Parkinsonova bolezen (PD) je zapletena bolezen možganov, ki ne povzroča le zmanjšane sposobnosti gibanja, temveč je povezana tudi s številnimi drugimi nemotornimi simptomi, kot so težave s spanjem, depresija, zaprtje in izguba vonja. Dodajanje v zapletenost je dejstvo, da imajo številne trenutne terapije za PD negativne učinke, ki omejujejo njihovo uporabo.
Čeprav so znanstveniki že dolgo razumeli biologijo PD in razvijajo nove terapije za boljše obvladovanje simptomov, še vedno obstajajo številni izzivi, ki obkrožajo to nekoliko zanemarljivo in izčrpavajočo nevrodegenerativno bolezen ("umiranje možganskih celic").
Končno želimo zdravilo za Parkinsonovo bolezen in edini način za zdravljenje je več raziskav in zavedanja. Čeprav obstajajo številne temelje, ki močno zagovarjajo Parkinsonovo bolezen, je običajno vprašanje, s katerim bi se morali osredotočiti. To je reklo, tukaj je seznam Parkinsonovih temeljev, ki se vam zdijo vredni vaše podpore.
Fundacija Michael J. Fox
Navdihujoči igralec in zagovornik Michael J. Fox deli svojo zgodbo o življenju s Parkinson's na spletni strani fundacije. Prav tako navdušeno spodbuja svoj (in temeljni) temeljni cilj iskanja zdravil za PD.
Raziskave
Ta zasebna ustanova je pregledna glede svoje raziskovalne naloge in natančno, kako je financirana - več kot 700 milijonov dolarjev je bilo namenjenih doslej raziskavam PD, s čimer je ta temelj postal največji svetovni neprofitni finančnik raziskav PD.
Vključi se
Eden od načinov, s katerim lahko sodelujete z Fundacijo Michael J. Fox, je postati član ekipe Team Fox. Team Fox je program za zbiranje sredstev za skupnost, v katerem ljudje organizirajo različne prireditve pri zbiranju sredstev, kot so kolesarske dirke in koncerti, za zbiranje denarja za raziskovanje PD.
Obstaja celo skupina Fox Young Young Professional (YP), ki se nahaja v šestih mestih v Združenih državah Amerike in v Torontu v Kanadi. To skupino sestavljajo mladi od 20 do 30 let z različnimi delovnimi izkušnjami, od katerih imajo večinoma ljubljeno osebo s Parkinsonovo boleznijo . Ti strokovnjaki prevzamejo edinstveno vodstveno vlogo in ostajajo zavezani k zbiranju denarja za raziskave.
Viri
Fundacija Michael J. Fox nudi bogato znanje o PD. Eno inovativno izobraževalno orodje, ki ga uporabljajo, je videoposnetek »Foxfeed Blog«, v katerem je specialist specialist nevrologije in gibalne motnje, ki tehta na relevantne teme, povezane s PD.
Fundacija National Parkinson
Ustanovljena v petdesetih letih 20. stoletja, je fundacija National Parkinson ali NPF namenjena izboljšanju življenja tistih, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo.
Raziskave
Ena ogromna raziskovalna študija v teku je NPF's Parkinson's Outcomes Project, ki ima skoraj 10.000 udeležencev. Namen te študije je preučiti več dejavnikov, ki vplivajo na to, kako dobro oseba živi z boleznijo. Študija vključuje naslednje:
- Razumevanje prednosti vadbe v PD
- Študija vloge depresije in tesnobe v celotnem zdravju osebe s PD
- Analiziranje, zakaj se PD upravlja drugače, odvisno od tega, kje oseba prejme svojo skrb
Vključi se
Eden od načinov, kako pomagati fundaciji National Parkinson pri zbiranju denarja, je začetek zbiranja sredstev Team Hope, kar pomeni, da načrtujete svoj dogodek ali sodelujete v dirki vzdržljivosti.
Tudi vi in vaši najbližji lahko sodelujete v dnevu gibanja, ki poteka v različnih mestih v Združenih državah. Ta dogodek zbiranja sredstev spodbuja vse vrste "gibanja", kot so joga, tai chi, pilates in hojo.
Viri
Dragoceni vir, ki ga zagotavlja NPF, je njihova lokalna poglavja NPF, ki zagotavljajo dostop do podpornih skupin ter vadbenih in wellness razredov znotraj lastne skupnosti.
Poleg tega lahko na svoji spletni strani najdete NPF centre odličnosti, ki se nahajajo po vsej državi. Ti centri so akademske medicinske klinike, ki skrbijo za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Prav tako sodelujejo pri raziskavah, povezanih s parkinsonom.
