Nasveti za varno skupno rabo vašega raka na spletu

1 -

Zakaj delite svojo pot do raka na socialnih medijih?

Obstaja veliko razlogov, zakaj bi ljudje z rakom želeli deliti svoje osebne podatke na spletu. Nekateri ljudje izmenjujejo informacije o njihovi diagnozi, tako da lahko drugi ponudijo mnenja o zdravljenju in zagotovijo dodatne informacije. Za mnoge ljudi socialni mediji ponujajo čustveno podporo med potovanjem proti raku. Toda drugi ljudje upajo, da bodo pri zagotavljanju svojih informacij lahko pomagali drugim, ki se soočajo z rakom.

Ljudje želijo deliti, vendar skrbijo samo enako

Nedavna raziskava je pokazala, da bi bilo 94 odstotkov ljudi pripravljenih deliti svoje osebne zdravstvene podatke, da bi pomagali drugim. Hkrati je bilo 74 odstotkov teh ljudi zaskrbljenih, da bi lahko zdravstvene podatke, ki jih imajo, uporabili na škodljive načine.

Kako lahko delite svoje podatke, da bi dobili najboljšo podporo in informacije zase in pomagali drugim, hkrati pa zaščitili svojo zasebnost? Beri naprej.

2 -

Prednosti in tveganja deljenja osebnih zdravstvenih informacij na spletu

Preden se odločite, ali želite deliti informacije v spletu, lahko pomaga pri iskanju koristi pred tveganji.

Možne koristi

• Dostop do informacij ali mnenj, ki jih ne bi bilo mogoče, če niste posredovali svojih podatkov. Na primer, če imate ALK-pozitiven pljučni rak (vrsta pljučnega adenokarcinoma, ugotovljenega v približno 3 odstotkih do 5 odstotkov ljudi s pljučnim rakom) in jih lahko delite na spletu, se morda bolje povezujete z drugimi ljudmi s to vrsto mutacije in izvedeti več o odobrenih zdravljenjih in kliničnih preskušanjih.
• Druga prednost izmenjave informacij na spletu je čustvena podpora . Na primer, od mnogih ljudi v skupnosti pljučnega raka sem slišal, da so eden od njihovih največjih virov podpore "prijatelji", ki so jih srečali na spletu, ki se podobno soočajo z rakom pljuč.

Možna tveganja

• Tveganje zaposlenosti . Obstaja tveganje, da bi potencialni delodajalci lahko videli informacije, ki jih delite na spletu, in jih uporabite pri "odločitvi" za ali v prihodnje. Medtem ko vaše diagnoze sami ne morete uporabiti za diskriminacijo na ta način, vsi vemo, da obstaja subjektivna komponenta najema in da je treba zavedati, da imajo bodoči delodajalci dostop do teh informacij.
• Osebno tveganje . Za začetek, sliko, ki morda bere vaše podatke. Če pišete o svojem bivanju v bolnišnici, v bistvu oglašuje, da niste doma.
• Zavarovalno tveganje . Upoštevajte, da imajo morda potencialni zavarovatelji v vaši prihodnosti dostop do vaših podatkov. Medtem ko so že obstoječi pogoji manj problem zdaj kot v preteklosti, je treba upoštevati še druga vprašanja. Pred pisanjem o alternativnih zdravljenjih, ki jih uporabljate, in še posebej, če se odločite, da bi se na kakršen koli način odločili proti zdravniškemu nasvetu, pomislite, kdo drug bo morda prebral informacije, ki jih navedete.

3 -

Uporabite nastavitve zasebnosti - izberite svojo ciljno skupino

Preden daste svoje osebne podatke o zdravju v družabne medije, preverite nastavitve zasebnosti. Koga želite videti svoje podatke? Ali obstajajo ljudje, ki ne bi smeli videti teh podatkov (mislite, na primer, prihodnji delodajalci?) Oglejte si ta vadnica za nastavitve zasebnosti za Facebook.

4 -

Odločite se pred časom, koliko boste delili

Preden napišete besedo, upoštevajte, katere informacije delite na socialnih medijih. To lahko pomaga razčleniti na tri kategorije:

• Vaši klinični podatki - kot so simptomi, diagnoza, zdravljenje in simptomi ter izidi.
• Vaše vsakodnevno življenje - Koliko informacij vam je všeč deljenje vaših dnevnih aktivnosti in odnosov?
• Vaša identiteta - to vključuje informacije, kot so vaš e-poštni naslov, fotografije, ki ste jih vzeli, in telefonsko številko.

5 -

Izberite, kje boste delili podatke

Kateri mediji želite uporabiti za izmenjavo podatkov? Nekateri kraji, kjer ljudje delijo svoje rakave poti, vključujejo:

• Facebook
• Twitter
• Osebni blogi
• Blogi napisani kot del ene od organizacij za rak
• Osebna spletna mesta
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Druga (in morda tudi bolj zasebna) možnosti je ena izmed skupnosti raka. Ti običajno zahtevajo, da imate brezplačno članstvo.

• Inspira
• Skupnost za podporo raku
• Krmarjenje proti raku

Za skupno rabo z družino in prijatelji se veliko ljudi odloča za uporabo osebnega spletnega mesta, na primer Caring Bridge:

• Skrbniški most

> Viri:

> Frosti, J., Vermeulen, I. in N. Beekers. Anonimnost proti zasebnosti: izbirna izmenjava informacij v spletnih skupnostih raka. Revija Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Spletne strani za socialno mreženje in sisteme za stalno učenje: Anketa. Inštitut za medicino nacionalnih akademij. 04.02.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf