Kakšno življenje je za gluhe in naglušne (HOH) se je v zadnjih pol stoletjih bistveno spremenilo. Spremembe politike in nove tehnologije so zagotovile rešitve za mnoge, vendar so nekatere ovire ostale enake.
Družina Soukup - tri generacije gluhih moških - so spremljale spremembe in blokade cest. Ko je leta 1960 velika neurja uničila kmetijo Ben Soukup Sr., je šel v banke po vsem mestu, da bi dobil posojilo za obnovo.
Vsak od njih je zanikal svojo prošnjo iz enega preprostega razloga: bil je gluh.
Njegov sin ni nikoli pozabil izkušnje gledanja njegovega očeta, ki je izgubil svojo kmetijo in končal, da je posvetil svoje življenje, da bi pomagal gluhim posameznikom komunicirati s svetom okoli njih, zapuščino, ki jo je nadaljeval njegov sin, Chris, skoraj pol stoletja pozneje. Ben Soukup Jr. je ustanovil neprofitno komunikacijsko službo za gluhe (CSD), eno od številnih neprofitnih podjetij v ZDA, ki je posvečal pooblastitvi gluhih in HOH posameznikov, Chris pa je nadaljeval delo kot izvršni direktor organizacije.
Leta po tem, ko je Ben Soukup Sr izgubil svojo kmetijo, gluhe in naglušne skupnost bi še naprej doživljala nekaj največjih napredovanj v ZDA in po svetu. Vendar pa še vedno obstaja veliko izzivov.
Napredek
Ameriški zakon s posebnimi potrebami (ADA) je pomagal utreti pot za lažjo komunikacijo med sluhom in gluhimi ali posamezniki, ki živijo v hiši.
Leta 1990 je bil zakon pomembna prelomnica za gluhonsko skupnost v Združenih državah Amerike in si prizadeval za uskladitev pogojev za invalide z zahtevo, da javni in zasebni subjekti, kot so šole in telekomunikacijske storitve, zagotovijo nastanitev za tiste, ki so gluhi ali izgubo sluha.
Učinek je bil monumentalen. Delodajalcem ni bilo več dovoljeno diskriminirati tistih, ki so bili gluhi ali HOH. Relay storitve omogočajo nekaterim, da telefonske klice, ki jih prvič, ne da bi se več treba zanašati na zaslišanje prijateljev in sosedov, da pokličete svoje kablovsko podjetje ali opraviti zdravniško imenovanje. Napisi so se pojavili pod sidri med nočnimi novicami, šole in bolnišnice pa so začele nuditi tolmaške storitve za tiste, ki uporabljajo ameriški znakovni jezik. Sporočilni prepad med slušnim in nehišim svetom se je začel zmanjševati.
Pojav interneta in elektronskih naprav je še naprej preoblikovala način komuniciranja gluhih in HOH oseb. Kot e-pošta, spletni uporabniki, pošiljanje sporočil in pametni telefoni postajajo vse bolj priljubljeni in dostopni, govori in zaslišanje ni več potrebno opravljati vsakdanje naloge, kot je naročanje prevzema ali izpodbijanje računa. Storitve videokonference, kot sta Skype ali Zoom, so znatno olajšale uporabnikom znakovnega jezika, da se med seboj pogovarjajo ali da so oddaljeni tolmači pomagali pri pogovorih s slušnimi prijatelji in sodelavci. In družabni mediji so omogočili gluhim in posameznikom, ki so se nahajali, da se lažje najdejo in se medsebojno povežejo - pomagajo tistim, ki živijo na podeželju, še posebej najdejo skupnost in gradijo podporno mrežo.
Storitve tolmačenja so še vedno potrebne za številne situacije, toda tisti v skupnosti gluhih in družin HOH imajo lahko več ljudi kot sami kdaj prej. Toda, medtem ko se lahko igrišča izenačijo, ostajajo vztrajni izzivi.
Gospodarski izzivi
S sprejetjem zakonodaje, kot je ADA, tisti v gluhovni skupnosti niso več strogo prepuščeni vlogi tovarniškega delavca ali trda delavca, vendar brezposelnost in podzaposlenost še vedno nenaklonjeno vplivata na njih. Približno 10 odstotkov odraslih delovno sposobnih odraslih v ZDA, ki so gluhi ali HOH, aktivno iščejo zaposlitev, ki je še vedno brezposelnih leta 2015, pri čemer je več iskanj samo za krajši delovni čas ali za začasne položaje - in le približno 37 odstotkov jih je bilo zaposlenih s polnim delovnim časom v letu 2015 55 odstotkov sodelujočih.
