Informacije, ki jim lahko zaupate
Kot eden izmed 450 udeležencev na konferenci o živih bolnikih z rakom dojke (LBBC) 2016, ki je pred kratkim potekala v Philadelphiji, sem bil vesel, da sem del dobro premišljenega dogodka, ki je imel za vsakogar najnovejše informacije o raziskavah, zdravljenju in virih ki je doživel raka dojke.
Konferenca LBBC se je začela v petek zvečer 23. septembra z dvema dogodkomoma, namenjenim olajšanju udeležencev, ki so se v soboto udeležili druženja in se družili pred celodnevnim informativnim zasedanjem, ki so potekale v konferenčnem centru Pennsylvania v centru Filadelfije.
Sobota se je začela s kontinentalnim zajtrkom in prva priložnost, da se srečamo z drugimi udeleženci in se družimo.
Z glavnim naslovom "Zdrava prehrana za vsakdanje življenje" so sledili zajtrk in vključili dve predstavitvi:
- "Why Nutrition Matters", avtor Pallav K. Mehta, MD
- "Lahko to storite: odstranitev blokade na zdravo prehrano", dr. Ro, ameriški prehrambeni trener
Dolga dvorana, tik pred posameznimi sejnimi sobami, je bila odlična nastavitev za razstavne mize. V organizaciji je bilo več kot 40 razstavljavcev, ki zastopajo organizacije za paciente z rakom na dojki, farmacevtska podjetja, ki izdelujejo zdravila za raka dojk, in podjetja, ki imajo izdelke, kot so kozmetika, proteze za prsne mišice in stiskanje rokavov. Tablice razstavljavcev so bile na razpolago ves dan, da bi pojasnile delo svoje organizacije ali podjetja, odgovorile na vprašanja in posredovale informacije.
Prelomi na dnevnem redu, dovoljeni za obisk pri razstavljavcih, osvežilnih pijačah in medsebojni izmenjavi izkušenj z rakom dojk z drugimi.
Kosilo je bila še ena priložnost za delitev z mizami in razpravo o jutranjih sejah.
Udeležba na konferenci o raku dojk, kot je konferenca LBBC, je pomembna, saj vam lahko omogoči dostop do najnovejših informacij o raku dojke, ki so jih predstavili strokovnjaki s področja.
Seje ponavadi imajo velikodušno vprašanje in odgovorno obdobje po predstavitvah, med katerimi lahko dobite odgovore na vprašanja, ki jih imate, in se učite od vprašanj, ki so jih postavili drugi.
Sodelovanje na konferenci o raku dojk je dober način, da se skupaj z velikim številom preživelih, delite izkušnje in si med seboj podarite razumevanje, podporo in upanje, ki ga lahko zagotovijo samo drugi preživeli. Večina preživelih se lahko identificira z izkušnjami, povezanimi z diagnozo raka dojk, kot so zdravljenje in neželeni učinki. Skupna raba z drugimi, ki se lahko nanašajo, pomaga zmanjšati občutke izoliranosti, ki jih mnogi čutijo pri obvladovanju posledic, ki jih rak dojk še naprej povzroča v življenju. To velja še posebej za tiste, ki so odkrili manj pogoste rak dojke, kot so vnetni rak dojke in trojni negativni rak dojke, ki se pogosto ne srečujejo z drugimi vrstami raka dojke.
Ker rak dojke ni le fizična bolezen, lahko vpliva na številne različne vidike življenja, ne le med aktivnim zdravljenjem, ampak ko je zdravljenje končano in je čas, da nadaljujemo z življenjem. Nihče ne more ceniti tega boljšega od drugega preživelega.
Rak dojke ni ena bolezen ; ne more biti ene velikosti, ki ustreza vsem pristopom k skrbi.
Konferenca LBBC je udeležencem omogočila dostop do sej, ki so jih vodili strokovnjaki, ki so izmenjali najnovejše rezultate raziskav, možnosti individualnega zdravljenja in obravnavali kakovost življenja v času zdravljenja in preživelega. Ne le, da so bile njihove predstavitve zanimive, so uporabljale vizualne in terminološke izraze, ki so bili prijazni do občinstva.
