Preden začnete s blogiranjem o IBD

Ali ste pripravljeni dati svojo zgodbo? Tukaj je, kaj morate storiti najprej

Mnogi ljudje pisajo bloge ali spletne strani o svojih težavah s svojim zdravjem in razlogi za to so tako raznoliki kot sami blogi. Zagon spletnega dnevnika, spletnega mesta ali YouTubovega kanala je lažno enostaven in običajno ne zahteva nobenega denarja ali posebnega usposabljanja, razen če ga lahko natipkate. Pisanje čustev in misli o vnetni črevesni bolezni (IBD) ali drugih pogojih se lahko zdravi in ​​je postalo skupna nit, ki plete skupnostim bolnikov.

Vendar pa blog o IBD nosi z njo določeno mero odgovornosti. KVČB je bolezen, o kateri mnogi ljudje ne želijo govoriti ali razmišljati . Obstajajo številni razlogi za to, vključno z bolj neprijetnimi simptomi KVČB in številnimi desetletji napačnih predstav, ki so narejene ljudem, ki imajo te pogoje. Toda način, da bi dobili točne informacije v javni zavesti, je pisati o njem in deliti osebne izkušnje o KVČB. Vendar pa je začetek spletnega dnevnika o medicinski temi - tudi če imate bolezen - resen trud in mu je treba dati veliko misli. Tukaj je nekaj razlogov, preden začnete svoj blog IBD.

1 -

Zakaj želite Blog?

Blogging je izraz, ki smo ga uporabili, vendar pa je morda "revija" morda boljši izraz za nekatere ljudi. Drugi bi morda odločili, da je video za njih najboljši medij, zato je vloga morda boljši način za nadaljevanje. Blog bi lahko delili daleč, le za nekaj ljudi ali nikomur. Vsak bloger mora odločiti, zakaj je pomembno, da blog. Kakšna je točka ali cilj projekta? Kje bo leto po tem, ali pa 5 let? Ali je več za svojo korist ali pa vas zanima zagovorništvo?

2 -

Ali dajete informacije ali osebne izkušnje?

Tudi danes obstaja veliko napačnih informacij o IBD, ki se reproducirajo in delijo prek interneta ali celo osebno. Obstaja več informacij o KVČB na splošno, vendar ostajajo miti, stereotipi in napačne predstavitve . Deljenje osebnih doživetij in občutkov o življenju s KVČB ali skrbi za nekoga s KVČB je koristno za druge, ki se ukvarjajo z lastno diagnozo in bori. Pomembna je tudi izmenjava informacij, s katerimi je zapis o raznih vidikih KVČB naravnost, vendar bo zahtevalo več izobraževanja in zavezanosti k dajanju pravilnih informacij.

• Določite temo in cilje svojega bloga
• Nekateri blogi o varnosti v zdravstvu - Vidik Blogginga se mora izogibati

3 -

Poznajte svojo diagnozo

Ali se zdi to čudno, če bi rekli? Pravzaprav ni. KVČ je kompleksna motnja, nekateri bolniki pa morda nimajo vseh ustreznih informacij o lastnih diagnozah. Na primer, katera vrsta KVČB je bila diagnosticirana - Crohnova bolezen, ulcerozni kolitis ali nedoločen kolitis. IBD ni vedno težko diagnosticirati, zato je težko priti do zmede in tudi zakaj so nekateri ljudje (ocena kjerkoli od 10% do 15%) diagnosticirani z nedoločenim kolitisom. Najboljši vir informacij o tem je vaš zdravnik in po možnosti vaš gastroenterolog . Boste morali biti kristalno jasno, kaj se dogaja v vašem telesu, da bi pisali o tem pametno.

• Kaj je vnetna črevesna bolezen?
• Razlike med ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo
• Kviz: preizkusite svoje znanje o IBD

_Vir:

_{Guindi M, Riddell RH. "Nedoločeni kolitis." J Clin Pathol. 2004 dec; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Razumite svoje zdravljenje

Ljudje s KVČB imajo na voljo različne tretmaje, vključno z različnimi zdravili in kirurškimi posegi. Diet igra vlogo v določenih okoliščinah, za nekatere pa postane del upravljanja s KVČB. Pred opisom zdravljenja se prepričajte, da razumete, kaj prejemate in zakaj jih prejemate.

Kirurgije so lahko zapletene in mnogi od njih se zdijo podobni neprofesionalnim. Še nadalje se lahko operativni potek spremeni glede na to, kaj kirurg najde, ko začne postopek. Še enkrat, najboljši vir informacij za odgovore na ta vprašanja je vaš gastroenterolog ali vaš kirurg. Morda boste morali globoko kopati in narediti lastne raziskave o vaših obdelavah. Pomembno je, da se izognemo vtisu, da je vaša individualna izkušnja z zdravljenjem tisto, kar bi kdorkoli drug pričakoval.

• Kakšne so vaše možnosti zdravljenja za vnetno črevesno bolezen?
• Kako lahko reševalna kirurgija zdravi Crohnovo bolezen
• Kaj morate vedeti o J-Pouch kirurgiji

5 -

Razumeti IBD

Kako lahko razumeš KVČB, če so še vedno najboljši medicinski umi na svetu še vedno zmedeni na toliko podatkov o IBD? To je samo to - moraš biti iskren s seboj in s svojimi bralci o tem, kaj počneš in kaj ne razumeš. Morate biti sposobni samostojno raziskovati, branje raziskovalnih poročil ali pregledov in razumevanje, kaj pomenijo. Ko je tema še vedno sporna ali obstajajo nesporazumi, ki jih obkrožajo, je pomembno poudariti to.

Dajanje zdravniških nasvetov ali spodbujanje zdravljenja, ki nimajo nobenih dokazov za podporo njihovi uporabi, lahko povzroči težave z vašim spletnim dnevnikom. Skupina KVČB je zelo topla in prijazna, vendar vam bodo netočne informacije poklicali.

• Kako najti verodostojne informacije o IBD
• Kdo je v nevarnosti za razvoj KVČB?
• Kaj povzroča vnetna črevesna bolezen?
• Ali obstaja zdravilo za vnetno črevesno bolezen?

Vaše izkušnje so edinstvene

Vsaka oseba z IBD ima drugo zgodbo, ki jo lahko pove. Naša bolezen je tako individualna kot smo. Izpolnite svojo zgodbo in vas prosimo, da to poveste: navsezadnje - to je tvoje. Toda naredite si veliko uslugo in odločite, zakaj ste blogging in kaj želite doseči. Ko se odločite, kam želite iti s svojim pisanjem, vzemite si čas in energijo, da boste izvedeli več o IBD. Vaša prizadevanja vam bodo izplačala dividende in vam bodo pomagala pri potovanju kot pacientu.