Te iste vrzeli ostajajo tudi v izobraževanju. Kljub mandatom, ki jih je sprejel ADA, so tipične šole in univerze redko postavljene na način, ki pomaga učencem gluhih in učencev HOH, in obstaja le nekaj gluhih in visokošolskih izobraževalnih ustanov . Ocenjenih 31 odstotkov delovne dobe, sluh odraslih je diplomirani ali višji, vendar le 18 odstotkov tistih, ki so gluhi ali HOH.
Vpliv teh zaposlitvenih in izobraževalnih izzivov ima učinek valovanja. Tisti, ki živijo v gluhih in družinah HOH, so že izpostavljeni večjemu tveganju za depresijo in anksioznost, vendar dokazi psihologov in sociologov kažejo, da je nezadostna zaposlenost povezana tudi s številnimi vprašanji duševnega zdravja ter s kroničnimi pogoji in zlorabo substanc. Vse to lahko pogosto oteži prizadevanja za iskanje ali ustrezno zaposlovanje, kar ima za posledico začarani krog - še posebej, če družine ne morejo dostopati do zdravstvene oskrbe ali jim privoščiti.
Zdravstveno zavarovanje
Ker največji del zavarovanih Američanov dobi pokritost prek svojih delodajalcev, brezposelni ali samo s polovičnim delovnim časom zaposleni gluhi in odrasli odrasli pogosto odvisni od programov državne pomoči, kot so Medicaid, ki se po državah močno razlikujejo. Eden od 10 ameriških gluhih ali odraslih oseb, starih od 21 do 64 let, leta 2015 nima zdravstvenega zavarovanja, vendar je to nacionalno povprečje. Odstotek zavarovanih gluhih in odraslih odraslih se je gibal od manj kot 1 odstotek na Havajih do neverjetnih 23 odstotkov na Aljaski.
To ne pomeni, da se bodo vsi brezposelni gluhi in posamezniki, ki se ukvarjajo z HOH, borili z velikimi zdravstvenimi težavami, vendar se gospodarske in čustvene težave, ki so pogosto povezane s tem, da ne bi našli zadostnega dela, ne bi smeli zavrniti. Družine z gluhimi ali delovno aktivnimi odraslimi osebami v povprečju znašajo približno 9.000 dolarjev na leto in približno 20 odstotkov delovno sposobnih odraslih v ZDA, ki so gluhi ali HOH živi v revščini, v primerjavi s samo 13 odstotki njihovih sluhničnih sodelavcev.
Revščina
Revščina ima svoj vpliv na zdravje. Študije kažejo, da so Američani z nizkim dohodkom z omejenim izobraževanjem dosledno manj zdravi kot njihovi višje izobraženi, bogatejši vrstniki, zlasti za manjšino. Socialno-ekonomski status in stopnja izobrazbe sta povezana s številnimi zdravstvenimi rezultati - od nizke porodne teže do diabetesa.
Zaradi medsebojne povezanosti številnih teh vprašanj njihova premagovanje ne bo preprosto zakonodajno določilo. Medtem ko mnogi gluhi in HOH posamezniki prejemajo finančno podporo iz pobud, kot so programi socialne varnosti in dodatni varnostni dohodki, je mogoče storiti več za spodbujanje enakega dostopa do zaposlitve in izobraževanja.
"Kje smo še vedno izzvani, je v veliki meri v dojemanju gluhih ljudi in njihovega potenciala," je dejal Soukup v intervjuju za "potencialno ne samo ustrezno zaposlovanje", temveč tudi pri pridobivanju enakih možnosti za napredovanje na delovnem mestu in izobraževalnih programih. Za del CSD je za gluhe podjetnike zagnala sklad tveganega kapitala, ki podjetjem pomaga pri prepoznavanju in najemu gluhih delavcev in delavcev HOH ter pomaga podjetjem, kot je Uber, za ustvarjanje gradiv za usposabljanje v ameriškem znakovnem jeziku. Toda za premagovanje največjih gospodarskih ovir se morajo Združene države spoprijeti tudi s socialnimi izzivi, s katerimi se spopadajo tisti, ki so gluhi in HOH.
