Avtizem je zapleten. Obstajajo zillion zdravljenja z avtizmom, programi, šole, podporne skupine, dejavnosti in, odvisno od tega, kje živite, lahko tudi gazillion individualni terapevti želijo zagotoviti svojo posebno blagovno znamko avtizma za vašega otroka.
Dodajte k temu številne zakone, zavarovalne smernice, agencije in birokracijo, ki jo boste verjetno izkusili, ko delate skozi šolska leta, poletne programe in še naprej.
Kaj pa načrtovanje za odrasle potrebe, življenjske razmere, delovna mesta in podporo?
Kdo vas lahko vodi skozi zlog možnosti, slepe ulice in možnosti?
Zakaj morajo starši postati lastniki strokovnjakov za avtizem
Da, obstajajo posamezniki, ki vas lahko vodijo skozi določene vidike otrokove življenjske posebne potrebe, zagovornike, zdravnike, individualne terapevte itd. Obstajajo tudi "avtobiografski življenje trenerji", ki pomagajo in podpirajo odrasle v spektru z vsakodnevnimi izzivi.
Toda v resnici je, da niste samo najboljši zagovornik vašega otroka, temveč tudi oseba (ali osebe), ki se bo morala naučiti, razčleniti, izbrati, financirati, spremljati in upravljati možnosti vašega otroka.
Zakaj je tako? Tukaj je le nekaj razlogov, zakaj starši prenehajo s svojimi edinstvenimi potmi skozi gozd avtizma:
1. Avtizem je drugačen za vsako osebo
Če je bil vašemu otroku diagnosticiran zdravstveno stanje z znanim vzrokom, predvidljivimi simptomi in uveljavljenim zdravljenjem, bi lahko razumno pričakovali, da vas bodo strokovnjaki ustrezno vodili.
Toda avtizem je motnja z nekaj znanimi vzroki , idiosinkratskimi in divje divergentnimi simptomi ter vrsto zdravljenja, ki lahko ali ne ustrezajo ali pomagajo vašemu otroku.
Dodajte temu, da se različni otroci drugače odzivajo na različne terapije v različnih časih svojega življenja, da so šolski programi radikalno drugačni drug od drugega pri pristopu in rezultatih ...
in vidite, zakaj res ni nikogar z obsegom znanja, potrebnega za vodenje vaše poti od diagnoze skozi odraslo dobo.
2. Možnosti in financiranje razlikujejo od lokacije do lokacije
New Jersey je bogata z razvojnimi programi in šolami za otroke z avtizmom. Florida ima nekaj velikih vedenjskih programov. California ima MIND Institute, ki ponuja vrsto storitev in programov, medtem ko je New York vroča točka za organizacije za odrasle in podporne organizacije. V šolah je SCERTS velik na Rhode Islandu, programi TEACCH pa so priljubljeni v Severni Karolini.
Nekatere države, pokrajine in države ponujajo široko paleto terapij, drugi pa zaostrujejo svoje torbice.
Nihče vam ne more natančno povedati, katere storitve in programe ponujajo, kje, po kakšni ceni, po kateri terapevti, pod katerimi pogoji. In tudi če bi lahko - vam ne bi mogli povedati, ali bi bile te storitve prava izbira za vašega otroka ali vašo družino. Na vas je, da opravite raziskave in naredite najboljše izbire za vaše posebne potrebe.
3. Ni "najboljših" avtizmičnih terapij
V nevarnosti, da vabim na nekaj kritik, verjamem, da sem pravilen, da ne govorim o "zlatem standardu" za avtizemsko terapijo, ki je pravica za vsakega otroka.
Da, nekateri ljudje vam bodo povedali, da je vedenjska terapija ( imenovana tudi ABA ) "zlati standard" za zdravljenje avtizma. Pomembno pa je priznati, da je ABA najbolj raziskano zdravljenje (verjetno zato, ker se njegovi rezultati lahko merijo), vendar to ni nujno najučinkovitejše (ali primerno) za vsakega otroka.
In tudi če menite, da je ABA dobra stava za vašega otroka, obstaja veliko različnih "okusov" ABA , ki jih je razvil drug raziskovalec ali skupina. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" in več drugih tehnik na določeni ravni vse uporabljajo vedenjske metode - vendar na zelo različne načine.
Kateri je dober? Pogosto je odvisno od razpoložljivosti, stroškov in sposobnosti posameznega terapevta, da se učinkovito poveže z vašim posameznim otrokom!
Če se odločite za ABA, obstaja veliko drugih dobro uveljavljenih terapij, ki so morda ali morda niso na voljo, primerne ali učinkovite za vašega otroka. Vsekakor mora vaš otrok imeti delovno terapijo, toda kakšno senzorično integracijsko terapijo (veja poklicne terapije, ki je pogosto koristna za otroke z avtizmom)? Ali bi vaš otrok imel koristi od terapij, ki temeljijo na umetnosti ? Igraj terapijo? Hipoterapija (jahanje)? Rekreacijska terapija? Na vas bo odvisno, kako ugotoviti možnosti in ugotoviti, ali jih je vredno raziskati.
Nato je veliko razvojnih terapij, ki so vse bolj priljubljene in dobro obravnavane. Floortime, RDI, TEACCH in SCERTS so le nekatere od možnosti, ki so na voljo v zasebni ali šoli.