Teme seje
Avdio posnetki in predstavitve iz izbranih sej o temah, navedenih spodaj, bodo na voljo kmalu na LBBC.ORG.
- "Medicinska posodobitev samo za vas: pozitivni hormonski receptor in pozitiven HER2 pozitiven rak dojk", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematologija / onkologijaAssociates
- "Medicinska posodobitev samo za vas: trojna negativna raka dojke", Melinda Telli, MD, Medicinska fakulteta v Stamfordu
- "Medicinska posodobitev samo za vas: metastatski rak dojk", ki jo je pripravila Elizabeth Comen, MD, medicinski onkolog, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetsko testiranje danes: kakšni geniji nam lahko pripovedujejo", dr. Kara N. Maxwell, doktorat, inštruktor medicine, Univerza v Pennsylvaniji
- "Odločanje o hormonskih terapijah kot mladi ženi: neželeni učinki, stroški in zdravljenje", ki ga je pripravila Marisa Gefen, MD, medicinski direktor, CityLife sosedske klinike in Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, medicinska sestra za prsne onkologije, Kansas Cancer Center
- "Skrb za vas: samopomoč za skrbnike", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkološke podporne službe, Center za raka Sidney Kimmel na univerzi Thomas Jefferson
- "Preživetje: Živeti svoje najboljše življenje", mag. Jacci Thompson-Dodd, mag. MSSS, LASW, OSW-C, ustanovitelj in izvršni direktor WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatski trojni negativni rak dojke: v okroglem pogovoru", Melinda Telli, MD, Medicinska fakulteta v Stamfordu
- "Let's Talk: Živeti s trojnim negativnim rakom dojke", Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medical Social Worker, Celtic Healthcare
- "Panelna perspektiva: obnova dojke", R. Brannon Claytor, MD, FACS, plastični kirurg, Claytor / Noone plastične kirurgije, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastični in rekonstruktivni kirurg, estetski Bucks County Center, panelisti: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke in Jackie Roth
- "Vsakodnevni denar: učinek raka dojk na vaše finance", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Preživetje: upravljanje dolgotrajnih fizičnih neželenih učinkov", ki ga Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, medicinska sestra za prsno onkologijo, Center za rak v Kansasu
- Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, direktorica, Sprimgboard Studio, Podporna nega, Ekipa, Center Abramson Cancer v bolnišnici Pennsylvania, Penn Medicine
- "Od laboratorija do klinike: kaj morate vedeti o odobritvi FDA", dr. Joe Reynolds, klinična znanost in razvoj zdravil, Merrimack, dr. Nickolas K. Tonks, FRS, Laboratorij Cold Spring Harbour
Sobota se je zaključila z glavnim in vprašanjem in odgovorom, Inside Out: Building Better Body Image , ki jo je predstavila Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Sledil je konec dnevnega sprejema in še ena priložnost, da se pogovarjamo s svojimi preživelimi, predstavniki in razstavljavci.
V nedeljo, tretji dan konference, se je začelo s kontinentalnim zajtrkom, ki mu je sledil zaključni vodilni seminar "Gradnja in obnova telesne pripravljenosti po raku dojk" Joni Miller, PT, DPT, CLT in Brianna Obert, MSPT, CLT in RYT.
Za tiste, ki uživajo v jogi, je enourni skupinski razred sledil Keynote. Sledil je zaključni sprejem. Mnogi udeleženci, ki so se združili kot tujci, so zdaj načrtovali, da ostanejo v stiku s seboj, potem ko se vrnejo domov.
Zgodovina in poslanstvo o raku dojke
Literatura LBBC navaja, da "leta 1991 obstajajo omejeni viri za ženske, ki so končale primarno zdravljenje raka dojke. Za reševanje tega je bila ustanovljena organizacija. Življenje zunaj raka dojke (LBBC) je nacionalna neprofitna organizacija s sedežem v Philadelphiji, kjer se lahko ženske, ki jih je prizadela rak dojke, medsebojno povezujejo, da delijo natančne in razumljive informacije v podpornem in skrbnem okolju. Od takrat naprej je LBBC postal najbolj zanesljiva organizacija v državi, ki obravnava potrebe vseh posameznikov, ki jim je bila diagnosticirana katerokoli stopnjo raka dojke.