Dejansko nekateri od teh centrov ponujajo klinična preskušanja, ki jih lahko oseba, ki ima Parkinsonovo bolezen, vnese, če je to primerno. Poleg tega nekateri centri ponujajo Parkinsonove specifične terapije, kot so fizikalna terapija, delovna terapija, govorna terapija in svetovanje. Nekateri centri ponujajo tudi kirurško zdravljenje za PD, kot je globoka stimulacija možganov, in postopek, ki vključuje gelsko formulacijo karbidope / levodope (Duopa) skozi cev v tankem črevesu.
Združenje ameriških parkinsonskih bolezni
Združenje ameriških parkinsonskih bolezni (APDA) je bilo ustanovljeno leta 1961 in je porabilo več kot 170 milijonov dolarjev za izobraževanje, spodbujanje ozaveščenosti, podpiranje raziskav in nudenje storitev ljudem, ki živijo s PD.
Raziskave
APDA je v dosedanjih raziskavah financirala 46 milijonov dolarjev in trenutno vzdržuje osem centrov za napredne raziskave, ki se nahajajo v velikih akademskih zdravstvenih ustanovah po vsej ZDA. Vsako leto podeljujejo tudi posamezne raziskovalne štipendije in štipendije znanstvenikom, ki preučujejo Parkinsonovo bolezen.
Vključi se
ADPA ponuja Optimism Walk, fundraiser, ki spodbuja sprehod (med eno in tremi miljami) na različnih lokacijah po vsej državi.
Lahko tudi navigirate po njihovi spletni strani, da preberete zgodbe o optimizmu ljudi. Te zgodbe so ljudje, ki se premikajo o tem, kako so se naučili živeti dobro in živeti pozitivno s PD. Prav tako ste vabljeni, da delite svojo zgodbo, ki je za nekatere ljudi lahko terapevtska.
Viri
Izobraževalni viri so tako kot drugi temelji bogati in vključujejo:
- Nacionalni sistem poglavij in centri za obveščanje in napotitev (I & R)
- Več kot 30 izobraževalnih brošur in brošur, ki so brezplačne in jih je mogoče poslati domov ali brati na računalniku
- Sezonski glasilo
- Brezplačna telefonska linija (888-606-1688), ki jo upravlja licenčni fizioterapevt, ki ponuja informacije o vadbi v PD
Parkinsonova bolezenska fundacija
Fundacija Parkinsonove bolezni ali PDF navaja svojo končno nalogo kot odkrivanje vzroka za zdravljenje Parkinsonove bolezni.
Raziskave
PDF trenutno podpira več kot 40 znanstvenih programov in projektov za nekaj več kot 5 milijonov dolarjev. Natančneje, podpirajo raziskave v treh impresivnih akademskih zdravstvenih centrih:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Zagotavljajo tudi financiranje raziskav in nagrade za poklicni razvoj izbranim znanstvenikom in medicinskim sodelavcem, ki imajo interes za PD.
Vključi se
Eden od načinov, kako se vključiti v fundacijo Parkinson's Disease Foundation, je prikazati dele projekta Parkinson's Quilt Project. Ta odeja je ustvaril več kot 600 ljudi, ki so svoje izkušnje delili s pomočjo risb, slik, besed in simbolov. Zdaj lahko najamete plošče odeja, da bi povečali ozaveščenost v svoji skupnosti.
Pomemben način, da se vključite, je deliti svojo zgodbo, če imate PD ali zbiranje sredstev kot prvak PDF.
Viri
PDF ponuja številne premišljene vire za tiste s PD in njihove družinske člane, prijatelje in / ali skrbnike. Nekatere od teh vključujejo:
- Nacionalna telefonska linija za pomoč, ki jo imajo strokovnjaki iz Parkinsona, ki so na voljo tako tistim, ki živijo v stanju, kot tudi njihovi najbližji
- Program "usposabljanje trenerja" za medicinske sestre in fizioterapevte za optimiziranje oskrbe ljudi s Parkinsonovo boleznijo
- Vključevanje spletnih seminarjev za vsakogar, ki želi spoznati Parkinsonovo
Beseda iz
Seveda je veliko več dobrodelnih organizacij, skupin za zagovorništvo in družb, ki podpirajo Parkinsonovo bolezen, kot je navedeno tukaj. Vendar pa že opravljate svojo skrbnost, tako da preučite specifične temelje, ki ustrezajo vašim pričakovanjem. (Če tega ne storite, prosimo, nadaljujte z iskanjem.)
Ne pozabite, da je izbira za delo s specifično temo dvosmerna ulica. Čeprav si organizaciji dajete svoj dragoceni čas, denar in energijo, boste znova pridobili nekaj - znanje, novo prijateljstvo, cenjene spomine ali preprosto občutek miru.
> Vir:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostične predstavitve Parkinsonove bolezni pri primarni negi: študija primera nadzora. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.