Multipla skleroza (MS) je zapletena nevrološka bolezen, ki prizadene možgane in hrbtenjače, kar povzroča simptome kot so huda utrujenost, boleče občutke, paraliza, depresija in težave z črevesnimi in mehurji. Na žalost, kljub obsežnim raziskavam, strokovnjaki še niso našli natančnega "zakaj" za državo članico, in ta neumestnost, ki obkroža njen vzrok, je otežila iskanje zdravil.
To je dejalo, dobra novica je, da z intenzivnimi raziskavami, zavedanjem in izobraževanjem veliko ljudi dobro živi z MS, njihov proces bolezni pa se je upočasnil s pojavom več novih terapij, ki spreminjajo bolezni . Kljub temu neverjetnemu napredku pa je še vedno potrebno še veliko dela. Tu so vodilne organizacije, ki ostajajo zavezane k ustvarjanju boljših življenj za tiste z MS in na koncu najdejo zdravilo za to izčrpavajočo in nepredvidljivo bolezen.
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
Državno združenje MS (NMSS) je bilo ustanovljeno leta 1946 in ima sedež v New Yorku, čeprav ima poglavja razpršene po vsej državi. Njeno poslanstvo je prenehanje MS. Toda v tem času si ta pomembna neprofitna organizacija prizadeva pomagati ljudem, da dobro živijo s to boleznijo s financiranjem raziskav, zagotavljanjem najnovejšega izobraževanja, ozaveščanjem in ustvarjanjem skupnosti in programov, ki ljudem z MS in njihovimi najbližjimi omogočajo povezati in izboljšati njihovo kakovost življenja.
Vključi se
Glavni cilj NMSS je spodbujati združenost med ljudmi z MS in njihovimi družinskimi člani, prijatelji in sodelavci - timski pristop k iskanju zdravil, tako rekoč. Obstajajo številni dogodki, ki jih sponzorira NMSS po vsej državi, da se lahko s svojimi najdražjimi družinami vključite, tako kot sodelujete v MS Walk ali MS Bike MS ali tako, da postanete MS Activist.
Viri
Raziskovalni in izobraževalni programi sta dve veliki viri NMSS. Dejansko je družba doslej investirala več kot 974 milijonov dolarjev raziskav in je zelo iskreno podpreti raziskave, ki niso preprosto zanimive, vendar bodo to spremenile obraz MS na bolje.
Nekateri vznemirljivi raziskovalni programi, ki jih podpira NMSS, vključujejo raziskave o prehrani in prehrani v MS, o terapiji z matičnimi celicami in o popravku mielinskega ovoja za obnovitev živčnega delovanja. Poleg raziskovalnih programov, druga vredna sredstva, ki jih zagotavlja NMSS, vključujejo spletno skupnost za podporo in MS Connection Blog.
Združenje multiple skleroze Amerike
Združenje Združenih držav Amerike z multiplo sklerozo (MSAA) je nacionalna neprofitna organizacija, ustanovljena leta 1970. Glavni cilj je zagotavljanje storitev in podpore za skupnost držav članic.
Vključi se
Eden od načinov, kako se vključiti v MSAA, je postati "član ulice", kar pomeni, da razširite besedo o Swim za MS zbiranje sredstev in povečate ozaveščenost o MS. To je mogoče storiti praktično (prek socialnih medijev) ali s pogovori s podjetji in organizacijami v skupnosti.
Viri
Spletna stran za MSAA je uporabniku prijazna in ponuja številne izobraževalne materiale. Eden premikajočih se virov je njihov Changing Lives M onday do S unday video, ki razkriva, kako MSAA posebej pomaga tistim, ki živijo z MS (na primer, zagotavljajo hladilni telovnik za ženo, katere MS se boji z izpostavljanjem toplote).
Posebej uporaben vir je tudi njihova aplikacija My MS Manager, ki je brezplačna za osebe z MS in njihove skrbnike. Ta inovativna aplikacija omogoča ljudem, da spremljajo svojo aktivnost bolezni MS, shranijo zdravstvene podatke, ustvarijo poročila o svojih dnevnih simptomih in se celo varno povežejo s svojo ekipo za nego.
Projekt pospešenega čiščenja za multiplo sklerozo
Kot neprofitna organizacija, ki temelji na pacientih, je naloga projekta pospešenega čiščenja za države članice (ACP) hitrejša raziskovalna prizadevanja za iskanje zdravil.
Vključi se
Poleg donacij, obstaja še nekaj drugih načinov sodelovanja s to skupino:
- Prijavnica za MS J. Schczepanski "Never Give Up" MS štipendija
- Začetek akcije pisanja pisma
- Gostitev ACP fundraiserja
Viri
Zanimivo je, da ACP vsebuje veliko zbirko (več kot tri tisoč) vzorcev krvi in podatke ljudi, ki živijo z MS in drugimi demielinizirajočimi boleznimi. Raziskovalci lahko uporabijo te podatke in nato pošljejo nazaj rezultate v ACP iz lastnih študij. Namen te skupne podatkovne baze je najučinkovitejše in hitro najti zdravilo za MS.
Prav tako obstajajo sredstva iz držav AKP, ki spodbujajo sodelovanje in prihodnja skupnost drugih v skupnostih MS, vključno z MS Discovery Forumom in Mednarodno mrežo za raziskave manjšin.
MS Focus: Fundacija multiple skleroze
Fundacija multiple skleroze (MSF) je bila ustanovljena leta 1986. Začetni poudarek te neprofitne organizacije je bil zagotoviti izobraževanje osebam z MS za optimizacijo njihove kakovosti življenja. Sčasoma je MSF začel ponujati tudi storitve ljudem z MS in njihovimi najbližjimi, poleg zagotavljanja kakovostnih izobraževalnih virov.
