Vaš otrok z epilepsijo je upravičen do podpore in nastanitve v šoli
Po podatkih Fundacije Epilepsija ima približno 300.000 ameriških šolskih otrok epilepsijo . To pomeni, da ima večina šolskih okrožij vsaj nekaj študentov z diagnozo epilepsije. V teoriji morajo torej šole imeti izkušnje s podporo študentov epilepsije in bi morale imeti dobro predstavo o pravnih, akademskih in zdravstvenih vprašanjih, povezanih z motnjo.
Ampak epilepsija je drugačna za vsakega otroka. To pa pomeni, da tudi če je vaša šola v zadnjih nekaj letih imela več študentov z epilepsijo, morda nimajo izkušenj ali znanj o posebnih potrebah in skrbeh vašega otroka.
Kot starš se vaša naloga zavzemati za potrebe vašega otroka. Če želite to narediti, morate popolnoma razumeti, kaj so potrebe vašega otroka resnične - in razumeti možnosti, ki so na voljo v šolski nastavitvi. Na srečo so v Združenih državah ustanovljeni Zakon o izobraževanju posameznikov s posebnimi potrebami (IDEA), ki podpirajo starše in zagotovijo, da vsak otrok dobi osebno podporo.
Viri, ki jih potrebujejo otroci z epilepsijo v šoli
Vsak otrok z epilepsijo ima nekoliko drugačne izzive, vsi imajo vsaj določeno raven potrebe. Epilepsija je pogosto povezana z drugimi motnjami, kot so avtizem , motnje učenja ali motnje razpoloženja, kar pomeni, da imajo nekateri otroci pomembne izzive.
Te potrebe in izzivi v šoli sodijo v naslednje kategorije.
Medicinske potrebe. Otroci z epilepsijo bodo v mnogih primerih potrebovali sodelovanje medicinske sestre za zdravljenje zdravil, zagotovitev podpore ob napadu ali pomoč učiteljem, da se ustrezno odzovejo na zasegi v razredu.
Če je vaš otrok na ketogeni prehrani, bo vaša šola morala vedeti in podpreti prehranske potrebe vašega otroka.
Akademske potrebe. Medtem ko so otroci z epilepsijo lahko akademsko sposobni (ali celo nadarjeni), bo večina potrebovala določeno raven akademske podpore. To je zato, ker lahko kakršne koli zasegi vplivajo na zmožnost vašega otroka, da se udeleži učitelja, sodeluje v razredu, sprejme zapiske ali posname naloge.
Socialne potrebe. Ni absolutno nobenega razloga, zakaj otrok z epilepsijo ne bi smel imeti prijateljev. Toda epilepsija postavlja nekatere socialne ovire. Številni vrstniki (in starši) zmedeni z epilepsijo; nekateri so zaskrbljeni, da prevzamejo odgovornost za vrstnika ali gosta v primeru zasega, nekateri pa se celo bojijo ljudi z motnjo.
Upravljanje zdravstvenih potreb
Nekateri otroci z epilepsijo morajo vzeti zdravilo v šoli. To ne bi smelo biti vprašanje: šolske medicinske sestre so navadno več kot sposobne izdajati zdravila z beležko zdravnika in dovoljenjem staršev. Pomembno pa je, da vaša šolska medicinska sestra razume vsa vprašanja, povezana z zdravili, kot so stranski učinki ali interakcije. Pomembno je tudi ohranjati komunikacijske linije.
Vaša šolska medicinska sestra mora vedeti:
- Če začnete novo zdravilo
- Če ima vaš otrok krvavitve ali druge simptome
- Če ste spremenili zdravnike
- Če obstajajo življenjske spremembe, ki bi lahko povzročile večji stres doma
- Če je vaš otrok na ketogeni prehrani
- Če vaš otrok potrebuje nujno zdravljenje proti epileptičnim napadom
Glede na naravo napadov vašega otroka boste morda morali razmisliti tudi o zdravstvenih potrebah izven pisarne medicinske sestre. Če ima vaš otrok generalizirane zasege, ki se ne izvajajo v celoti z zdravili, bi moral njegov učitelj znati ravnati z njimi v učilnici.
Šolska medicinska sestra in uprava morata biti tudi na krovu, tako da ni nobenih vprašanj ali skrbi pri ravnanju z zasegom, ko se zgodi.
Dobro je, da se o tem vprašanju pogovorite, preden bo vaš otrok začel šolsko leto, in oblikovati jasen in ustrezen načrt odzivanja na napad. Včasih se takšni načrti lahko "preselijo" od učitelja do učitelja in od šole do šole v okrožju. Učitelji morajo vedeti, kako naj otroka varujejo med zasegom, kako ji pomagati pri ozdravitvi in ali naj ali kdaj stopijo v stik s starši, medicinsko sestro ali nujno medicinsko skupino.
Upravljanje akademskih potreb
Po podatkih Društva epilepsije v Združenem kraljestvu ima približno petina otrok z epilepsijo motnjo učenja. Poleg tega:
- Otroci s splošnimi zasegi lahko pogosto zgrešijo razred časa kot tipični vrstniki zaradi njihovih napadov, medicinskih imen in drugih težav.
- Otroci z delnimi napadi, čeprav morda ne bodo zamudili razreda, bodo verjetno zamudili vsaj nekaj vsebin, predstavljenih v razredu zaradi napadov.
