Dovolj je, da vas povlečete ven!
Ko se boste spoznali sindrom kronične utrujenosti ( ME / CFS ), se boste morali sklicevati na stvari, kot so Fukuda, merila Oxford in empirična definicija. Če ne veste, kaj pomenijo te stvari, ali njihov kontekst, je lahko res zmedeno.
Verjetno ste videli veliko polemik, ki obkrožajo te stvari. To je zapletena zadeva, ki traja desetletja.
Celotne knjige so bile napisane o njem.
Vendar pa lahko samo razumevanje nekaj ključnih točk pomaga, da dešifrirate stvari, ki jih berete, in jih dati v kontekst.
Pet tekmovalnih definicij
Zdravstvena skupnost je imela tako težko razumevanje ME / CFS, da je trenutno v teku pet različnih opredelitev. Različni raziskovalci uporabljajo različne opredelitve, različni zdravniki uporabljajo različna diagnostična merila in prehajanje meje naroda lahko včasih pomeni srečevanje z drugo definicijo in nizom meril od tistega, na katerega ste navajeni.
Del problema je, da imamo dva ločena taborišča o tem, kako raziskovalci gledajo in preučujejo to bolezen. V kakšen kamp v njih vplivajo opredelitev, ki jo uporabljajo.
Fiziološki tabor: Raziskovalci v tej skupini menijo, da je ME / CFS fiziološka bolezen, ki vključuje kompleksne biološke nepravilnosti. Raziskujejo teme, kot so okužbe, toksini v okolju in drugi vzroki fiziološkega stresa.
Ko izberejo udeležence študija, lahko uporabijo eno od teh treh definicij:
- Fukuda
Leta 1994 je CDC sprejela merila, ki jih je objavila študijska skupina za sindrom mednarodne kronične utrujenosti. Članek je avtor Keiji Fukuda. Njegovo ime je postalo standarden način, na katerega se mnogi sklicujejo na ta merila.
- Kanadska merila
V letu 2010 se ta merila štejejo za strožja in specifična kot Fukuda. Zahtevajo več fizičnih simptomov (vključno s post-napetostnimi slabostmi ) in izključijo ljudi s simptomi duševne bolezni. - Kriteriji mednarodnega soglasja
Ta definicija uporablja ime mialgični encefalomielitis (ME), nadomešča "utrujenost" z "po naporni neuroimmunski izčrpanosti" in zahteva več fizioloških simptomov, ki presegajo to, kar počne Fukuda.
Poročilo Mednarodnega inštituta za zdravje leta 2015 je ponudilo nova diagnostična merila za ME / CFS in predlagalo spremembo imena na sistemsko neprenažno bolezen (SEID). Še vedno je videti, kakšen vpliv bo to imelo na raziskave. Vendar pa besede "sistemska" in "bolezen" pojasnjujejo trditev poročila, da je to fiziološka bolezen.
Psihološki / vedenjski tabor: raziskovalci v tej skupini poudarjajo obravnavo duševnih, čustvenih in socialnih vidikov ME / CFS. Njegovi kritiki se pogosto nanašajo na to kot biopsihosocialni pristop.
Ko ti raziskovalci izberejo udeležence študija, običajno izbirajo med eno od treh opredelitev:
- Fukuda (glej # 1 zgoraj)
- Kriteriji Oxford
Ta merila za leto 1991 vključujejo kronično utrujenost neznanega izvora in sindrom utrujenosti po okužbi.
- CDC empirična definicija
Leta 2005 je Fukuda revidiral tedanjega vodjo CDC-jevega sindroma kronične utrujenosti.
Torej, kaj to pomeni za raziskave?
S petimi opredelitvami v aktivni uporabi se soočamo z nekaterimi resničnimi težavami pri spoznavanju tega stanja in načinu zdravljenja.
Za eno medicinsko študijo je pogosto pogosto nasprotovati; kljub temu, ko gre za ME / CFS, je treba še bolj konfliktne rezultate. Težko je pogledati več študij in pripraviti veljavne zaključke.
ME / CFS je zapletena, ne glede na to, katero definicijo uporabljate. Raziskave so drastično premajhne, če jih primerjate z drugimi boleznimi, ki vplivajo na podobno število ljudi.
Vse različne opredelitve služijo za upočasnitev napredka in zadrževanje vode blatne.
Kaj to pomeni za ljudi z ME / CFS?
Za ljudi, ki živijo s to boleznijo, bi to lahko pomenilo daljša čakalna doba za učinkovito zdravljenje. (Navsezadnje še nimamo nobenega zdravila za zdravilo ME / CFS, ki ga odobri FDA).
To lahko pomeni tudi, da vam je zdravnik manj sposoben pomagati, ker ne more usmeriti na raziskovalno delo z jasnimi sklepi. Zmeda verjetno prispeva k dolgotrajnim dvomom, ki ga imajo nekateri zdravniki, ali je ME / CFS celo "resnično" stanje.
Trenutno obstaja veliko vročih razprav o zdravljenju, imenovani kognitivno vedenjsko zdravljenje (CBT) . Obe tabori se ne strinjata glede njene uporabnosti v ME / CFS, pri čemer je drugi kamp gledal CBT kot prvo linijo zdravljenja. Ne traja dolgo, da bi našli paciente na spletu, ki bi rekli, da jim je bilo zavrnjeno drugo zdravljenje, ki temelji na tem prepričanju, tudi če jih CBT ni pomagal.
Kaj drži prihodnost?
Zdi se, kot da ljudje, ki delajo fiziološke raziskave, pogosteje uporabljajo ime mialgični encefalomielitis bodisi skupaj s sindromom kronične utrujenosti ali namesto nje. Če se ta trend nadaljuje, sumim, da bomo na koncu prišli do dveh različnih bolezni z različnimi imeni. Vendar pa pri razvoju SEID raziskovalci zagotovo potrebujejo nekaj stvari, ki jih je treba upoštevati.
V tem času bo še naprej težka bitka za raziskovalce, zdravnike in paciente, da bi se s temi boleznimi in glavami odpravili. Dobra novica je, da počasi kljub vsemu počasi napredujemo.
Viri:
Carruthers BM, et al. Časopis za interno medicino. 2011 okt; 270 (4): 327-38. Mialgični encefalomielitis: Mednarodna soglasna merila.
Carruthers BM, et al. Journal of sindrom kronične utrujenosti. 2003 11 (1): 7-36. Mialgični encepalomielitis / sindrom kronične utrujenosti: definicija kliničnega dela, diagnostični in zdravilni protokoli.
> Centri za nadzor in preprečevanje bolezni. "Diagnosticiranje CFS."
Fukuda K, et al. Anali interne medicine. 1994 Dec 15; 121 (12): 953-9. Sindrom kronične utrujenosti: celovit pristop k njegovi opredelitvi in študiju. Študijska skupina sindroma mednarodne kronične utrujenosti.
Reeves WC, et al. BMC medicine. 2005 15. december, 3: 19. Sindrom kronične utrujenosti - klinično empirični pristop k njegovi opredelitvi in študiju.