Družbeni izzivi
Izzivi sluha vplivajo na vse starosti, rase in etnične pripadnosti, iz celotnega spektra družbenoekonomskega in geografskega ozadja. Nekateri so bili rojeni gluhi, nekateri so izgubili sluh zaradi zdravstvenega stanja, bolezni, časa ali travme. Nekateri slišijo malo s podporo kohlearnega vsadka ali slušnega pripomočka. Nekateri sploh ne slišijo ničesar. Dejstvo je, da so sposobnosti in potrebe tistih z motnjami sluha enako raznoliki kot sama skupnost.
Ameriški znakovni jezik (ASL)
Ne vemo natančno, koliko ljudi v Združenih državah uporablja ASL, vendar se ocenjujejo od 100.000 do 1 milijon. Tolmači - ti se ne imenujejo "prevajalci" - pomoč uporabnikom ASL komunicirajo s posamezniki, ki poslušajo, in ADA je od javnih ustanov in šol zahteval, naj tolmačem omogočijo tolmačenje ASL za tiste, ki jih potrebujejo. Verjetno ste jih videli na novinarskih konferencah med naravnimi nesrečami, na primer, ali celo na koncertih.
ASL ni zgolj prevedba angleščine na podlagi gibov. To je poseben jezik s svojimi kompleksnimi slovničnimi, izgovorjavnimi in besednimi pravili. Tako kot v angleščini se lahko izrazi in sporočila razlikujejo glede na to, kdo dela tolmačenje. Toda pogosto uporabniki ASL ne morejo izbrati zagotovljenega tolmača ali imeti možnost, da zahtevajo tolmače, ki jih imajo prednost pred drugimi, in to lahko vpliva na sposobnost gluha ali HOH posameznika, da komunicira ali razume pomembne informacije.
Tudi, če je zagotovljen tolmač za znakovni jezik, včasih ni dovolj. V nekaterih situacijah, na primer pri zdravniškem uradu, bi morda potrebovali pooblaščenega gluhega tolmača, da bi delali skupaj s tolmačem ASL, da bi zagotovili učinkovito obveščanje odtenkov. Podobno, čeprav mnogi gluhi posamezniki prav tako tekoče govorijo angleško, pisanje stvari morda ni najboljši način komuniciranja z njimi - še posebej, če je znakovni jezik njihov primarni jezik - in družinski člani, ki govorijo o ASL, ne bi smeli uporabljati kot nadomestek za overjene tolmače.
Družbena izolacija
Devet od desetih gluhih otrok se rodi za zaslišanje staršev, vendar manj kot tretjina družinskih članov, ki redno podpisujejo. Nekateri se zanašajo na svoje gluhe ali ljubiteljice HOH, da preberejo ustnice, vendar je to izredno težko in pogosto povzroči netočno razumevanje tega, kar je bilo rečeno. Prav tako zahteva gluh ali HOH oseba, da "posluša" na način, ki morda ne bo tako enostaven za njih kot gledal nekoga znak. Lahko si predstavljate čustveno in psihološko cestnino, da ne morete komunicirati s tistimi, ki so vam najbližji, kaj šele drugi v šoli ali v službi. Za mnoge gluhe osebe, ki živijo na podeželskih območjih, so morda edini gluhi v svoji skupnosti ali šoli, zaradi česar je izredno težko graditi odnose.
"Spomnim se, da se počutim sam, tudi ko je okoli veliko ljudi zaradi komunikacijskih ovir," je dejal Soukup. "Vedel sem, da večina ljudi ni zlobna in da komunikacijske ovire obstajajo samo zaradi omejene izpostavljenosti gluhim ljudem in pomanjkanja razumevanja . "
Nekatere raziskave poleg socialne izolacije kažejo, da so gluhi otroci bolj ranljivi za zlorabo, zanemarjanje in spolno zlorabo kot njihovi slušatelji - rezultati katerih lahko trajno vplivajo na duševno in fizično zdravje.
