Skupine za zagovornike za tiste z Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom
Diagnoza vnetne črevesne bolezni (IBD) prinaša vrsto vprašanj in izzivov. In mnogi bolniki se lotijo podpore pri razumevanju bolezni in povezavi z drugimi bolniki. Za tiste, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, obstaja več dobrodelnih in neprofitnih organizacij, ki ponujajo različne storitve za pomoč pri navigaciji z IBD.
Takšne skupine ponujajo vse od osebne podpore, telefonske linije za pomoč, pomoč pri zdravstvenih stroških in vprašanjih invalidnosti. Povezovanje z lokalno podporno organizacijo za KVČB in prejemanjem ponujenih informacij in pomoči je pomemben del potovanja bolnikov in tisti, ki lahko pomagajo ublažiti nekatere izzive IBD. V nadaljevanju najdite skupine za podporo bolnikov, ki se nahajajo v Združenih državah Amerike, Kanadi in Evropi, ki so namenili sredstva za pomoč pacientom.
Crohnova in kolitisna ustanova
Fundacija Crohn's & Colitis (znana tudi pod imenom Fundacija) je največja neprofitna skupina, namenjena osebam z IBD v ZDA. Fundacija je bila prvotno ustanovljena leta 1967 kot Nacionalna fundacija za Ileitis in Colitis, podprta pa je z donacijami obeh podpredsednikov in industrije. Crohnova in kolitisna fundacija ima obsežno mrežo, vključno z vzeti koraki in spin4 Crohn's & colitis.
Ljudje s KVČB lahko izkoristijo ne samo lokalne podporne skupine, ampak tudi:
- Poletni tabor za otroke z IBD
- Center za pomoč pri KDD, kjer se lahko pacienti in negovalci povežejo s specialistom za kronične bolezni po e-pošti ali telefonu
- Crohnova in kolitisna skupnost, spletna skupina za podporo, kjer se lahko bolniki in skrbniki praktično povežejo
- Aktualne raziskovalne pobude, ki jih sponzorira Fundacija in njihovi partnerji
- Pobude za zagovarjanje, ki spodbujajo interese bolnikov in zdravstvenih delavcev v vladnih institucijah in zagotavljajo financiranje raziskav
- Nacionalni svet vodij akademije (NCCL), mladinska skupina, ki si prizadeva za povečanje izobraževanja in podpore za ljudi s KVČB z različnimi pobudami za zagovarjanje in zbiranje sredstev
- Članstvo v Fundaciji Crohn's & Colitis za ljudi s KVČB ali kdorkoli, ki je zainteresiran za pomoč tistim s KVČB (za majhno darovanje)
Crohn's in Colitis Canada
Crohn's in Colitis Canada sta leta 1974 ustanovila skupina 20 bolnikov in skrbnikov, ki jih je dotaknil IBD. Temelj nudi široko paleto podpornih storitev za tiste s KVČB, ki živijo v Kanadi, kar je pravzaprav ena od držav, ki jih bolezen najbolj prizadene.
Od skromnih začetkov v sobi za rek, polne ljudi, ki so bili zaskrbljeni, da ni nobenih izobraževalnih virov ali raziskovalnih pobud, ki podpirajo tiste s KVČB ali zdravilom, je z 45 lokalnimi poglavji naraslo na državni vir. Do danes je zbral 100 milijonov dolarjev.
Crohn's in Colitis Canada podpira več raziskovalnih pobud, ki vključujejo ne le razvoj novih zdravljenj, temveč tudi tisto, ki se osredotoča na izboljšanje kakovosti življenja tistih z IBD. Ena od raziskav se osredotoča na projekt GEM, ki si prizadeva razumeti vzroke za KVČB s preučevanjem tistih, ki jim grozi nastanek neke oblike bolezni.
Ljudje s KVČB se lahko vključijo v Crohn's in Colitis Canada s številnimi programi, ki vključujejo:
- Gutsy Walk, sprehod po zbiranju sredstev, ki pomaga tudi bolnikom
- Camp Got2Go (dve lokaciji v Kanadi)
- Štipendijski program IBD, ki ponuja 10 individualnih enkratnih štipendijskih nagrad do 5.000 $ študentom z IBD, ki prejemajo višješolsko izobraževanje
- Gutsy Learning Series, ki ponuja več videoposnetkov, ki jih lahko uporabijo ljudje z IBD, če želite izvedeti več o njihovi bolezni
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je dobrodelna ustanova s sedežem v Združenem kraljestvu, ki nudi podporo in informacije za tiste, ki živijo s KVČB. Poleg tega podpira in financira raziskave, ki si prizadevajo "izboljšati življenje ljudi vseh starosti s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom".
Crohn's & Colitis UK, ustanovljen leta 1979, ima programe, kot so V Združenem kraljestvu in družinski mreži, ki ponujajo zabavne prireditve in navodila za starše otrok s KVČB, ki imajo posebne skrbi, kot je navigacija šolskemu sistemu s kroničnimi boleznimi.
