Če živite s sindromom kronične utrujenosti ( ME / CFS ), imate dobre možnosti, da naletite na veliko ljudi, ki mislijo, da vedo, kaj je. Lahko bi rekli stvari, kot so: "Ja, mislim, da imam tudi to. Preveč sem zaposlen, da bi lahko dovolj spal."
Ko ljudje slišijo izraz "sindrom kronične utrujenosti", je zelo logično, da domnevajo, da je to prefinjen opis, da je veliko utrujen.
V naši sodobni družbi se večina ljudi počuti utrujena od časa do časa - utrujenost je ena od glavnih pritožb, ki jih zdravniki slišijo.
V resnici pa vemo, da je ME / CFS kompleksna in potencialno izčrpavajoča bolezen. Ko to razlagate ljudem, pomaga ohranjati stvari preproste in jih povezati s skupnimi izkušnjami.
Morda boste želeli imeti kratko razlago za večino ljudi in dlje časa za ljudi, ki so najbližji tebi.
Verjetno najpreprostejši način razložitve sindroma kronične utrujenosti je: "Zdi se mi, da imam gripo ves čas."
Večina ljudi je dovolj dobro seznanjena z gripo, da bi to dobila. Izraža: "Nisem samo utrujen, bolan sem."
Na kratko lahko podrobno obrazložite z navedbo nekaterih vaših simptomov, podobnih gripi, kot so bolečine v telesu, občasne hude vročine, vneto grlo in preveč izčrpanosti, da se premaknete.
Medtem ko primerjava s flumi pokriva nekaj vaših simptomov, boste morali najti druge načine, s katerimi bi nekoga lahko razumeli, kot so možganska megla, napadi po naporu in vnetja / odpusti.
Pojasnjuje možgansko meglo
Če želite razložiti možgansko meglico ali kognitivno disfunkcijo, ne pozabite uporabiti običajnih izkušenj, ki vam bodo pomagale.
Skoraj vsi so šli, da bi dobili nekaj in pozabili, kaj je bilo nekaj, ali pa so izgubili svoj misel v sredini stavka. Lahko uporabite takšne stvari, nato pojasnite, da se vam vedno ves čas dogaja.
Z izrazom "možganska megla" se bodo redno okrog prijateljev in družine seznanili z njo. To je precej opisni izraz samostojno, in malo pojasnila (kot so "Moji možgani so zamašeni v današnjem času") lahko pomagajo razumeti vaše mentalne glitke.
Pojasnitev pomanjkanja po eksperimentu
Ta simptom je lahko najtežje razumeti. Pri nekem brez ME / CFS vadba povečuje energijo. To je tako dobro znan fenomen, da ljudje pogosto povejo nekdo s to boleznijo, da bi dobili več vadbe, da se bodo počutili bolje.
Ker post-napetost slabosti pomeni, da boste imeli manj energije, je smiselno, da ga ljudje ne dobijo.
Še enkrat, lahko plača, da se vrne na opis gripe, z nekaj, kot je: "Pomisli, da ste bili nazadnje resnično bolni z gripo (ali strep v grlu ali mono) in kako vas je nosil, stopnice. To je tisto, kar naredi za mene - me nosi in poslabša moje simptome. "
Bolezen po naporu je težek simptom, da zavijete okoli sebe, tudi takrat, ko jo doživite.
Vzponi in padci
Če ima vaš ME / CFS rakete in remissions, to je druga stvar, ki lahko resnično zmedeno ljudem. Ponavadi ljudje mislijo na bolezen kot konstantno stvar, zato pogosto ne dobijo, kako bi lahko postali in aktivni en dan (ali minuto) in postelji naslednji.
Najboljši način, da sem to opisal, je: "Simptomi kronične utrujenosti prihajajo in gredo, podobno kot pri multipli sklerozi."
Svoje rakete lahko tudi primerjate s kolobarjem, ki pojasnjuje, kako pogosto ne veste, kdaj pride naslednja kapljica, kar resnično oteži načrtovanje ničesar. Prav tako jim povejte, katere vrste stvari (napetost, stres itd.) Sprožijo nenadne napake v simptomih, tako da jih boste dobili, ko boste nenadoma veliko slabši.
Bolj fiziološka razlaga
Včasih boste morda potrebovali nekoga, da bi razumel vašo bolezen v medicini. Z ME / CFS se lahko preprosto zaplete v pojasnila o specializiranih celicah imunskega sistema in funkciji nevrotransmiterja, ki je za vsakogar, razen za zdravnika, verjetno malo pomagala.
Preprost način, kako razložiti, kaj se dogaja v vašem telesu, je: "Moj imunski sistem je obtičal v overdrive, kot da se poskuša boriti proti grdemu virusu, in iztisne veliko virov mojega telesa. Moj živčni sistem je tudi preobčutljiv in prekomerno, reagira na vse vrste stvari. "
Prav tako jim lahko poveste, da mnogi raziskovalci kličejo ME / CFS "neuroimmune" ali "nevroendokrinsko imunsko" bolezen zaradi svoje zapletenosti in vključevanja več sistemov.
Imate svoj edinstven nabor simptomov , zato boste morali prilagoditi svoje razlage, da bodo ustrezali vašim izkušnjam. Dobra ideja je, da o tem razmišljate pred časom, tako da lahko nekemu daste pošten odgovor, tudi če so možgani megli.