Poslanstvo LBBC je povezati ljudi z zaupnimi informacijami o raku dojke in skupnostjo podpore. Vsako leto se povežejo s 500.000 ali več oseb iz novega diagnosticiranega, tistega, ki se zdravi, tistih, ki živijo z metastatskim rakom dojke, pa tudi ženskami in moškimi z anamnezo raka dojke.
Življenje zunaj raka dojke sodeluje z vrhunskimi svetovnimi strokovnjaki za zdravje, ki nenehno pregledujejo spreminjajočo se krajino zdravljenja raka dojke in nege. Informacije, pridobljene s to interakcijo, informirajo nove in obstoječe vire za pomoč ljudem pri krmarjenju s potekom njihove bolezni. "
Beseda iz
Konferenca je preživela preživelih iz številnih bližnjih držav in tako daleč kot država Washington. Dobro je bilo srečati in govoriti z moškimi, ki so preživeli raka dojke. Poleg vsebine sej, ki bi bila zanimiva za večino udeležencev, so se udeležili sej, ki so obravnavale posebne skrbi tistih, ki so jih diagnosticirali s trojnim negativnim rakom dojke, in ženskami in moškimi, ki živijo z metastatskim rakom dojke.
Govoril sem z mnogimi ženskami in nekaterimi moškimi med konvencijo. Večina jih je preživela, nekateri so bili skrbniki preživelih. Vsi so se strinjali, da so bili veseli, da so prišli zaradi tega, kar so se učili, in da so se pogovarjali s toliko drugimi, ki so jih prizadeli rak dojk.
LBBC vsako leto organizira dve konferenci:
- Rak dojke danes: individualna obravnava, skupna izkušnja za vse vrste in stopnje raka dojke
- Uspešno skupaj: Konferenca o metastatskem raku dojke
Spletne strani LBBC vsebujejo informacije o svojih številnih dogodkih, izobraževalnih programih in podpornih storitvah, ki se izvajajo skozi vse leto. Pomoč je na voljo osebno, na spletu, po telefonu in v obsežni literaturi, ki zajema vse vidike raka dojke od diagnoze do življenja kot preživelega.
Tudi po vseh letih od prvega in drugega raka dojke sem bil vesel, da sem del skupine ljudi, ki si želijo deliti, kako se prilagajajo življenju, kot preživeli ljudje na raku dojke, in spremembe, ki jih prinaša njihovo novo življenje .
Eden od mojih mizic za mizo je opisal, kaj ji je namenila konferenca, in rekel: "Sem v kemoterapiji in se ne počutim dobro. Resno sem se spraševala, da bi prišla danes, vendar sem tako vesela, da sem jo naredila. Seje mi dajejo informacije, ki jih potrebujem, da se počutim varno, ko sem partner v lasti moje skrbi. Srečanje in govorjenje s tako veliko ženskami, ki so še dlje od mene, spodbuja moje samozavest o tem, kako se zdraviti in prilagodi vsem spremembam, ki jih rak dojk še vedno prinese v moje življenje. "
Če ste bili diagnosticirani z rakom dojke, obiščite http://www.lbbc.org/. Boste našli programe, ki ustrezajo vašim potrebam, ne glede na vrsto in stopnjo raka dojke. Informacije, ki so na voljo na spletnem mestu, v brezplačni literaturi LBBC in spletnih seminarjih, bodo izboljšale vaše razumevanje raka dojke in povečale raven udobja, ko boste postavljali vprašanja o svoji negovalni skupini. Podpora, ki jo potrebujete prek telefonske linije za pomoč uporabnikom in / ali skupine za podporo internetu in osebne skupine, boste našli.
> Vir:
> Konferenca o življenju zunaj raka dojke, konferenčni center v Pensilvaniji, 24. september 2016