Tako sem opisal ljudem, kako je čutiti, da živijo z MS.
Pred kratkim so me prosili, naj se pogovorim z "kapitani ekipe" za MS15, 150-miljsko kolesarsko turo med mesti po vsej Združenih državah, ki dvigne denar za nacionalno družbo z multiplo sklerozo. Mislim, da noben od ljudi v občinstvu dejansko ni imel multiplo skleroze (MS) , in le nekaj jih je imelo všeč z MS. Ti ljudje prevzamejo ogromno odgovornosti za načrtovanje logistike za ekipo svojih podjetij in vedo veliko o kolesarjenju na daljavo, vendar ne nujno MS.
Želel sem jim sporočiti, da je bilo njihovo delo cenjeno. Želel sem jim povedati, da so "mi" povsod. Želel sem jim povedati, da sem samo zato, ker sem maral (namesto zvit) do podij, da sem jaz in ljudje, kot sem jaz, še vedno prizadeti na načine, ki jih je bilo težko videti ali razumeti.
Moj vizualizacijski poskus
Tukaj sem jim rekel:
Rad bi malo razložil, kaj MS počuti. Besede, kot so »utrujeni« ali »zmedeni«, so resnično neustrezni, zato sem mislil, da bom z vami poskusil malo vaje, če mi ne bi motilo, da me razvajate.
Najprej prosim dvignite roko, če ste kdaj potovali po vsem svetu. [Večina jih je storila.] Ok, dobro, to je v pomoč.
Prosim zaprite oči. Želim, da se res potegneš z mano na tem potovanju.
Povabljeni ste bili, da opravite poslovno potovanje v državo, v kateri niste nikoli bili, recimo nekje v Aziji [da bi to res daleč]. To je zadnja minuta zahtevka vašega šefa, zato se res ne počutite pripravljene.
Stvari so bile hitre in razburjene, tako da niste prepričani, če ste pakirali prave stvari (končate z vrečo, ki je težka in obsežna), in ste pozno prišli na letališče, zato ste bili zaskrbljeni ves čas da ste stali v dolgih varnostnih linijah, da boste zamudili svoj let.
Uspeli ste do svojih vrat v neudobnih čevljih in težkem plašču z vrečami in ste zadnja oseba, ki se je vkrcala.
Sedeš se na srednjem sedežu in ni prostora za vrečo, zato ga postavite pod sedež pred vami, kar pomeni, da nimate prostora za postavitev nog, razen na vrhu torbe. Vroča je teči. (Mimogrede, vsakdo, ki se je sedel v poslovnem razredu, vstane in se za ta let premakne v ozadje letala.)
Kapetan prihaja in pozdravlja potnike na krovu, ki jih obvešča, da je letenje 14 ur.
Hitro naprej do konca leta. Tvoja soseda te je ščurila s komolcem, potem pa se je zaspala, ki se je naslonila na tebe, zato nisi mogel spati. Ne bi mogli resnično jesti, ker so vaša kolena preprečevala, da bi vaša miza za pladenj dosegla raven. Oseba, ki je pred tabo imela sedež, je vseeno stisnila, zato je ves čas pritisnila na kolena.
Malo je turbulence, vendar letalo končno pristane. Oseba zraven vas spusti vrečke na glavo in poskuša jih spraviti ven iz reže. Ljudje si vzamejo svoj čas, da pridejo v prelaz, da vas čaka v nerodnem položaju, medtem ko čakate. Otežite noge v čevlje in zgrabite torbo, ki se je zdela težja.
Končaj s letala. Nič ni v angleščini (ali drugem jeziku, ki ga lahko razumeš).
To je 2:00 popoldne in vsi vedo, kam gredo, razen tebe. Nisi spal 36 ur. Sonce se pretaka in vse je zelo svetlo in zelo glasno.
Torej, poglejmo, kako se počutite v tem trenutku:
- Tako utrujeni ste, da se počutite nekoliko omotično in omotično.
- Zmedeni ste - ne veste točno, kje ste ali kje morate iti. Veš, da boš sčasoma ugotovil, zdaj pa so luči preveč svetle in zvoki so preveč glasni.
- Vaše noge so trdne in vaše noge so tako tingly od zaspanega in boleče od čevljev, ki so preveč tesni.
- Morate urinirati slabo, vendar ne veste, kje so kopalnice.
- Preveč vroče ste od plašča, ki ga nosite, ker ga tudi ne želite nositi.
- Vreča je težka in nerodna in počutite se prešibka, da jo nosite. Potem se pas zlomi in hočeš jokati.
Dobro, odpri oči. Ta trenutek je to. To je MS .
Končne misli
Na koncu te predstavitve imam malo solze. Na moje presenečenje pa je tudi večina mojih občinstva. Mislim, da bi se vsi lahko povezali s tem, kako slabo se počutite ob koncu mednarodnega leta, ko boste še vedno morali navigirati po neznanem ozemlju. Nisem jih prosil, naj si predstavljajo življenje v invalidskem vozičku ali vsak dan potrebujejo injekcije. Prav tako nisem bil tam gor, da bi jim govoril o tem, kako mi je državni zbor izrazil hvaležnost za vsak dan ali govoril o mojem "lahko" storitvi. Hotel sem le malo pogledati, kako sem se počutil vsak dan.
Beseda iz
Izkušnje, simptomi in občutki glede MS so drugačni za vsakogar. Če imate MS, lahko verjetno dodate neugodne podrobnosti v mojo "vizualizacijo" ali ustvarite svojo lastno, ki je primernejša za vaš položaj. Če nimate MS, a ljubljenec ne, vprašajte, kako se počutijo - res počutim - večino časa. Njihov odgovor vas lahko preseneča.
Ponovno je bila točka te vaje, da ne bi dobili simpatij iz mojega občinstva (ali kdorkoli bi to beril zdaj). Bilo bi komunicirati o nečem, kar je zelo pomembno za moje življenje. Vzpostaviti bi bilo povezavo z drugimi človeškimi bitji okoli te stvari, imenovane "MS", čeprav bi bilo le za trenutek.
> Uredil dr. Colleen Doherty, 2. avgust 2016.