- Zdravila, ki se uporabljajo za nadzor epilepsije, lahko povzročijo, da so otroci zaspani ali megli, vsaj dokler se ne navadijo na zdravilo
Kot otrok s posebnimi potrebami v Združenih državah lahko vaš sin ali hči dobijo široko paleto akademske podpore in storitev. O teh pravicah se lahko seznanite z izjemno temeljitim in celovitim spletnim priročnikom, ki ga nudi organizacija Wrightslaw.com . Če imate specifična vprašanja ali potrebe ali če menite, da jih potrebujete, vendar si ne morete privoščiti odvetnika za posebne potrebe, lahko najdete pomoč preko Fundacije Epilepsija.
Vaš otrok z epilepsijo bo skoraj zagotovo upravičen bodisi za načrt 504 bodisi za individualizirani izobraževalni načrt (IEP). Obe možnosti omogoćata otrokom s posebnimi potrebami podporo ali namestitev za uspeh.
504 Načrti: Načrt 504 je v bistvu orodje za zagotavljanje otrok nastanitvenih objektov, ki jih morajo opraviti v splošnem šolskem programu. Večina otrok, ki jim je služil pod 504, imajo relativno majhne, a pomembne potrebe.
Otrok z epilepsijo je lahko na primer intelektualno in družbeno sposoben, vendar lahko zaradi svoje epilepsije izpustijo dele predstavitev ali testiranja v razredu. 504 bi lahko vključevali nastanitev, kot je pravica do ponovnega sprejemanja morebitnih neodpuščenih testov ali prejemanja kakršne koli izgubljene vsebine v razredu brez kazni.
Večina 504 načrtov za študente z epilepsijo vključuje tudi usposabljanje učiteljev o prepoznavanju in upravljanju epileptičnih napadov ter posebnih nastanitev za izlete na terenu in druge potencialno težke situacije.
IEP: Individualizirani izobraževalni načrt ali IEP je namenjen invalidom, ki otežujejo dostop do splošnega kurikula. Otrok z epilepsijo in noben drug izziv redko ne potrebuje IEP. Toda mnogi otroci z epilepsijo imajo tudi težave pri učenju, motnje razpoloženja, avtizem ali motnje v duševnem razvoju, zaradi katerih so značilne vzgojne nastavitve izzivne.
Za te otroke je lahko IEP primeren. Stanovanja IEP se gibljejo od specializiranih učilnic do mentorstva, govora ali delovne terapije ali celo posebnih poletnih programov.
Upravljanje socialnih potreb
Otroci z epilepsijo imajo lahko pomembne družbene izzive. V nekaterih primerih so izzivi posledica same epilepsije; v drugih primerih so izzivi povezani s povezanimi vprašanji. Na primer:
- Epilepsija lahko otežuje ali onemogoča sodelovanje pri tipičnih otroških dejavnostih. Morda je medicinsko izziv, da se vključite v šport, se obrnite na prijateljico za spanje ali se pridružite šolskemu izletu.
- Epilepsija lahko omejuje interakcijo med šolskim dnevom. Otrok z epilepsijo ni varen na plezalni strukturi v poglobitvi in ima lahko omejitve v zvezi z interakcijo s zasloni.
- Zdravila proti epilepsiji lahko otrokom pustijo občutek preveč zaspanega, da bi lahko sodelovali v afterskolskih dejavnostih ali pa so preveč megli, da bi hitro opravili domačo nalogo.
- Veliko otrok z epilepsijo povezuje vprašanja, kot so avtizem ali motnje razpoloženja, ki povzročajo resne družbene izzive.
- Posebne prehrane lahko izzivajo številne družbene situacije.
V številnih primerih lahko 504 načrtov ali IEP posebej obravnava družbene izzive. Glede na otrokovo raven potrebe lahko namestimo otroke, da bi otroku olajšali polno sodelovanje pri dejavnostih po vzgojno-izobraževalni šoli, se udeleževali potovanj na terenu ali bi bili sicer del socialne skupnosti. Za nekatere otroke lahko skupine socialnih veščin naredijo tudi pozitivno razliko.
Spodnja črta
Epilepsija lahko oteži šolo, v veliki večini primerov pa je mogoče postaviti prenočišča in podpirati premagovanje izzivov. 504 načrtov in IEP sta dve pomembni pravni orodji, ki so na voljo, da otrokom z epilepsijo dobijo podporo, ki jo potrebujejo. Starši so lahko tudi pomembni zagovorniki svojih otrok z:
- Sodelovanje z učitelji in skrbniki, da zagotovijo pomembne informacije, sodelujejo pri oblikovanju šolskih načrtov in predlagajo ali po potrebi pomagajo.
- Sprejeti ukrepe za zagotovitev, da so njihovi otroci ustrezno vključeni (in po želji!) V zunajšolske in družbene dejavnosti.
- Pravno ukrepanje po potrebi za zagotovitev, da njihovi otroci prejmejo "brezplačno in ustrezno" izobraževanje, do katerega so upravičeni.
> Viri:
> Klinična klinika Cleveland. Epilepsija in socialne veščine. Splet. 2013.
> Fundacija za epilepsijo. Vaš otrok v šoli ali otroško varstvo. Splet. 2014.
> Margolis, Leslie. Zakonske pravice otrok z epilepsijo v šolah in otroškem varstvu. Fundacija epilepsije v Ameriki. Splet. 2011.