Vključi se
Eden razburljiv način, kako se vključiti v MS Focus (če imate MS) je, da razmislite o tem, da je ambasador MS Focus. V tem programu ambasadorji povečajo ozaveščenost o državah članicah v svojih skupnostih, organizirajo in vodijo zbiranje sredstev ter pomagajo povezati tiste z državami članicami in njihovimi skupinami oskrbe s storitvami, ki jih zagotavlja MS Focus. Ljudje, ki jih zanima ta program, se morajo najprej prijaviti in, če bodo sprejeti, bodo prejeli posebno usposabljanje, da bi jih naučili o svoji vlogi.
Še en način za vključitev (ne glede na to, ali imate MS ali ne) je, da v marcu pripravite program za osveščanje iz programa MS Focus med nacionalnim mesecem izobraževanja in ozaveščanja MS. Ta brezplačen komplet je poslal v vaš dom in vsebuje izobraževalne materiale, ki pomagajo povečati ozaveščenost o MS v vaši skupnosti.
Viri
MSF ponuja številne izobraževalne vire, vključno z revijo MS Focus, avdio programi in osebne delavnice. Prav tako pomaga tistim z MS, ki živijo dobro z boleznijo, tako da zagotavljajo podporne skupine in delno financirane vaje, kot so joga, tai chi, fitnes, jahanje in kegljanje.
Poleg tega je Medical Fitness Network partner partnerstva za multiple sclerosis. To omrežje je brezplačen nacionalni spletni imenik, ki ljudem z MS omogoča iskanje strokovnjakov za wellness in fitnes na svojem območju.
Lahko naredi MS
Ali lahko MS, uradno Jimmie Heuga center za multiplo sklerozo, nacionalna neprofitna organizacija, ki ljudem z MS omogoća, da si ogledajo sebe in svoje življenje izven bolezni. To ustanovitev je leta 1984 ustanovil olimpijski smučar Jimmie Heuga, ki mu je bil diagnosticiran pri starosti 26 let. Njegova filozofija "celega človeka", ki vključuje optimizacijo ne le fizičnega zdravja, ampak tudi psihološkega zdravja in splošne blaginje, je primarna naloga Can Do MS.
Vključi se
Glavni načini sodelovanja s Can Do MS-jem je, da gostijo svoj lastni prireditveni dogodek, spodbujajo izobraževalne programe, ki se osredotočajo na vadbo, prehranjevanje in upravljanje s simptomi, ali darovanje v fundacijo neposredno ali Jimmy Huega štipendijski sklad.
Viri
Ali lahko MS ponuja webinars na različnih področjih, povezanih z MS, kot so težave z invalidnostjo, težave z zavarovanjem, izzivi skrbništva in življenje z bolečinami in depresijo MS. Prav tako ponuja edinstvene izobraževalne programe v obliki oseb, kot je dvodnevni program TAKE CHARGE, v katerem ljudje z MS sodelujejo z drugimi, njihovimi podpornimi partnerji in medicinskim osebjem MS strokovnjakov, obenem pa izmenjujejo osebne izkušnje in se naučijo o zdravih življenjskih navadah.
Rocky Mountain MS Center
Poslanstvo MS Center Rocky Mountain je osveščanje MS in zagotavljanje edinstvenih storitev za tiste, ki živijo s to boleznijo. Ta center temelji na Univerzi v Koloradu, ki je eden največjih raziskovalnih programov MS na svetu.
Vključi se
Če živite zunaj Coloradoja, lahko postanete zimzeleni partner, kjer mesečno nakazujete sredstva za podporo centru. Ali pa lahko razmislite o darovanju svojega starega avtomobila Vozilom za dobrodelne namene.
Če živite v Koloradu, lahko oblikujete lastno pohodniško skupino in se vključite v Multiple Summits for MS, se udeležite letne galerije centra ali postanete član mreže mladih strokovnjakov.
Viri
Rocky Mountain MS Center ponuja številne izobraževalne materiale, ne le za tiste z MS, ampak tudi za njihove družine in negovalce. Dva pomembna sredstva vključujejo:
- Infor MS: brezplačna, četrtletna revija, ki je na voljo v tiskani ali digitalni obliki, ki zagotavlja najnovejšo raziskavo MS in psihosocialne informacije za tiste, ki živijo v MS
- eMS News: glasilo, ki vsebuje posodobljene raziskovalne poskuse in rezultate v zvezi z MS
Center Rocky Mountain MS Center nudi tudi dopolnilne terapije, kot so hidroterapija, Ai Chi (Tai Chi), svetovanje, ocena invalidnosti, MS-ID kartice in program za bogatenje odraslih dni za predaha.
Beseda iz
MS vpliva na ljudi enolično, zato je lahko obvladovanje bolezni in obvladovanje simptomov zapletena naloga. Z drugimi besedami, nobena oseba nima enake izkušnje z MS.
To je dejalo, saj se organizacije MS še naprej borijo za zdravljenje in zagotavljajo storitve, ki ljudem pomagajo dobro živeti s svojo boleznijo, je pomembno, da ostanejo odporne na svoji lastni poti v MS.
> Viri:
> Birnbaum, dr. George. (2013). Multipla skleroza: Klinični priročnik za diagnozo in zdravljenje, 2. izdaja. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Upravljanje simptomov pri bolnikih z multiplo sklerozo. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Razdelek 1: S48-52.