Izzivi javnega zdravja
Resnično obstaja zelo malo raziskav o zdravstvenih potrebah gluhih in HOH populacij. Zdravstvene raziskave, na primer, pogosto potekajo po telefonu in izključujejo gluhe ljudi, večina obsežnih študij javnega zdravstva pa nima načinov za razčlenitev podatkov posebej pri tistih z izgubo sluha ali gluhostjem.
Mnogi gluhi in HOH posamezniki se ne zavedajo stvari, ki bi lahko bile splošno znane za zaslišanje posameznikov, kot so njihove lastne družinske medicinske zgodovine ali celo osnovna medicinska terminologija, ker nimajo koristi, da bi lahko poslušali sorodnike, ki razpravljajo o zdravstvenih zadevah ali drugih perifernih pogovorov. Interakcije z zdravstvenimi delavci so lahko nezadovoljive za obe strani, saj uporabniki ASL naletijo na ovire za kvalificirane tolmače in zdravstvene organizacije se soočajo s težavami pri povračilu stroškov za opravljanje takšnih storitev. Izkušnje so lahko za vse vpletene frustrirajoče.
Predlogi za izboljšanje
Leta 2011 so raziskovalci objavili predloge o načinih za zmanjšanje vrzeli na nekaterih neenakosti v zdravju, s katerimi se srečujejo gluh in populacije HOH. Predlagata, da moramo:
- Izboljšati dostop do zdravstvenih informacij za gluhe družine. To vključuje dodajanje napisov vsem javnim zdravstvenim informacijam z avdio vsebino, kot so informativni videoposnetki, in zagotavljanje, da se načrti za pripravljenost na izredne dogodke izvajajo z vnosom gluhih in HOH posameznikov.
- V raziskovalni proces vključite več gluhih in HOH oseb. Zaposlovanje raziskovalnih projektov javnega zdravja bi bilo treba prilagoditi populacijam gluh in HOH, vključno z zagotavljanjem in zbiranjem informacij z uporabo ASL.
- Zberemo in analiziramo nove in obstoječe podatke z gluhimi in HOH osebami v mislih. To bi lahko vključevalo preprosto dodajanje gluem povezanih demografskih informacij o raziskavah, na primer pri kakšni starostni izgubi sluha.
- Spodbudite uporabnike ASL, da sodelujejo v javnozdravstvenih razpravah. Pripadajoče raziskovalne dejavnosti na ravni Skupnosti bi morale aktivno zaposliti gluhe ali posameznike, ki bi lahko zagotovile vpogled v vsa zdravstvena vprašanja, ne pa samo tiste, povezane s sluhom in tolmačenjem, na konferencah in dogodkih na področju javnega zdravja.
- Spodbujati gluhe in hujske ljudi, da delajo na področju javnega zdravja in zdravja. Z upokojitvijo na področju kariere v zdravstvu lahko gluhi in HOH pomagata oblikovati učni načrt in zdravstvene izkušnje, ki so bolj dostopni svojim gluhostim in učencem HOH.
- Zagovarjati več sredstev za komunikacijske storitve. Storitve tolmačenja so bistvenega pomena za gluhe in HOH populacije, ki se med seboj povezujejo z zdravstveno skupnostjo, vendar so lahko drage. Pogovor z oblikovalci politik o potrebi in pomembnosti financiranja teh storitev bi lahko pomagal razširiti dostop do zdravstvenih storitev in zdravstvenih programov.
Beseda iz
Veliko se je v desetletjih spremenilo, odkar je bil Ben Soukup Sr. zavrnjen posojilo, vendar bo na lokalni, državni in nacionalni ravni kolektivno prizadevala za nadaljnji napredek. To pomeni, da lahko sluh posamezniki podprejo ta prizadevanja tako, da iščejo in gradijo odnose z gluhimi in hujskimi ljudmi v svojih skupnostih in pri tem pomagajo zapreti družbeno prepad med sluhom in gluhom ali svetom HOH.
> Viri:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Uporabniki gluhih znakovnih jezikov, nepravilnosti v zdravju in javno zdravje: priložnost za socialno pravičnost. Preprečevanje kronične bolezni . 2011; 8 (2): A45.
> Univerza Cornell. Statistika invalidnosti. 2015.
> ZdravaPeople.gov. Podatki2020.
> Nacionalna mreža. Kaj je Zakon o invalidih Američanov (ADA)?