Druge ugodnosti, ki jih ponuja Crohn's & Colitis UK, vključujejo:
- Shema subvencij, v kateri se lahko pacienti in negovalci povežejo z vrstnikom, da zagotovijo bone za izobraževanje in sredstva za vsakodnevne potrebe
- Prednosti invalidnosti, s katerimi lahko ljudje s KVČB v Združenem kraljestvu izpolnjujejo pogoje in lahko bolje krmarijo s pomočjo Crohn's & Colitis UK
- Program za vzgojo pacientov, ki pacientom omogoča osebne dogodke, da bi bolje spoznali njihovo bolezen
- Walk It! dogodki po vsej Veliki Britaniji, ki ponujajo pacientom možnost zbiranja sredstev za Crohn's & Colitis UK, kot tudi srečanje z drugimi bolniki in skrbniki
Crohn's & Colitis Avstralija
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je neprofitna organizacija, namenjena "živahnejšemu življenju" za ljudi, ki živijo s KVČB v Avstraliji. CCA je bil ustanovljen pred več kot 30 leti in je bil prej znan kot avstralski Crohn's in Colitis Association.
CCA sodeluje v raziskovalnih študijah in ponuja podiplomske raziskovalne štipendije, vendar je njihov glavni namen podpora pacientom IBD. Viri financiranja za njihove programe vključujejo donacije in zbiranje sredstev skupnosti.
Ljudje, ki jih je vplival IBD, lahko postanejo člani in prejmejo I Insight , revijo CCA, kartico »Ne morem čakati« in dostop do članka samo na spletnem mestu. Nekateri programi in storitve, ki jih ponuja Crohn's & Colitis Australia, vključujejo:
- Skupine za osebno podporo po vsej Avstraliji, ki so na voljo ljudem, katerih življenje vpliva na KVČB
- Pop-Up stranke za zbiranje sredstev za podporo skupnosti KVČB
- Helikopter IBD (1-800-138-029), ki zagotavlja čustveno podporo in napotitve preko telefona
- Sprememba življenjskih izzivov, v katerih udeleženci lahko tečejo, plavajo ali kolesarijo, da zbirajo sredstva, ki podpirajo programe CCA
Povezovanje z zdravili Crohn's in Colitis
Povezovanje z zdravili Crohn's in Colitis (C do C) je osnovna neprofitna organizacija, ki je bila ustanovljena za podporo bolnikom s KVČB. Ki jo je ustanovila Stacy Dylan, mati otroka, ki živi s Crohnovo boleznijo, in Dana Zatulove, mati otroka, ki živi z ulceroznim kolitisom, je skupina zavezana k financiranju raziskav, osredotočenih na razumevanje vzrokov za KVČB, kot tudi preprečevanje tistih, veliko tveganje za razvoj IBD.
C do C sproža sredstva z donacijami, letno galo, Rock the Night, ki jih ozdravi Crohn's in Colitis, Chip in za Crohnove golf turnirje in otroške klavirske uvodne izjave. Prav tako sodelujejo z medicinskim centrom Cedars-Sinai v Los Angelesu, da bi nudili osebne podporne skupine tistim, ki jih je prizadela KVČB, vključno s pacienti, negovalci, otroci in družine.
Dekleta s črevesjem
Girls With Guts (GWG) je neprofitna organizacija, ki jo je ustanovil Jackie Zimmerman, potem ko je pozitiven odziv na neformalni vikend povezovanja z drugimi ženskami z IBD pokazal potrebo po ženski podporni mreži. Girls With Guts Retreats so letni vikend srečanja, ki pomagajo ženskam z IBD ustvariti močnejša prijateljstva in se naučiti živeti bolje z njihovo boleznijo.
GWG zbira sredstva z neposrednimi donacijami in dogodki, kot je globalna 5k. Družbi IBD družbi IBD zagotavljajo tudi zasebno skupino Facebook za ženske, ki jih je prizadela IBD, informativni videoposnetki in program za penaste piškote.
IzboljšajCareNow
ImproveCareNow je neprofitna skupina, ki je ustvarila mrežo bolnikov, družin, negovalcev in zdravstvenih delavcev, da bi izboljšala nego, ki jo prejemajo otroci, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Podpirajo raziskave, ki so zasnovane in izvedene za vključitev pacientov in družin, ki jih je prizadel KVČB.
Beneficije, ki jih ponujajo izboljšani skupnosti Cerebroder, vključujejo orodja za življenje s KVČB, kot so priročniki za samoupravljanje, načrtovalci obiska zdravnikov in Exchange ImproveCareNow, varen virtualni prostor, na katerem lahko udeleženci izmenjujejo informacije. IzboljšaveCareNow skupne konference potekajo vsako leto spomladi in jeseni. Organizacija zbira sredstva z neposrednimi donacijami in sodelovanjem z industrijskimi partnerji in skupnostmi.
Beseda iz
Krmarjenje s postavljanjem diagnoze o kardiovaskularnih boleznih je težka možnost, zato bolniki ne smejo iti sami. Zdravniki in drugi negovalci so lahko dragoceni viri, vendar bodo ljudje, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, potrebovali več podpore pri potovanju z boleznimi.
Zato je več podpornih skupin, osredotočenih na paciente, nastalo predvsem na področjih, kjer je IBD bolj razširjen, kot so Združene države, Kanada in Evropa. Ljudje s KVČB morajo izkoristiti ponudbe, ki jih te skupine za podporo KVB zagotavljajo, da bi lahko kar najbolje živele.