomembno, ali da je potrebno nekaj mišičnega dela za dihanje. Kako napreduje ALS, lahko preprosto dejanje dihanja postane bolj zapleteno in celo zahteva skupino medicinskih strokovnjakov. Poleg podaljšanja življenjske dobe ljudi z ALS lahko dobra dihalna oskrba izboljša tudi energijo, vitalnost, dnevno zaspanost, težko koncentracijo, kakovost spanja, depresijo in utrujenost.
Zaradi teh razlogov je morda dobra zamisel, da se vaše dihanje oceni zgodaj in pogosto, tudi če ne čutite, da imate težave.
Pomoč za dihanje se lahko začne ponoči z neinvazivnim prezračevalnim postopkom, kot je CPAP ali BiPAP. Podpirajo dihalne poti in zagotovijo, da tudi kadar je telo najbolj v mirovanju, prejema dovolj kisika in izpušča dovolj ogljikovega dioksida. Medtem ko ALS napreduje, je morda potrebno neinvazivno prezračevanje skozi dan in noč. Na koncu je treba razmisliti o bolj invazivnih metodah, kot je mehansko prezračevanje . Druga možnost je membranska poteza, v kateri je mišica, ki je odgovorna za širjenje pljuč, ritmično stimulirana z električno energijo, da bi se ji pomagala, ko motorični nevroni ne pošiljajo več tega sporočila. Vse te možnosti najbolje razpravljamo z ekipo, vključno z nevrologi, respiratornim terapevtom in morda tudi pulmonologom.
Zaščita dihal v ALS
Poleg dejanja širjenja pljuč, dihanje zahteva, da so vse dihalne poti odprte, namesto da jih priključite s sluznicami, izločki v ustih ali hrano. Ko smo zdravi, zaščitimo naše dihalne poti z rednim požiranjem, kašljanjem in občasnim globokim vdihom, vse pa ne razmišljamo o tem.
Če smo prešibki, da bi dobro pogoltnili ali kašli, je potrebna pomoč za zaščito dihalnih poti.
Na voljo so številne tehnike, ki pripomorejo k ohranjanju pljuč. Spanje z glavo rahlo pokončno lahko pomaga preprečiti, da se izloča nočna noga po napačni cevi. Dihalni terapevti lahko učijo prijatelje in družino, kako ročno pomagati pri kašlju, da bi bili učinkovitejši. Več tehnološko naprednih možnosti vključujejo mehansko insuflacijo / exsufflation (MIE), ki vključuje napravo, ki počasi napihne pljuča, nato pa hitro spremeni pritisk za simulacijo kašlja. Visoko frekvenčna oscilacija prsnega zidu (HFCWO) vključuje vibrirni telovnik, ki ga nosi pacient, pomaga zlomiti sluz v pljučih, tako da ga je lažje kašljati.
Medtem ko so bila zgodnja poročila o učinkovitosti HFCWO mešana, mnogi bolniki menijo, da je to koristno.
Drugi del zaščite dihalnih poti je zmanjšanje količine izločkov, ki jih proizvajajo nos in usta. Lahko povzročijo slepitev in tudi bolnika pri povečanem tveganju za dihanje teh izločkov v pljuča. Za pomoč pri nadzoru teh izločkov je na voljo veliko različnih zdravil.
Načrtujte v ALS
Ni možnosti za to. Sčasoma vsi umremo in ljudje z ALS umrejo prej kot drugi. Do trenutka, ko se zahtevajo številne bolj invazivne možnosti, ljudje z ALS verjetno trpijo zaradi dramatičnih sprememb v njihovi sposobnosti komuniciranja. Nekateri bodo trpeli zaradi ALS povezane demence, drugi pa bodo preprosto izgubili nadzor nad usti, jezikom in glasnimi vrvicami. V tem trenutku se morajo zdravstveni delavci, ki se ukvarjajo s skrbjo za tega pacienta, zanašati bodisi na prejšnje izjave o tem, kaj bi pacient želel glede njihove oskrbe, ali pa se zanesejo na nadomestnega odločevalca.
Pod kakšnimi okoliščinami, če sploh, bi rad želel podaljšati življenjsko dobo z mehanskim prezračevanjem, cevmi za hranjenje in še več, da se ustavite? To so zelo osebne odločitve, ki imajo pravne, etične in verske posledice. Ključnega pomena je, da načrtujete prihodnost tako, da uredite živo voljo ali pooblastilo , tako da se lahko približate koncu življenja z dostojanstvom, ki si ga zaslužite.
Viri:
Miller, RG, et al. (2009). Vadba Posodobitev parametra: skrb za bolnika z amiotrofično lateralno sklerozo: zdravila, prehranske in respiratorne terapije (pregled, ki temelji na dokazih). Poročilo pododbora za standarde kakovosti Ameriške akademije za nevrologijo, nevrologija , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Vadba Posodobitev parametra: skrb za bolnika z amiotrofično lateralno sklerozo: multidisciplinarna oskrba, obvladovanje simptomov in kognitivno / vedenjsko okvaro (pregled na podlagi dokazov). Poročilo Podkomiteja za standarde kakovosti Ameriške akademije za nevrologijo, nevrologija, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Zdravljenje respiratornih simptomov pri ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ODPOVED: Informacije na tej spletni strani so samo za izobraževalne namene. Zdravnika z licenco ne sme uporabljati kot nadomestek za osebno nego. Prosimo, obiščite svojega zdravnika za diagnozo in zdravljenje kakršnihkoli simptomov ali zdravstvenega stanja .