Kako dobro bodo sprejeti?
Ali ima sindrom kronične utrujenosti novo ime? To je v veliki meri odvisno od tega, ali bo kdo uporabil novo, ki je bilo predlagano.
10. februarja 2015 je panel za Inštitut medicine predlagal novo ime in nova diagnostična merila za stanje. Vendar niso podali "mialgičnega encefalomielitisa" ali ME / CFS , zato so strokovnjaki skeptični, ali bo bolniška skupnost sprejela ime.
Da bi vam dala nekaj perspektive, je komisija pregledala več kot 9.000 znanstvenih študij, slišala strokovno pričevanje in pridobila informacije od javnosti, preden je podala svoja priporočila. Nato je pripravil poročilo z 235 strani z naslovom "Beyond Myalgic Encephalitis / Sindrom kronične utrujenosti: redefiniranje bolezni."
Novo ime
Kakšno je ime? Sistemska neprenaževalna bolezen ali SEID.
Člani komisije pravijo, da to ime opisuje ključno značilnost bolezni - nezmožnost prenašanja napora, bodisi fizičnega ali duševnega, kar imenujemo slabost po naporu . Strinjali so se s pacienti in strokovnjaki, ki so desetletja dejali, da ime "sindrom kronične utrujenosti" razkrije resno bolezen, pri čemer ljudje pogosto komentirajo, kako se tudi oni utrujajo, zato jih morajo imeti.
Vendar pa po mnenju New York Timesa nekateri strokovnjaki menijo, da bi moral odbor preveriti z ME / CFS skupnostjo, preden je prišel z novo ime, da bi se prepričali, da je nekaj, kar bi bolniki sprejeli.
Ta razprava je tako dolgo bahala in je bila tako ogreta in čustvena, da so nekateri ljudje izredno povezani z imeni mialgičnega encefalomielitisa, ME / CFS ali CFS / ME.
Poudarja, da obstajajo težave z imenom mialgični encefalomielitis. To ime pomeni vnetje v živčnem sistemu, ki nima trdnih dokazov za njo, pa tudi mišične bolečine, za katero pravijo, da ni dovolj viden simptom.
Mnogi v skupini bolnikov so kritizirali skupino, ker večina članov nima znanih izkušenj z boleznijo. Imela pa je več članov z bogatimi izkušnjami pri zdravljenju ME / CFS.
Točke za srečo
Zdi se, da odbor razume škodo, ki jo je zgodovinsko ime storilo bolnikom s stigmatiziranjem in trivializacijo življenjske spremembe in pogosto hude bolezni. To je odličen začetek. Tudi nekateri člani komisije so rekli, da ne verjamejo, da je to popolno ime, vendar je za zdaj boljše.
Dve stvari, ki naj opozorijo na ime samega - vključuje "sistemsko", ki kaže na fiziološko osnovo in "bolezen", besedo, ki so jo mnogi dolgo čakali v zvezi z ME / CFS.
En strokovnjak pravi, da je poročilo najboljši povzetek dokazov, ki jih je kdajkoli prebral. Panel je tudi ugotovil, kako malo je raziskav na ME / CFS v primerjavi s številom ljudi, na katere vpliva.
Pripomoček k temu poročilu bo predstavil prednostne naloge raziskav za napredovanje. Trenutno ga revidirajo za objavo pri Nacionalnem inštitutu za zdravje.
In potem je to najpomembnejši del tega poročila: nova diagnostična merila.
Diagnostična merila
Skupnost bolnikov je že dolgo prizadevala, da bi ZDA sprejele tisto, kar se običajno imenuje kanadsko merilo soglasja.
Zato je pozitiven korak, da so nova merila zgrajena, vendar niso identična s tem.
Nova merila vključujejo:
- Šest mesecev globoke, nepojasnjene utrujenosti in postexertionalne slabosti IN nehotenega spanca ;
- Kognitivne težave ali ortostatska nestrpnost (omotica ob stoji) .
Veliko zdravnikov se je pritožilo, da opredelitev CDC, ki je bila uporabljena za diagnosticiranje ljudi od leta 1994, lahko napačno diagnosticira ljudi, ki imajo druge vzroke za dolgotrajno utrujenost, vključno z depresijo. Ta merila so zajemala šest mesecev trajne, nepojasnjene utrujenosti in štiri ali več simptomov s seznama, ki je vključevala vsa nova merila, razen za ortostatsko nestrpnost.
Vendar pa je po kriterijih CDC možno diagnosticirati ME / CFS brez kakršnih koli simptomov novega merila, razen utrujenosti.
Sprejem poročila
Dolgoročni polemiki in ME / CFS sta bolnike in raziskovalce že desetletja proti vladi. Medtem ko to poročilo in panel, ki ga je proizvedel, zagotovo niso popolni, se moram spraševati, ali bo karkoli zadovoljilo vse ljudi, ki imajo v tem boju psa. Sumim, da bodo nekateri še naprej obkrožali ME v kakšni obliki, ne glede na to.
Upam pa, da bo dovolj ljudi sprejelo novo ime, da lahko končno zapustimo stigmo sindroma kronične utrujenosti in ponovno izobrazimo javnost o resnični naravi te bolezni.
Še več, upam, da bo medicinska skupnost priznala obseg raziskav in strokovnega znanja, ki so nastala pri sestavljanju tega poročila, in sprejeli vse, kar imenujemo, kot resno fiziološko stanje. Nova diagnostična merila bolje poudarijo ključne značilnosti bolezni in bi lahko vodila do bolj dosledne in zanesljive diagnoze in raziskav. (Konec koncev, v zadnjih nekaj desetletjih smo videli vsaj 20 definicij, od katerih jih je vsaj pet v igri .)
Če lahko to poročilo in njegov spremljevalec storita vse to in vodijo k večjemu raziskovalnemu interesu, bo veliko pripomoglo k zdravljenju bojnih brazgotin polemike in izboljšanju obetov za ljudi, ki živijo v tem stanju.
Viri:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / sindrom kronične utrujenosti: redefiniranje bolezni. Medicinski inštitut, Nacionalna akademija znanosti. 10. februar 2015. Vse pravice pridržane. Dostopan: januar 2016.
Cohen, Jon. Sindrom kronične utrujenosti, zdravo SEID. Znanstvena notranjost, Ameriško združenje za napredek znanosti, 10. februar 2015. Vse pravice pridržane. Dostopan: februar 2015.
Tuller, David. Sindrom kronične utrujenosti dobi novo ime. The New York Times, 10. februar 2015. Vse pravice pridržane. Dostopan: februar 2015.