Kako rešiti vašo nediagnosticirano medicinsko bolezen ali stanje

Mnogi pacienti so razočarani zaradi dejstva, da ne morejo dobiti diagnoze, imena za svoj zdravstveni problem. Imajo simptome, zbirajo rezultate testa, ne morejo najti olajšave in pogosto postanejo jezni, saj je zelo jasno, da je nekaj narobe z njihovim zdravjem, vendar nihče ne more zagotoviti imena za njihov problem. To je skrivnost.

Če ste bili nedavno diagnosticirani za katero koli časovno obdobje, tukaj je nekaj idej in pristopov, ki vam lahko pomagajo in zdravnik določi diagnozo.

Nekaj ​​osnov, ki jih morate upoštevati, preden začnete:

1. Nobeden od simptomov ni diagnoza.
2. Nekateri diagnozi so tako novi, da nekateri zdravniki ne vedo, kako jih še diagnosticirati.
3. V vašem diagnostičnem detektivskem delu boste morali uporabljati vsa dobra in pametna orodja pacientov : poskrbite za veliko vprašanj, pridobite kopije vseh vaših zdravstvenih kartotek , upoštevajte sklepe, ki jih skupaj z vašim zdravnikom in še več.

Ko sprejmete te osnove, obstaja nekaj pristopov, ki vam lahko pomagajo rešiti dilemo glede diagnoze:

• Nadaljujte z drugim mnenjem
• Prijavite svoje simptome in sprožilce
• Odkrij morebitne konflikte na drogah
• Razmislite o virih okolja
• Usklajevanje sporočila
• Razmislite o redkih boleznih
• Poglej v program Mystery Diagnosis NIH
• Razmislite o alternativnih virih

1 -

Pridobite drugo mnenje

Morda je najpomembnejši, a tudi najbolj očiten pristop za pridobitev vaše diagnoze iskanje drugega mnenja (ali celo tretjega ali četrtega mnenja).

Prepričajte se, da vključite mnenja zdravnikov različnih specialitet . Vsi strokovnjaki ne razumejo telesnih sistemov ali bolezni zunaj svojega. Rak na jajčnikih se lahko pojavi kot gastrointestinalni problem, zato lahko ginekologa zahteva nenadzorovan gastrointestinalne težave. PCOS se lahko pojavi kot ščitnica.

Vaša mnenja naj bi izhajala tudi iz različnih virov. Zlasti se izogibajte zdravnikom, ki vadijo skupaj ali so morda prijatelji zunaj urada ali bolnišnice. Morda se manj verjetno, da bi se prijatelji in kolegi strinjali ali drug drugemu nasprotovali.

Strokovnjaki, ki delajo v akademskih zdravstvenih centrih (univerzitetne bolnišnice), so lahko dobri viri za reševanje vaše dileme diagnoze, saj so njihovi osebni strokovni cilji včasih bolje usklajeni z vašimi potrebami.

2 -

Uporabite diferencialno diagnozo

Uporaba postopka diferencialne diagnoze poiščite alternative. Začnite z najmanjšim pogostim simptomom, ki ga doživite, in si oglejte vse možnosti, ki bi morda predlagali vaš najmanjši simptom. Če se nobena od alternativ na tem seznamu ne izkaže za pravi odgovor, poskusite isti postopek z naslednjim najmanj pogostim simptomom in tako naprej.

Tukaj je, kako razviti diferencialno diagnozo .

Vaš zdravnik vam bo lahko pomagal ugotoviti, kakšne so vaše razlike za vsak simptom, ali pa tudi internetno raziskovanje za njihovo določitev. Prav tako se boste morda želeli posvetovati z ljudmi v skupinah za podporo.

Prav tako se prepričajte, da gledate diagnoze, o katerih vaš zdravnik morda ne ve veliko o tem, vendar je lahko smiselno, če povečate možnost. Včasih je disautautonomija včasih obravnavana kot diagnoza in včasih velja za skupino simptomov, vendar lahko pomaga razložiti številne težave in ponuja nekaj idej za zdravljenje.

3 -

Hranite dnevnik simptomov in sprožilcev

Če ugotovite, kdaj so se simptomi začeli prvič, opišite. Če lahko ugotovite, kaj sproži njihov videz, sledite temu. Če lahko določite, kaj lahko storite, da jih ublažite, napišite tudi to.

Ali vaši simptomi vplivajo na to, kaj jeste ali pijete? Ali so bolj problematične v različnih vremenskih razmerah ali ko sodelujete pri določenih vrstah dejavnosti? Se pojavljajo le skupaj z drugimi simptomi? Ali ste še posebej poudarjeni ali utrujeni, ko se pojavijo? Razmislite tudi o sledenju vaše telesne mase, saj lahko včasih nihanje telesne teže vpliva na simptome.

Tudi če se ne zdi verjetna, boste želeli slediti vsakemu ugrizu hrane, ki jo vzamete ali pijete. Primer: občutljivost za gluten ali alergije na hrano je mogoče razkriti s sledenjem, in to so težave, ki lahko povzročijo neparne simptome.

Prav tako sledite kateri koli snovi, ki jo nanašate na vašo kožo. Losjoni za kožo, mila, sredstva za zaščito pred soncem - ko jih nanašate na kožo, vplivate na največji organ v telesu in absorbirajo skozi notranje organe in dele telesa. V njih so lahko sestavine, ki vplivajo na vaše zdravje. (Glejte okolje spodaj.)