Ko boste raziskali nebiološke, nemedicinske intervencije za avtizem, boste verjetno tudi želeli preučiti dodatne možnosti. Ali lahko vaš otrok koristi zdravila , kot so zdravila proti anksioznosti ali zdravila, ki zmanjšujejo hiperaktivnost? Kaj pa prehrambeni posegi? Obstajajo zdravniki in strokovnjaki za prehrano, ki so strokovnjaki na teh področjih - vendar so seveda strokovnjaki in vam ne morejo veliko povedati, recimo, mešanje zdravil in dramske terapije!
V spodnjem vrstnem redu so lahko vse terapije in posegi, naštete zgoraj (in še nekaj več), lahko koristne, vse pa je lahko dobra izbira. Ampak nihče ne morete sprejeti dokončne odločitve o tem, kateri je najboljši za vašega otroka na kateri koli točki v svojem življenju.
4. Družinske finance in prednostne naloge
Vaš zdravnik, svetovalec ali terapevt lahko priporoči art terapijo, RDI ali drugo terapijo, ki zveni (in verjetno je) čudovita. Podporne skupine lahko predlagajo zasebne šole, ki bi lahko "spremenile življenje" za svojega otroka.
Ampak, če vam niti vaša šola, niti vaša zavarovalnica ne bosta financirala to posebno terapijo ali šolo (kot je to pogosto slučaj), bi morali plačati v svoje prihranke, da bi to plačali?
Obstajajo družine, ki imajo na voljo sredstva za začetek celotne šole le za to, da otroku omogočijo posebno vrsto terapije. Obstajajo družine, ki porabijo svoje hranilne in pokojninske sklade za plačilo za terapije in posebne šole. In potem obstajajo družine, ki skrbno izbirajo med možnostmi, da se izognejo finančnim težavam, saj zagotavljajo njihove potrebe po avtističnih otrocih.
Nihče vam ne more povedati, koliko vam je ali vaš otrok vreden terapevtske, terapevtske, šolske ali zunajšolske priložnosti ali programa. Še pomembnejša je resničnost, ki vam nihče ne more povedati: "če izplačate iz žepa za X, vaš otrok v desetih letih ne bo potreboval Y".
Seveda, da bi draga šola lahko naredila vso svojo razliko za vašega otroka, vendar potem spet, morda ne bo. In verjetnost je zelo, zelo močna, da bo vaš otrok avtističen skozi svoje življenje. To pomeni, da boste lahko zelo hitro porabili za zgodnje posege, da ne boste imeli sredstev, ki jih potrebujete za podporo svojega otroka z avtizmom kot odraslim, kaj šele pošiljati svoje bratje in sestre na kolidž in še vedno imeti denar za upokojitev!
Kam bi morali dati svoj denar? Lahko dobite nasvet, vendar je na dolgi rok osebna odločitev.
5. Zamisli o vzgoji in vzgoji
Kaj je najbolje za vašega otroka?
- Zasebna šola, ki je specializirana za potrebe otrok z avtizmom?
- Popolna vključitev v splošne izobraževalne učilnice v lokalni javni šoli?
- Delna vključitev v splošno izobraževanje poleg specializiranih programov in terapij?
- ABA učilnica? SCERTS učilnica? TEACCH učilnica?
Vsaka od zgoraj naštetih možnosti je najboljša za vašega otroka - ali ne. In preprosto ne morete vedeti, pred časom, kar je verjetno najbolj učinkovito. Zato odločitev pogosto temelji na razpoložljivosti in izbiri staršev.
Ali bi moral vaš avstični otrok vključiti v tipične rekreacijske programe, cerkvene storitve in družabne dogodke? Ali bi se namesto tega udeležil prilagodljivih ali specializiranih programov? V nekaterih primerih bo odločitev sprejeta na podlagi vašega otrokovega vedenja in sposobnosti. Toda ob predpostavki, da je možna izbira, bo vaša. Absolutna pravica ali napaka pri vključevanju ni absolutna .
6. Verovanja v zvezi z avtizmom Vary
Kaj natančno je avtizem? Je to hendikep ali moč? Je alternativni način razmišljanja in zaznavanja sveta - ali pa je motnja misli in percepcije? Odgovor na ta vprašanja je delno odvisen od resnosti avtističnih simptomov in filozofije avtističnega posameznika in njihove družine.
Na podlagi svojih občutkov in, seveda, občutkov vašega otroka, ste morda nagnjeni k temu, da se izogibate določenim terapijam ali izberete druge. Na podlagi vaše filozofije lahko izbirate določene vrste šol. Morda se boste odločili, da ne boste porabili denarja za vedenjske terapije, temveč za glasbene inštrumente, šahovske lekcije ali kampiranje, da bi podprli interese in prednosti svojega otroka, namesto da bi "obravnavali" svoje izzive in razlike.
Poiščite nasvet in nato sprejmite svoje odločitve
Zdravniki, učitelji, terapevti, svetovalci za svetovanje in drugi starši lahko vse zagotovijo dragocene vpoglede in navodila o avtizmu. Tudi knjige, video posnetki in predavanja so koristne.
Na koncu pa bo vsaka pot edinstvena. Vodili ga bodo starši in avtisticni posamezniki, katerih prepričanja, interesi, želje, talenti in želje bodo imeli vlogo pri odločanju. In to je v redu. Ker je vsako življenje edinstveno.