Če niste prepričani, ali želite nekaj slediti, potem je to znak, da ga morate spremljati. Bolje je napakati na strani preveč informacij, kot ni dovolj. Zaupajte svojo intuicijo, da vam poveste, ali je simptom resnično simptom.

Delite svoj dnevnik s svojim zdravnikom in razpravljajte o drugih možnih vidikih vaših simptomov, ki bi lahko zagotovili dodatne informacije.

4 -

Prepoznajte konflikte za droge

Poskrbite, da boste spremljali vsa zdravila, ki jih jemljete, vključno z dodatki, ki jih pogoltnete ali uporabite. Konflikti in interakcije z zdravili lahko povzročijo simptome ali prikrijejo druge.

Možno je, da vam je zdravnik izključil diagnozo, ker nimate klasičnega simptoma za to - vendar je vaš klasičen simptom dejansko maskiran z zdravilom, ki ga jemljete. Več o konfliktih in interakcijah z drogami .

5 -

Določite možne okoljske vire

Simptome lahko povzroči vaše okolje. Morda je vredno, da poskusite slediti simptomom proti drugim ljudem, ki živijo v vaši bližini. Pojasnite svoje težave s sosedami in vprašajte, ali poznajo druge, ki imajo podobne težave. Oglejte si spletno stran in preverite, ali ima vaš lokalni časnik zdravstveni poročevalec, ki bi lahko vzpostavil lokalni zdravstveni prostor za izmenjavo informacij.

Med informacijami, ki jih želite slediti (glejte korak # 4), lahko pride do kakršnih koli sprememb v vaših simptomih, če potujete na drugem mestu, kjer se okolje spreminja. Če potujete, ugotovite, ali se vaši simptomi izboljšajo ali poslabšajo, ali morda sploh ne spremenite. Vključite te podatke v svoj dnevnik ali dnevnik.

6 -

Usklajevanje sporočila

Na dnu vaše diagnoze pomeni, da se morajo vaši različni zdravniki in drugi usklajevati glede komunikacije in odločanja. To usklajevanje oskrbe postaja vse težje, saj so zdravniki še bolj stisnjeni za čas. Če vaši zdravniki ne komunicirajo med seboj, boste želeli vedeti, ali jih lahko prepričate, da to storijo.

7 -

Razmislite o redkih boleznih

Preprosta dejstva, da je trajala tako dolgo, da dobite natančno diagnozo, kaže na možnost, da imate redko bolezen.

Vse redke bolezni se ne bodo pojavile, tudi takrat, ko delate skozi diferencialno diagnozo , ker je na žalost morda tako redko, da še nima imena. Ali pa bi lahko bila le diagnoza, o kateri vaš zdravnik ne ve veliko o tem, zato tega ali ona ne bo omenil, ker ne more odgovoriti na vprašanja o tem.

Najboljše informacije o redkih boleznih lahko izvirajo iz oddelka za redke bolezni nacionalnega inštituta za zdravje ali te spletne strani za redke bolezni.

8 -

Razmislite o programu Mystery Diagnosis NIH

V Združenih državah so nacionalni zavodi za zdravje v sodelovanju z Uradom za raziskave redkih bolezni sprejeli 50-100 bolnikov na leto, da bi preučili svoje skrivnostne motnje. Obstajajo posebna pravila, ki jih mora vaš zdravnik upoštevati, da vas lahko napotijo ​​na program. Obstaja obljuba diagnoze, vendar gotovo lahko proizvedenih informacij pomaga, da se približate.

9 -

Posvetujte se z alternativnimi viri

Trije alternativni viri vam bodo morda lahko pomagali:

Profesionalni zagovorniki bolnikov lahko pomagajo na dva načina: Prvič, pomagajo uskladiti svoja prizadevanja in se prepričati, da vsi, ki so vpleteni, poznajo vse pomembne točke odkrivanja. Drugič, imajo znanje o virih in strokovnjakih, ki jih ne boste imeli, in lahko pogosto dajejo predloge, o katerih niste pomislili. Zasebno jih plačajo vi, kar pomeni, da niso omejene s tem, kar vam omogoča zavarovalnica. Več o tem, kako najti in izbrati bolnika, ki vam bo pomagal.

Drugi bolniki lahko imajo nekatere ali vse simptome, ki jih imate, in morda razpravljajo o svojih izkušnjah na spletu. Spletne podporne skupine, skupnosti bolnikov in drugi spletni viri niso težko najti in so lahko brez pomena.

Morda so strokovnjaki, ki raziskujejo skupine simptomov, ki še nimajo imena. Če si na spletu ogledate strokovne revije ali reference v PubMedu, na primer, in ste prišli do imena zdravnika ali raziskovalca, ki se zdi, da dela na ideje, povezane z vašo skrivnostno boleznijo, poiščite e-poštni naslov za to osebo in kontaktirajte jih neposredno. Ko pišete, bodite jedrnati - najprej ne smejo več kot dva ali trije zelo kratki odstavki. Če so zainteresirani in mislijo, da vam lahko pomagajo, bodo pisali nazaj in v tem času lahko delite več informacij.